RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

Els dies 25, 26 i 27 d’abril de 2024, se celebra, a Granollers (Barcelona), el XVI Congrés Català de Ciències de Laboratori Clínic, organitzat per l'Associació Catalana de Ciències de Laboratori Clínic (ACCLC).

La Dra. Itziar de Lecuona, professora agregada del Departament de Medicina, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret, i codirectora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, participarà durant la jornada del dia 26, per parlar dels “Aspectes ètics, legals i socials de la convergència de tecnologies Big Data i Inteligència Artificial (IA)”.

Aquesta ponència forma part de la taula rodona “Bioètica i genètica: noves tecnologies, ús massiu de dades, com arriben als pacients els nous reptes?”, en la qual també participarà el Dr. Josep Santaló, Catedràtic de Biologia Cel·lular de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), especialista en Reproducció, i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, per conversar sobre “Ètica i epigenètica”.

• Data i hora: divendres, 26 d'abril de 2024, a les 16:30 h (hora d'Espanya, CEST, UTC +2)

• Lloc: Hotel Ciutat de Granollers, Granollers, Barcelona

• Programa del Congrés

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret, lamentem profundament el traspàs de la Dra. Isabel Miralles, membre del Grup de Recerca Consolidat “Bioètica, Dret i Societat: Anàlisi interdisciplinària dels aspectes ètics, jurídics i socials de la biomedicina, la biotecnologia i les tecnologies emergents” (BIOELSi) de la Generalitat de Catalunya.

La Dra. Miralles fou professora titular de Dret Civil de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona fins a la seva jubilació, i secretària general de la Universitat entre 2012 i 2016.

El Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona inaugura una nova pàgina web, coincidint amb l'obertura de preinscripcions per a la propera edició (27a edició, curs 2024-2026).

La nova pàgina web presenta un disseny renovat, fresc i més atractiu, a més d'oferir una millor experiència d'usuari, permetent una navegació senzilla, intuïtiva i àgil.

La nova estructura permet trobar la informació desitjada fàcilment mitjançant un menú dividit per: objectius, programa, metodologia, equip, alumnat, beques, i inscripció.

A més, el disseny responsive permet la visualització correcta també en dispositius mòbils i tauletes.

D'aquesta manera, l'equip de coordinació del Màster en Bioètica i Dret continua apostant per la millora constant per consolidar la confiança de l'alumnat nou, actual i antic.

• Accedir a la nova pàgina web del Màster en Bioètica i Dret

El 15 de maig de 2024, l'Associació de Bioètica i Dret (ABD) organitza la sessió “Justicia Global y Cambio Climático” (“Justícia Global i Canvi Climàtic”), a càrrec del Dr. Santiago Truccone.

Temàtica:

Per mitigar les greus conseqüències i riscos futurs del canvi climàtic, calen urgentment mesures de mitigació i adaptació al clima. Un desafiament clau és determinar la distribució global de les càrregues associades a aquestes mesures.

En aquesta presentació, el Dr. Santiago Truccone argumenta que les càrregues climàtiques s'han de distribuir d'acord amb el Principi d'Enriquiment Climàtic, que proposa. Aquest principi té el potencial de ser fàcilment acceptat tant pel Nord com pel Sud Global, cosa que el fa més factible que les alternatives.

Ponent:

Santiago Truccone és Doctor en Filosofia (Universitat de Graz) i Doctor en Dret (Universitat Nacional de Còrdova). Actualment és professor assistent del Departament de Filosofia de la Universitat de Graz (Àustria).

Els seus treballs han aparegut en revistes com The European Journal of Political Theory, Moral Philosophy and Politics, Critical Review of International Social and Political Philosophy, Environmental Values, Doxa, Τέλος, Daimon, Análisis Filosófico, Critica, entre d'altres.

Pròximament, es publicarà la seva monografia “The Temporal Dimension of Justice: From Post-Colonial Injustices to Climate Reparations”, en la sèrie Ideen und Argumente de De Gruyter.

