RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

El dia 12 de juliol de 2016 té lloc, a Barcelona, la Jornada d'informació pública del Programa públic d'analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya, organitzat per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS).

Les Dres. Lidia Buisán e Itziar de Lecuona, membres de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professores del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona i coautores del "Document sobre Bioètica i Big Data de Salut" participen com a convidades a la jornada.

• Programa [PDF]
• Web

Per poder assistir a aquesta jornada d'accés lliure és necessari inscriure's a la formulari.

Així mateix, l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) CONVIDA A PARTICIPAR activament a la ciutadania i els professionals i agents del sector salut, també fent aportacions al disseny del futur programa mitjançant l’adreça web. Les aportacions es podran realitzar entre els dies 6 i 29 de juliol de 2016.

Aquesta jornada s'emmarca dins de la Sessió de debats estructurats de la jornada participativa i deliberativa sobre el Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya; i  té lloc de 16.00 a 18.00 hores a la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona (UB) - Auditori del Paranimf - Carrer Casanova, 143 - Barcelona.

La Dra. Lidia Buisán, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, va participar a la Jornada "El mal ús de les nostres dades sanitàries" sobre el Projecte VISC+, organitzada per Marea Blanca.

A la jornada, que va tenir lloc el dia 16 de setembre de 2015, es va parlar sobre el projecte VISC+, un projecte públic-privat de l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), per "donar valor" a les dades sanitàries dels usuaris del sistema públic català. Un conjunt de procediments amb l'objectiu final que aquestes dades puguin ser venudes.

Què passa a dia d'avui? Les dades dels usuaris de la sanitat pública a Catalunya estan centralitzats en una seu electrònica, HC3 o Història Clínica Compartida de Catalunya. Disposa de més de 8è milions de documents clínics relacionats per a tractaments informàtics, conforme allò  que es denomina el Big Data de Salut.

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB) hem posat en marxa una nova iniciativa per facilitar l'accés a la informació sobre bioètica: el butlletí electrònic. Mitjançant aquest sistema gratuït ―i sense spam― es pot rebre per email informació rellevant sobre congressos, activitats, formació o publicacions còmodament, sense haver d'accedir a pàgines web o a xarxes socials.

A més, les persones subscrites al butlletí rebran en exclusiva, abans de la seva publicació online, els llibres Open Access que posem a disposició de la comunitat. Com hem esmentat en anteriors ocasions, aquestes publicacions en obert estan patrocinades pel Màster en Bioètica i Dret, estudi de postgrau de la UB que s'imparteix des de 1995. Des de l'Observatori participem de la filosofia Open Access i treballem per a proporcionar accés lliure al coneixement generat pel centre de recerca, amb l'objectiu de subministrar arguments i propostes que fomentin l'autonomia i la responsabilitat, i que les decisions bioètiques redundin en la construcció d'una societat més transparent i democràtica.

A través del butlletí també enviem els continguts de la Revista de Bioètica i Dret UB, que es publica quadrimestralment. Recentment ―des del nombre 37, de juliol de 2016―, la Revista ha estat indexada en ERIH PLUS, eina de l'European Science Foundation (ESF) del Norwegian Social Science Data Services (NSD). Aquest repositori visibilitza i reconeix la recerca d'alta qualitat en les ciències socials i humanitats a Europa, i facilita l'accés a les revistes d'investigació publicades en tots els idiomes europeus. A més d'en ERIH PLUS, la Revista està indexada a DOAJ, SciELO, IBECS i CARHUS +, entre d'altres repositoris de qualitat.

Amb una freqüència d'enviament inferior a un email setmanal, el butlletí pretén ser una nova forma de comunicar-se amb el nostre centre de forma fàcil i directa. Per a subscriure's, només cal indicar el correu electrònic a través del següent enllaç:

• Subscriure's al butlletí

El dia 5 de juliol de 2016 té lloc, a Barcelona, la Sessió de debats estructurats de la jornada participativa i deliberativa sobre el Programa públic d'analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya, organitzada per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS).

Les Dres. Lidia Buisán e Itziar de Lecuona, membres de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professores del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona i coautores del "Document sobre Bioètica i Big Data de Salut" participen com a convidades a la Sessió de debats.

Aquesta sessió es realitza de 9.30 a 13.00 hores a la seu de l'AQUAS. Edifici de Salut Roc Boronat (carrer de Roc Boronat, 81-95, Barcelona).

• Programa [PDF]

El dia 19 de juliol de 2016 té lloc, a Barcelona, la Trobada "9th DataBeers - Barcelona" organitzat per DataBeers.

La Dra. Itziar de Lecuona, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Salut Pública de la Universitat de Barcelona, participa amb la Xerrada "No Big Data Ethics?".

