RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

Dimarts 29 de novembre al matí s’ha realitzat al CosmoCaixa la trobada final del Programa “Joves, ciència i ètica” organitzat per la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació (FCRi) i l’Obra Social “la Caixa” en col·laboració amb el Departament d’Ensenyament i l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona.

Prop de 500 alumnes de 3r d’ESO de cinc centres educatius de Catalunya han participat en aquest programa pilot. L’objectiu principal ha estat promoure l’esperit crític del alumnes i potenciar la seva implicació en el debat ètic que generen molts temes de l’actualitat científica. Aquesta primera edició ha tractat a fons el canvi climàtic, estructurat en quatre grans àrees: boscos, oceans, agricultura i salut. El programa ha inclòs visites de científics i científiques als centres educatius per analitzar i debatre els efectes del canvi climàtic i accions formatives pels docents. Investigadors i investigadores de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD), del Centre de Recerca Ecològica i Aplicacions Forestals (CREAF), de l’Institut de Ciències del Mar (ICM-CSIC) i de l’Institut de Recerca i Tecnologia Agroalimentàries (IRTA) han visitat els centres escolars per parlar de l’impacte de l’efecte hivernacle per la salut, els boscos, els oceans i l’agricultura, respectivament. Les sessions formatives per al professorat han anat a càrrec d’experts de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona i han proporcionat eines als docents per a conduir el debat ètic amb els seus alumnes.

A la cloenda del 29 de novembre, s’han format 4 grups de treball mixtos de 10 alumnes cadascun (2 per cada un dels 5 centres participants), corresponents a les 4 àrees temàtiques treballades dins del projecte. Els 4 grups han treballat paral·lelament per analitzar les causes, les conseqüències i les solucions del canvi climàtic a través d’una dinàmica participativa conduïda per investigadores de l’Observatori de Biòetica i Dret. L’objectiu d’aquests grups de treball ha estat identificar els impactes del canvi climàtic, reflexionar sobre com aquests impactes poden afectar la vida quotidiana de les persones al llarg del futur i debatre si creuen que els ciutadans poden fer alguna cosa per combatre el canvi climàtic o tot està en mans de les grans corporacions i dels governs. Fruit de la reflexió col·lectiva, han sorgit un seguit de possibles solucions i recomanacions als reptes plantejats pel canvi climàtic. Dos representants en nom dels 4 grups de treball han exposat les conclusions extretes d’un matí intens de debat davant de la resta de companys a l’auditori del CosmoCaixa.

Els alumnes han remarcat que el primer pas per combatre el canvi climàtic l’hem de fer nosaltres mateixos des d’accions quotidianes i assumint la responsabilitat de donar a conèixer la importància de cuidar el nostre entorn. Paral·lelament, és imprescindible la col·laboració entre molts actors per mitigar l’impacte de l’efecte hivernacle, fugint dels conflictes d’interessos i vetllant pel bé comú. Alguns grups d’interès mencionats han estat la comunitat científica, els polítics, les organitzacions de la societat civil, la comunitat docent i el món de la indústria. Pel que fa a la comunitat científica, els alumnes han posat sobre la taula que és imprescindible que divulguin bé tot el que descobreixen de forma clara i concisa, ja que sinó l’impacte dels seus descobriments és molt menor.

Finalment, l’acte s’ha conclòs amb la conferència “El canvi climàtic, una oportunitat de futur?", a càrrec de Josep Enric Llebot, catedràtic del Departament de Física de la Universitat Autònoma de Barcelona.

El nou document de l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona està dedicat a l’edició genòmica en humans, en concret a la tècnica CRISPR, que permet modificar la dotació genètica d’una manera eficaç i relativament simple i obre la possibilitat de decidir sobre les característiques de la descendència de la nostra espècie. Es tracta d’un tema que desperta inquietuds importants i que genera, fins i tot, el que es coneix com a pànic moral. El document de l’OBD aporta elements de reflexió a aquest debat i fa recomanacions concretes a partir de les posicions que considera «més assenyades en funció dels coneixements actuals».

L’ús de la tècnica CRISPR —de l’anglès clustered regularly interspaced short palindromic repeats/Cas9— ha crescut de manera exponencial en els darrers quatre anys. La revista Nature, per exemple, va dedicar la portada del mes de març d’enguany a explicar l’èxit del sistema CRISPR entre els investigadors i en la indústria biotecnològica. En el document de l’OBD s’indica que aquesta tècnica presenta una diferència respecte a sistemes anteriors perquè té una especificitat més gran (capacitat d’induir modificacions en punts molt concrets del genoma), és més eficient, accessible (relativament fàcil d’aplicar) i versàtil. A diferència d’altres tècniques que requerien uns recursos importants (per exemple, les recerques en ADN recombinant dels anys setanta), el CRISPR és assequible per a tots els laboratoris científics del món. De fet, són conegudes les aplicacions d’aquesta tècnica en embrions humans no viables en centres xinesos o, més recentment, l’inici de fases clíniques en humans amb malalties com el càncer de pulmó.