• Data i hora: dimecres, 15 de maig de 2024, a les 18 h (hora d'Espanya, CEST, UTC +2)

• Lloc: format en línia (retransmissió en directe via Zoom)

• La sessió se celebrarà en tancat, de forma exclusiva per a socis/es de l'Associació de Bioètica i Dret (ABD), i alumnes actuals i professorat del Màster en Bioètica i Dret. Si pertany a un d'aquests col·lectius, rebrà, en el seu correu electrònic, l'enllaç per connectar-se a la sessió.

• Més informació sobre l'ABD

El Dr. Manuel Jesús López Baroni, professor titular de Filosofia del Dret de la Universitat Pablo de Olavide (Sevilla), membre de l'Observatori de Bioètica i Dret, i codirector del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, ha publicat l'article “Fourth Generation Human Rights in View of the Fourth Industrial Revolution” (“Els Drets Humans de Quarta Generació davant la Quarta Revolució Industrial”) a la revista Philosophies.

Resum:

Ens trobem a les portes de la Quarta Revolució Industrial, caracteritzada per la interacció de les anomenades tecnologies disruptives (biotecnologia, biologia sintètica, nanotecnologia, neurotecnologia i intel·ligència artificial).

Creiem que els desafiaments que planteja la tecnociència no poden ser abordats per les tres generacions de drets humans que ja existeixen. Per això, aquest article explora la necessitat de crear una quarta generació de drets humans.

Amb aquest propòsit, s'analitzarà l'estat de l'art des d'una perspectiva científica i ètica. Tindrem en compte la posició de les doctrines acadèmiques sobre els temes que una quarta generació de drets humans hauria d'abordar.

Finalment, en aquesta quarta generació, proposarem els principis d'identitat i precaució com a valors de referència, equivalents al paper que van jugar la llibertat, la igualtat i la solidaritat en les tres primeres generacions de drets humans.

Aquest article està disponible en accés obert, per a la lectura i descàrrega gratuïtes.

• Llegir article

Aquesta publicació forma part dels resultats del projecte de R+D+I “Cuestiones bioéticas no resueltas en la evaluación de la investigación e innovación en salud basada en inteligencia artificial, tecnologías genéticas y datos personales” (BIOEVAINNOLAW) (PID2022-138615OB-I00), finançat per MICIU/AEI/10.13039/501100011033 i FEDER/UE. Investigadora principal: Itziar de Lecuona.

El Grup d'Opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona ha publicat el document “Bioètica i selecció genètica d’embrions humans per càlcul de risc poligènic”.

Des de l’any 2000, el Grup ha publicat diversos documents que analitzen les implicacions ètiques, jurídiques i socials de la reproducció assistida, treballs que han tingut un notable impacte normatiu; com es fa palès en la Llei 14/2006, de 26 de maig, sobre tècniques de reproducció humana assistida, i en la Llei 14/2007, de 3 de juliol, de recerca biomèdica, que incorporen diverses de les recomanacions del Grup.

L'objectiu de tots aquests documents, disponibles en accés obert, és fomentar el diàleg entre la universitat i la societat per tal que les persones prenguin decisions lliures i informades.

Per això, el Grup ha elaborat aquest nou document, amb el propòsit de reprendre el debat davant els avenços actuals en diagnòstic genètic de malalties complexes i poligèniques.

Actualment, les tècniques de seqüenciació massiva del genoma permeten obtenir més informació que mai sobre la dotació genètica de les persones, la qual cosa pot ser (i ja és) explotada en un context de mercantilització del cos i de les seves parts.

Tot plegat planteja nombroses qüestions d'índole bioètica, que el document analitza.

Temàtica:

En l'actualitat, alguns centres de reproducció assistida i de genètica han incrementat el seu servei oferint als progenitors la selecció d’embrions segons un càlcul de risc poligènic.

Aquest servei determina la probabilitat que els seus descendents desenvolupin determinades malalties complexes o presentin alguna característica indesitjada en l’edat adulta (com ara la diabetis de tipus 2 o afeccions cardiovasculars, però també baixa alçada o nivell d'intel·ligència).

