RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

En el marc del procés participatiu i deliberatiu obert el dia 6 de juliol per l´AQuAS, sobre el Programa públic d'analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya i considerant la Moció 49/XI del Parlament de Catalunya, sobre el projecte VISC+;

Atès que les Dres. Lydia Buisán i Itziar de Lecuona, en tant que membres de l´Observatori de Bioètica i Dret (OBD), centre de recerca interdisciplinar de la Universitat de Barcelona, han estat convidades a participar en la Jornada de Debats estructurats del Programa (AQUAS, 5 de juliol de 2016) i en la presentació dels resultats (Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, 12 de juliol de 2016), formulem les següents consideracions sobre el Programa públic d´analítica de Dades de Catalunya. Ho fem a la llum de les recomanacions del Grup d´Opinió de l´Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona ―que es vàren fer públiques el febrer de 2015―, en el Document sobre Bioètica i Big Data: explotació i comercialització de les dades dels usuaris de la sanitat pública. Posicionament, que ha estat pres com a referent per aquest nou Projecte.

No és la nostra intenció reproduir les recomanacions, que es troben disponibles en accés obert i en format pdf en tres idiomes (català, castellà i anglès), sinó afegir les nostres consideracions al fil del contingut de la Moció Parlamentària, que estableix les passes a seguir, i del resultat de la nostra participació en els grups d´ètica i de seguretat i normativa en la Jornada, el proppassat 5 de juliol.

• Descarregar les Consideracions sobre el Programa públic d'analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya [PDF]
• Descarregar el Document sobre Bioètica i Big Data de salut [PDF en català, espanyol i anglès]
• Descarregar la Moció 49/XI del Parlament de Catalunya, sobre el projecte VISC+ [PDF]
• Més documents

Membres de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB) van participar els dies 5 i 12 de juliol en el procés de reforma del projecte VISC+, que el Parlament català va paralitzar per unanimitat el passat 30 de juny. Un cop més, l'OBD ha generat impacte en els decisors polítics i en el debat social. Les recomanacions del Grup sobre Bioètica i Big Data de salut s'han pres com a referència per al disseny del nou programa d'analítica de dades de salut català. Es constata així la incidència del treball multidisciplinari de l'OBD en la modificació de polítiques públiques i normatives en salut.

El nou projecte està obert a la participació ciutadana en aquest enllaç. En breu estarà disponible el posicionament del Grup sobre el procés participatiu i la proposta de reforma.

Al febrer de 2015 el Grup de l'OBD va alertar sobre els riscos de l'ús i la comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies de dades massives (big data) amb la publicació en Open Access del Document d'Opinió "Bioètica i big data de salut: explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública ", document publicat per l'OBD amb la col·laboració del Grup de Recerca en Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies de la UB (GREDINT).

El document, coordinat per la Dra. María Casado ―directora de l'OBD i del Màster en Bioètica i Dret, i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la UB―, la Dra. Maria Rosa Llàcer ―Catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB― i la Dra. Lídia Buisan ―médica anestesista i membre del OBD―, analitza diferents models, com el VISC+ (Valorització d'informació del Sistema Sanitari Català), projecte de la Generalitat de Catalunya per posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca.

• Descarregar el Document sobre Bioètica i Big Data de salut [PDF en català, espanyol i anglès]
• Descarregar la Moció 49/XI del Parlament de Catalunya, sobre el projecte VISC+ [PDF]
• Més documents

La Dra. Maria Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona (UB), i la Dra. Itziar de Lecuona, membre del OBD, professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Salut Pública de la UB, s'han incorporat al Board del Consell assessor de bioètica per a jutges, futura publicació del Programa de Bioètica de la UNESCO.

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona volem desitjar-vos unes bones vacances.

Us informem que el centre romandrà tancat del 15 de juliol al 5 de setembre, tot i que des de la secretaria del Màster en Bioètica i Dret UB continuarem resolent dubtes referents al curs per correu electrònic i rebent preinscripcions per a la XIX Edició 2016-2018.