Tal com s’afirma en el document, aquests avenços tècnics permetrien «controlar i millorar la dotació genètica dels éssers vius» i «redirigir l’evolució per camins predeterminats de selecció artificial fins ara desconeguts». Aquí sorgeixen qüestions com ara si és correcte modificar la línia germinal humana —si amb això es pot evitar la transmissió de malalties hereditàries— o si, per contra, sempre és reprovable intervenir-hi atès que no se’n coneixen les conseqüències a llarg termini. Davant aquesta realitat complexa, l’OBD és partidari de seguir «el principi de precaució i l’estratègia de cas per cas i de pas a pas». El document distingeix entre diferents possibilitats d’edició genòmica aplicada als éssers humans. Primer, hi hauria l’ús d’aquesta tècnica en cèl•lules somàtiques, és a dir, totes les del cos a excepció de les cèl•lules germinals, que intervenen en la reproducció. Això ja s’està duent a terme tant en cèl•lules en cultiu per a la recerca bàsica com per fer teràpia gènica en pacients. En segon lloc, cal tenir en compte l’edició genòmica en embrions, cèl•lules embrionàries o cèl•lules germinals humanes, que actualment només s’aplica en recerca bàsica. Finalment, hauríem de considerar l’aplicació d’aquestes tècniques amb l’objectiu de millorar l’espècie humana (biological enhancement).

En funció d’aquesta tipologia, el document de l’OBD proposa: permetre l’ús de l’edició genòmica en la recerca bàsica, aprovar-ne l’ús terapèutic en cèl•lules somàtiques i avaluar la possibilitat d’aprovar la teràpia germinal en certs casos. També es defensa aturar sine die l’ús de la teràpia gènica per millorar l’espècie humana. El document recomana igualment analitzar i revisar la normativa vigent en tots els vessants, des del codi penal fins a la Llei de reproducció humana assistida i la Llei de recerca biomèdica. També s’assenyala que les decisions sobre l’edició genòmica en humans «no poden estar en mans dels àmbits de poder econòmic i financer, sinó que han de ser guiades per la idea del bé comú i de la millora de la qualitat de vida». En aquest sentit, s’és crític amb l’actual política de patents i el «procés de privatització de la informació gènica». Igualment, s’incideix en els possibles conflictes d’interessos «entre el rol dels científics com a investigadors i com a emprenedors, que tindrien com a objectiu maximitzar els beneficis seguint una lògica de mercat estricta». D’altra banda, s’afirma que cal una formació actualitzada dels membres dels comitès d’ètica i dels circuits de garantia, així com l’elaboració de nous procediments d’avaluació. Finalment, es fa una crida a implicar els mitjans de comunicació i la ciutadania en general en un debat «inclusiu, anticipatiu i informat». Això seria especialment necessari en un context en què «el discurs bioètic, polític i científic discorre entre la informalitat i la por, entre la cautela i el deixar fer i entre el principi de precaució i les necessitats de la poderosa indústria biotecnològica». L’elaboració del document ha estat a càrrec de Josep Santaló i María Casado, amb les aportacions de Montserrat Boada, Mirentxu Corcoy, Itziar de Lecuona, Manuel López, Gemma Marfany i Albert Royes.

Val a dir que el Grup d’Opinió de l’OBD té publicats documents sobre diversos temes, entre els quals hi ha les implicacions ètiques, jurídiques i socials de la reproducció assistida humana. Algunes de les matèries tractades són la donació d’embrions per a recerca (2000), la d’oòcits per a reproducció humana (2001), l’obtenció de cèl•lules mare embrionàries (2002), la congelació d’oòcits (2002) i la selecció del sexe (2003). Argumentant a favor de tesis llavors minoritàries, el treball de l’Observatori de Bioètica i Dret ha tingut un impacte normatiu important, com es fa palès si s’analitzen la Llei de reproducció humana assistida (2006) i la Llei de recerca biomèdica (2007) tenint en compte els documents esmentats.

L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB ofereix una manera de fer bioètica basada en una concepció flexible i pluridisciplinària, emmarcada en el respecte als drets humans reconeguts, que té per objectiu subministrar arguments que fomentin l’autonomia dels ciutadans en la presa de decisions i que contribueixin a bastir una societat més transparent i democràtica.