L’esmentat càlcul de risc poligènic no és assimilable al diagnòstic genètic de malalties mendelianes o monogèniques, el qual té una elevada certesa si es coneix el gen o gens causants.

En canvi, l’etiologia d’aquestes malalties és poligènica i multifactorial, és a dir, estan causades per la interacció de múltiples variants genètiques en molts gens; no es coneixen tots els gens que determinen aquestes característiques, ni en quina proporció, però tampoc es té en compte la contribució del medi ambient, que en molts casos és decisiva.

Als Estats Units ja hi ha diverses clíniques de fecundació in vitro que ofereixen tests de càlcul de risc poligènic per predir habilitats cognitives, com a complement del diagnòstic genètic preimplantacional de malalties mendelianes. Es barregen així, sota la mateixa aparença, proves de diagnòstic amb valor clínic amb tests per a la selecció genètica d’embrions que tinguin «assegurades» certes característiques multifactorials no relacionades amb cap malaltia.

Aquesta situació planteja dilemes bioètics rellevants en posar al descobert mancances científiques i entrar de ple en el terreny de la «millora genètica».

El document analitza l'estat de la qüestió i inclou una sèrie de conclusions i recomanacions per enfrontar-se al problema.

Autores i col·laboradors/es:

El document recull les aportacions i coneixements de diversos membres i col·laboradors/es de l'Observatori de Bioètica i Dret, i de professors/es del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

Ha estat coordinat i elaborat per la Dra. Gemma Marfany, catedràtica de Genètica de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona; i la Dra. Itziar de Lecuona, professora agregada del Departament de Medicina i directora de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

Hi han col·laborat: el Dr. Manuel Jesús López Baroni, professor titular de Filosofia del Dret de la Universitat Pablo de Olavide; el Dr. Josep Santaló, catedràtic de Biologia Cel·lular de la Universitat Autònoma de Barcelona i expert en reproducció; la Dra. María Casado, catedràtica acreditada en Filosofia del Dret, Moral i Política i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona; i la Dra. Anna Veiga, biòloga, experta en reproducció humana i directora del Banc de Cèl·lules Mare de Barcelona de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL).

• Llegir i descarregar el document

Pot consultar els documents anteriors que l'Observatori de Bioètica i Dret ha publicat sobre les implicacions ètiques, jurídiques i socials de la reproducció assistida en els següents enllaços:

• Document sobre bioètica i edició genòmica en humans (2016)
• Document sobre proves genètiques de filiació (2006)
• Document sobre selecció del sexe (2003)
• Document sobre la congelació d'oòcits per a la reproducció humana (2002)
• Document sobre cèl·lules mare embrionàries (2001)
• Document sobre donació d'oòcits (2001)
• Document sobre investigació amb embrions (2000)

Aquesta publicació forma part dels resultats del projecte de R+D+I “Cuestiones bioéticas no resueltas en la evaluación de la investigación e innovación en salud basada en inteligencia artificial, tecnologías genéticas y datos personales” (BIOEVAINNOLAW) (PID2022-138615OB-I00), finançat per MICIU/AEI/10.13039/501100011033 i FEDER/UE. Investigadora principal: Itziar de Lecuona.

Amb una tristesa enorme, comuniquem el traspàs del Dr. Carmelo Gómez Torres, històrica referència de la Facultat de Dret i de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, del qual va ser membre des de la seva creació, l'any 1995.

Filòsof del dret i especialista en el tema dels drets humans, també va ser professor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

Tots els membres de l'Observatori de Bioètica i Dret ens trobem molt afligits davant d'aquesta notícia, que va més enllà d'un tema merament acadèmic.

Carmelo era una persona d'una qualitat humana extraordinària, com poden acreditar totes les persones que el van conèixer.

• Autores: Gemma Marfany i Itziar de Lecuona
• Data de publicació: març del 2024
• Document [PDF]
• Més informació

El 19 de juny de 2024, l'Associació de Bioètica i Dret (ABD), amb el suport del Màster en Bioètica i Dret i de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, organitza la sessió “La evaluación ética de la investigación y su gestión en manos de los CEIs” (“L'avaluació ètica de la recerca i la seva gestió en mans dels CEIs”), un diàleg entre la Dra. Gisela Isabel Fernández Rivas Plata i la Dra. Itziar de Lecuona.