¡Esperem que gaudiu d'un molt bon estiu!

L'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB) acaba d'inaugurar una nova iniciativa per a facilitar l'accés a la informació: una hemeroteca digital de bioètica alimentària. Aquesta hemeroteca, patrocinada pel Màster en Alimentació, Ètica i Dret UB, reuneix una selecció dels millors articles publicats a la premsa nacional i internacional al voltant del camp de l'alimentació, la gastronomia i la salut pública en el mercat global.

L'hemeroteca de bioètica alimentària, creada recentment, disposa ja d'aproximadament 100 articles, agrupats per conceptes bioètics als quals es pot accedir mitjançant un senzill sistema de paraules clau. L'hemeroteca pretén ser una eina de consulta per a estar informat sobre el camp de l'alimentació i la salut pública que, amb el temps, contindrà milers d'articles d'aquesta temàtica específica.

L'hemeroteca també està disponible en format RSS, format utilitzat per subscriure a través de lectors de notícies i rebre informació actualitzada en temps real, de manera que és fàcil i directament accessible per totes aquelles persones que facin ús d'aquest tipus de lectors de continguts.

Amb aquesta iniciativa, juntament amb les iniciatives recents d'ampliar el seu fons Open Access i la possibilitat de subscriure's al seu butlletí electrònic, l'OBD continua treballant per subministrar informació de forma dinàmica i directa, informació que fomenti l'autonomia i la responsabilitat, que permeti la presa de decisions bioètiques per construir una societat més transparent i democràtica.

• Accedir a l'hemeroteca digital de bioètica alimentària

El dia 25 de juny de 2016 té lloc, a Sevilla, el Congrés Internacional 'Recerca Biomèdica. Reptes científics i jurídics per al segle XXI', organitzat per la Facultat de Dret de la Universitat de Sevilla i GRUP DE RECERCASEJ-504 BIODRET INTERNACIONAL XARXA D'EXCEL·LÈNCIA RIECOMM (DER2015-71828-REDT) del Ministeri d'Economia i Competitivitat d'Espanya.

El Dr. Carlos María Romeo Casabona, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona dirigeix aquest esdeveniment.

• Programa
• Web

Els dies 1 i 2 de desembre de 2016 té lloc, a Sevilla, el Congrés Internacional "Ciència biomèdica i drets fonamentals: nous reptes compartits", organitzat pel Grup de Recerca Biodret Internacional de la Universitat de Sevilla.

La Dra. Maria Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona (UB), i la Dra. Ana Badía Martí, membre del OBD i professora del Màster en Bioètica i Dret de la UB, participen en la Tercera Ponència General Compartida: "El dret a la salut en l'àmbit jurídic internacional".

A més, Pol Cuadros, membre del projecte de recerca “Transferències de material biològic d'origen humà: aspectes socials, jurídics i bioètics”. Ref. DER2014-57167-P, presenta la Comunicació "Drets i també deures. El cas de la donació de sang". En aquesta es defensa l'establiment d'un deure cívic de donar sang seria, paradoxalment, més coherent amb la legislació en la matèria que la situació actual.

• Programa [PDF]

La inscripció és gratuïta i tant les ponències generals com les específiques seran publicades a la 1ª revista electrònica IUS ET SCIENTIA, ISSN: 2444-8478.

Avui, 5 d’octubre, el Grup d’Opinió de l''Observatori de Bioètica i Dret (OBD) del Par Científic Barcelona (PCB) ha fet públic en el PCB un nou document: «Nanotecnologia i Bioètica Global», coordinat per María Casado, directora de l’OBD i titular de la Càtedra Unesco de Bioètica Universitat de Barcelona (UB), i Maria Jesús Buxó, catedràtica d’Antropologia de la UB i membre de l’OBD.

A l’acte s’ha presentat també el llibre «Bioética y Nanotecnología», darrera obra de la col·lecció «Materiales de Bioética y Derecho», editada per Civitas Thomson Reuters sota la direcció de María Casado. Ambdós documents han estat elaborats en el marc del projecte de recerca «Nanobiolaw: implicacions bioètiques, socials i jurídiques de les Nanotecnologies» (SEJ2007-61210/JURI), finançat pel Ministeri de Ciència i Innovació.