• Document [PDF]
• Més documents

El Telenotícies de TV3 parla de la presentació en roda de premsa del «Document sobre bioètica i edició genètica en humans», elaborat pel Grup d'Opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona, duta a terme pels Drs. Josep Santaló, María Casado i Gemma Marfany.

L'aparició d'una tècnica, ara fa 4 anys, que permet fer canvis en la càrrega genètica de manera eficaç i assequible, ha portat la comunitat científica i bioètica a tornar a posar sobre la taula el debat sobre on són els límits de la modificació genètica en humans. Es tracta d'una tècnica, la CRISPR, amb moltes possibilitats mèdiques, però que també podria servir, per exemple, per decidir l'evolució de l'espècie humana.

Aída Kemelmajer, Catedràtica de Dret Civil de la Universitat de Cuyo i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona, participa al programa #DerechosEnPrimeraPersona de la Secretaria de Drets Humans i Pluralisme Cultural de la Nació, parlant sobre Drets Humans.

Del 12 de gener de 2017 té lloc, a Valdivia, Xile, el Seminari de Bioètica "Presa de decisions en pacients terminals", organitzat per la Universitat Austral de Xile.

La Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona (UB), i el Dr. Lluís Cabré, president de l'Associació de Bioètica i Dret i professor del Màster en Bioètica i Dret de la UB, participen com a convidats en aquest seminari a la Facultat de Medicina d'aquesta Universitat.

• Cartell [PDF]
• Data: dia 12 de gener de 2017, de 09:00 a 13:00 hores.
• Lloc: Auditori 3, edifici Nahimas de la Facultat de Medicina Universitat Austral de Xile.

• Document [PDF]
• Pòster [PDF]
• Nota de premsa - 15/12/2016
• Acte de presentació - 15/12/2016
• Identificador per a citar o enllaçar aquest document: http://hdl.handle.net/2445/10502

Els dies 8 i 9 de desembre de 2016 te lloc, a Berlín, la 10th European Food and Feed Law Conference, organitzada per la EFFL Journal.

María Jose Plana, co-coordinadora de la línia de recerca “Bioètica, Dret i Alimentació” de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i Codirectora del Màster en Alimentació, Ètica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB), participa en aquest esdeveniment.

La conferència reuneix a acadèmics i representants de la indústria i organitzacions de consumidors per debatre sobre les implicacions legals i polítiques de la proliferació d'esments al país d'origen dels aliments dins de la Unió Europea.

• EFFL Journal

María Jose Plana, investigadora de la línia de Bioètica i Alimentació de l'OBD, participa els dies 8 i 9 de desembre a la 10th European Food and Feed Law Conference organitzada per EFFL Journal a Berlin.

La conferència reuneix acadèmics i representants de la indústria i organitzacions de consumidors per debatre sobre les implicacions legals i polítiques de la proliferació de mencions al país d'origen dels aliments dins de la Unió Europea.

Sota el títol "Cool and Company: the beginning of the end of the Common Market?", s'analitza entre d'altres aspectes com la menció al país d'origen acostuma a suposar un augment del preu de l'aliment que el consumidor està disposat a pagar. Constitueix un segell de qualitat sense garanties?

• EFFL Journal

El passat dijous 24 de novembre l'Associació de Bioètica i Dret i d'Alumni & Friends del Màster de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB) va realitzar la sessió "Ús de dades massives (Big Data) en situació de crisi", a càrrec del Dr. Carlos Castillo, investigador de EURECAT. L'esdeveniment es va dur a terme a la sala d'actes de l'Hospital de Barcelona i va comptar amb un públic nombrós.

Les xarxes socials són una força que no es pot controlar però sí que es pot conduir, si s'aconsegueix separar la informació rellevant del "soroll". El Dr. Carlos Castillo i el seu equip han estudiat la reacció dels usuaris de xarxes socials davant desastres naturals i recentment ha publicat el llibre Big Crisis Data. La seva investigació ha intentat determinar si les xarxes socials contribueixen a la sensació d'inseguretat davant un desastre natural o si, contràriament, ajuden a resoldre la situació. Va il·lustrar la sessió amb exemples de bones pràctiques on les xarxes socials han ajudat en situacions de desastres i va establir patrons comuns de reacció davant moments de crisi. Així mateix, ha remarcat que treballar amb dades personals implica treballar amb persones, raó per la qual hi ha aspectes ètics de rellevància a tenir en compte.

El Dr. Ignasi Coll Rolduà, llicenciat en medicina, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i tutor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB), va presentar la Tesina "Autonomia i beneficència, conflicte en el pacient geriàtric fràgil?" en el context de la XV edició del Màster de Bioètica i Dret UB (2012-2014).