En aquesta ocasió, la sessió tindrà lloc en obert i serà gratuïta per a qualsevol persona interessada en la matèria (imprescindible inscripció prèvia). Es podrà seguir en modalitat en línia, mitjançant la plataforma Zoom.

Recentment, la Dra. Gisela Isabel Fernández Rivas Plata ha publicat el llibre “La gestión de la ética de la investigación: de los principios a los procedimientos” (“La gestió de l'ètica de la recerca: dels principis als procediments”) (Aranzadi, 2024), derivat de la seva tesi doctoral, dirigida per la Dra. Itziar de Lecuona.

L'avaluació ètica de projectes de recerca que inclouen la participació de persones constitueix un dels principals reptes de la gestió de la recerca a l'interior de les universitats generalistes.

Per això, en aquest diàleg analitzarem les funcions i els procediments de les instàncies encarregades de l'avaluació esmentada, i intentarem proposar una estructura de funcionament perquè aquestes puguin dur a terme les seves funcions de manera més eficient i d'acord amb la seva naturalesa deliberativa.

Per fer-ho, repassarem els components propis de l'avaluació ètica de projectes de recerca des de la perspectiva dels comitès d'ètica de la recerca (CEIs), i analitzarem els supòsits que encara no han estat inclosos per cap regulació específica, problematitzant al voltant de si haurien de ser abordats de manera normativa o si podrien ser resolts mitjançant l'aplicació de principis per a cada cas concret.

Amb relació al funcionament del CEI, analitzarem l'estructura i els procediments de les instàncies encarregades de la gestió de l'ètica de la recerca a les universitats generalistes. 

Ponents:

La Dra. Gisela Isabel Fernández Rivas Plata és investigadora de l'Observatori de Bioètica i Dret, professora associada de la Facultat de Medicina, i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

• Data i hora: dimecres, 19 de juny de 2024, a les 18 h (hora d'Espanya, CEST, UTC +2)

• Lloc: format en línia (retransmissió en directe via Zoom)

• Formulari per inscriure's

L'editorial Aranzadi - Civitas (Thomson Reuters) ha publicat, recentment, el llibre “La gestión de la ética de la investigación: de los principios a los procedimientos” (“La gestió de l'ètica de la recerca: dels principis als procediments”) de la Dra. Gisela Isabel Fernández Rivas Plata, investigadora de l'Observatori de Bioètica i Dret i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

Aquest treball deriva de la seva tesi doctoral “Diseño e implementación de un sistema de gestión para la ética de la investigación en las universidades generalistas: de los principios a los procedimientos” (“Disseny i implementació d'un sistema de gestió per a l'ètica de la recerca a les universitats generalistes: dels principis als procediments”), dirigida per la Dra. Itziar de Lecuona i part de la Línia de Bioètica i Dret del Programa de doctorat en Dret i Ciència Política de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona.

El llibre analitza l'estructura i els procediments de les instàncies encarregades de la gestió de l'ètica de la recerca a les universitats generalistes.

Resum:

Primer, s'analitza l'estat de la qüestió de l'ètica de la recerca a les universitats generalistes iberoamericanes i els reptes que planteja la seva gestió.

Segon, s'estudien els components propis de l'avaluació ètica de projectes de recerca des de la perspectiva dels comitès d'ètica de la recerca (CEIs).

Tercer, s'analitzen els supòsits que encara no han estat inclosos per cap regulació específica, determinant si haurien de ser abordats de manera normativa o si podrien ser resolts només aplicant principis per a cada cas concret.

Finalment, com a cas d'estudi, s'analitza l'ecosistema d'ètica de la recerca al Perú a través de les instàncies vinculades a la recerca i el seu desenvolupament en el país esmentat.

El resultat és una proposta que pot ser implementada en sintonia amb els reptes que enfronten les universitats generalistes al segle XXI i que permet generar bones pràctiques en recerca.

Comprar llibre