En la trobada han participat: Fernando Albericio, director general del PCB; Cristina González, vicedegana de Relacions Internacionals i de Recerca de la Facultat de Dret de la UB; Arantxa Sanz, cap de Projectes Institucionals de l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC), i les coordinadores del document.

El document «Nanotecnologia i Bioètica Global» és la primera publicació a tota Europa que incideix de manera especial en el caràcter transversal de la nanociència i la nanotecnologia amb l’objectiu que el coneixement científic i l’avaluació de les aplicacions nanotecnològiques es faci amb criteris i arguments que avalin un debat transparent i eficaç, incloent, a més, en aquest intercanvi els mitjans de comunicació. El treball identifica els problemes i els conflictes bioètics derivats dels riscos de l’aplicació de la nanotecnologia en l’àmbit de la biomedicina, medi ambient i bioseguretat, e inclou un quadre de recomanacions adreçat a cinc sectors clau: centres d’investigació, companyies i indústries, poders públics, mitjans de comunicació i ciutadania, establint àrees d’acció en connexió amb criteris bioètics.

El llibre «Bioética y Nanotecnología» ofereix una visió interdisciplinària a fi de detectar els problemes bioètics suscitats per la recerca en nanociència i les cada cop més nombroses aplicacions nanotecnològiques. Al llarg dels diversos capítols que el composen, els autors analitzen –des de la seva àrea de coneixement– les condicions de risc per a la salut, la integritat, la seguretat o l’impacte mediambiental de les nanotecnologies, tant en el propi procés d’investigació com en les aplicacions potencials, tenint especialment en compte les repercussions que es puguin produir en els drets fonamentals implicats.

L'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD), amb seu al Parc Científic Barcelona, va sorgir el 1996 per donar resposta a la necessitat d'analitzar, des d'un punt de vista científic i pluridisciplinari, les implicacions ètiques, socials i jurídiques de les biotecnologies. El Grup d'Opinió de l'OBD ha elaborat diversos documents sobre temes d'actualitat en els quals no hi ha una opinió unànime en la societat ni en les diverses comunitats científiques implicades. Tots els documents estan en format PDF i disponibles en català, castellà i anglès. i en què l’Observatori de Bioètica i Dret treballa des de 2007.

Dins de l'ambit de les nanociències, l’OBD participa des del 2004 en la xarxa d’excel·lència europea en Nanotecnologia «Nano2life», en el projecte «A Network for Bringing Nanotechnologies to Life», i en el Comitè de direcció «Wordpackage on Ethics» (WP4) del Parc Científic Barcelona.

• Veure el document
• Més documents

La necessitat de reeditar els Documents del Grup d'Opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret sobre salut sexual i reproductiva en l'adolescència (2002) i sobre la interrupció voluntària de l'embaràs (2008) ha permès l'anàlisi de les repercussions que tots dos Documents han tingut en el context sanitari i social així com en l'actuació dels poders públics, i examinar detalladament l'impacte dels mateixos en la legislació. Aquest estudi ha confirmat la impressió inicial ja tenint, creada per la seva repercussió mediàtica i, de manera especial, pel seu ampli ressò en els àmbits de l'especialitat. En efecte, la recent legislació espanyola ha acollit en els nous textos que regulen aquestes qüestions les recomanacions d'aquests Documents, amb el que es pot afirmar, amb satisfacció, que el nostre treball ha obtingut uns resultats notables en allò que més pot importar a juristes ja experts en bioètica: incidir en el canvi normatiu, en la pràctica professional i en el debat social informat.

El fet que el treball i l'opinió d'un grup científic i acadèmic hagi tingut tal rellevància en la modificació de les lleis és extremadament significatiu, perquè posa de manifest les estretes implicacions de les normes tècniques respecte de les jurídiques i atorga sentit al paper dels organismes cientificotècnics -formals i informals- en l'elaboració de les lleis. Aquest és un fenomen nou en el món del Dret i que cada vegada adquireix més importància en l'àmbit bioètic, en què els comitès d'ètica -com comitès tècnics- i els grups científics -com l'Observatori de Bioètica i Dret- tenen una incidència notable en la legislació. És, a més, la tercera vegada que una confrontació d'aquest tipus permet acreditar que els resultats del treball del Grup d'Opinió es veuen acollits a la normativa estatal i en l'autonòmica; el mateix va succeir ja amb la reedició i anàlisi de l'impacte normatiu aconseguit pels Documents sobre reproducció assistida, de 2008, i la repercussió i impacte normatiu dels Documents sobre les voluntats anticipades i sobre l'eutanàsia, publicat el 2010.

En aquest nou volum es reprodueixen els dos Documents elaborats pel Grup d'Opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret -el primer, sobre salut sexual i reproductiva en l'adolescència (2002), i el segon, sobre la interrupció voluntària de l'embaràs (2008)-, analitzant punt per punt les Conclusions presentades en aquell moment i deixant constància del seu impacte concret en cada norma. La presentació s'efectua respectant en cada un dels dos Documents la seva versió original i afegint després de cada un d'ells un comentari general sobre les seves repercussions i una revisió dels seves Conclusions, amb la indicació detallada de les normes que recullen cada un dels punts precisos de les nostres propostes.

• Veure el document
• Més documents

L'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) –amb seu al Parc Científic Barcelona– presenta un nou llibre: «Reedició i anàlisi de l'impacte normatiu dels Documents de l’OBD sobre salut sexual i reproductiva en l'adolescència i sobre la interrupció voluntària de l'embaràs». L’obra analitza amb detall el notable impacte que el «Document sobre salut sexual i reproductiva en l’adolescència» i el «Document sobre la interrupció voluntària de l’embaràs», elaborats pel Grup d’Opinió de l’OBD el 2002 i el 2008, respectivament, han tingut en el context sanitari, social i normatiu del nostre país i en reprodueix, a més, el contingut original.

L’estudi demostra que les recomanacions establertes en ambdós Documents han estat acollides, gairebé íntegrament, per la legislació estatal i autonòmica, i constitueixen actualment dret vigent.

D’una banda, les propostes del “Document sobre salut sexual i reproductiva en l’adolescència” s’han reflectit en la Llei 41/2002, de 14 de novembre, bàsica reguladora de l’autonomia del pacient i de drets i obligacions en matèria d’informació i de documentació clínica, i en la Llei orgànica 2/2010,d e 3 de març, de salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l’embaràs.

D’altra banda, les Conclusions del “Document sobre la interrupció voluntària de l’embaràs” han estat en bona part integrades en l’articulat de la Llei Orgànica 2 / 2010, de 3 de març, de salut sexual i reproductiva i de la interrupció voluntària de l’embaràs, i fins i tot el Preàmbul del Document ha estat recollit pel legislador.

El fet que el treball i l’opinió d’un grup científic i acadèmic hagi tingut tal rellevància en la modificació de les lleis és extremadament significatiu, perquè posa de manifest les estretes implicacions de les normes tècniques respecte de les jurídiques i atorga sentit al paper dels organismes científics i tècnics en l’elaboració de les lleis.

Aquest és un fenomen nou en el món del Dret i que cada vegada adquireix més importància en l’àmbit de la Bioètica, on els comitès d’ètica – en tant que comitès tècnics- i els grups científics –com ara, l’Observatori de Bioètica i Dret– tenen una incidència notable en la legislació.

És tracta, a més, de la tercera vegada que una anàlisi comparativa d’aquest tipus permet acreditar que els resultats del treball del Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret són acollits en la normativa estatal i en l’autonòmica; el mateix va succeir amb la reedició i l’anàlisi de l’impacte normatiu aconseguit pels Documents sobre reproducció assistida, de 2008, i la repercussió i impacte normatiu dels Documents sobre les voluntats anticipades i sobre l’eutanàsia, publicat el 2010.

• Veure el document
• Més documents