• Web

Genís Roca, fundador i president de RocaSalvatella, va ser l’encarregat de cloure la I Jornada ‘Humanitats i Ciències Socials: Innovació, Empresa i Societat’, i ho va fer amb una conferència centrada en la importància que l’ètica tindrà en les empreses en els pròxims anys. 'Durant molt de temps la tecnologia ha estat el nucli a partir del qual s’han redissenyat les empreses per crear un avantatge competitiu. Ara és molt difícil aconseguir aquest avantatge, perquè les tecnologies són molt fàcils de copiar. En els pròxims quinze anys l’ètica d’una empresa serà el seu avantatge competitiu i allò que la diferenciarà de la resta'. Genís Roca va explicar aquesta idea posant els automòbils autònoms com a exemple: 'Potser, en un moment donat, el cotxe haurà de prendre una decisió ètica entre xocar contra un autobús escolar o caure per un barranc. L’ètica d’un fabricant del Japó, d’un d’americà i d’un d’alemany no serà la mateixa, i per això el consumidor ja no escollirà el seu cotxe per la seguretat que li oferirà la marca, sinó per l’ètica del país productor'.

Abans, Mónica Zapata, CEO i directora d’experiència d’usuari d’Optimyzet; Ignasi Costas, responsable de l’Àrea d’Innovació i Emprenedoria i de Relacions Internacionals de Rousaud Costas Duran; Lucía Hernández, connectora a OuiShare de Barcelona i especialista en turisme col·laboratiu; Christian Rodríguez, fundador i CEO de byHours.com; i David Tomás, cofundador i director general de Cyberclick Group, havien debatut sobre ‘el paper de les humanitats i de les ciències socials en els nous models de negoci’, en una taula rodona moderada per Miquel Martí, director de Barcelona Tech City.  Els convidats van posar l’èmfasi en la necessitat que les empreses escoltin els seus clients. 'Això va de persones. Un bon negoci no és aquell que revoluciona el mercat, sinó aquell que, havent escoltat les necessitats de les persones, crea un servei o un producte per millorar les seves vides', va afirmar Christian Rodríguez.

En la segona taula rodona, moderada pel director del màster en Gestió Cultural de la UB, Lluís Bonet, hi van prendre part Francesc Balagué, emprenedor i entrenador d’equips de Teamlabs/Barcelona; Rosa Sala, CEO de Seebook; Milós Esteva, directora d’inversions de l’àrea digital de Caixa Capital Risc; i Xavier Rubio, enginyer informàtic i expert en didàctica de les ciències socials. La xerrada es va centrar en la necessitat que la universitat i les humanitats s’acostin a les noves tendències socials. 'S’ha d’ensenyar una cultura viva, que generi interès i que estigui connectada amb la realitat. Les humanitats són explicables, i hem de mantenir el valor que això genera', va concloure Rosa Sala.

La jornada, organitzada per la Fundació Bosch i Gimpera conjuntament amb el Parc de les Humanitats i les Ciències Socials, va acabar amb un espai per a networking del qual van poder gaudir el centenar d’assistents a la Jornada. 

• Font

El Dr. Albert Royes, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret i professor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, ha estat entrevistat al diari Ara.cat. L'entrevista, motivada per la recent publicació del llibre "Morir en libertad" coordinat pel Dr. Royes, tracta sobre l'eutanàsia i el suïcidi mèdicament assistit.

Morir en llibertat significa poder triar el moment i la manera de posar fi a la pròpia vida, amb l'ajuda de professionals de l'àmbit sanitari, quan la mort ja no és la pitjor de les alternatives. Sense entrar en el debat sobre què són la vida bona i la bona mort, l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona ha advocat sempre per la despenalització de l'eutanàsia i el suïcidi assistit en determinades circumstàncies, com a drets fonamentals que l'Estat hauria de garantir als ciutadans. Així es reflecteix en els escrits que l'OBD ha publicat sobre el tema des de 1994 fins a l'actualitat, reunits a la primera part d'aquest volum. D'altra banda, en la segona part es reprodueixen textos i materials de EXIT-DMD Suisse Romande, una de les organitzacions que a Suïssa faciliten l'ajuda al suïcidi en un marc plenament legal, amb la voluntat de donar a conèixer els fins i el funcionament d'aquestes entitats. La informació que ofereix "Morir en libertad" contribuirà sens dubte a aclarir les bases d'un debat, molt distorsionat per prejudicis de tot tipus, que afecta tant la qualitat democràtica de la societat com al ple exercici de la llibertat individual.

• Llegir l'entrevista
• Descarregar entrevista [PDF]
• Accedir al llibre

Els dies 13 a 15 de setembre de 2017 té lloc, a Saragossa, el II Congrés internacional de la REF (Xarxa Espanyola de Filosofia): "Las fronteras de la humanidad", organizat per la Xarxa Espanyola de Filosofia.

El Dr. Jorge Riechmann, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, coordina aquest congrés i presenta la Comunicació “Albert Schweitzer como precursor de la ética ecológica” amb Pablo Rodríguez Mateos.

• Programa [PDF]
• Web

El 26 i 27 de gener de 2009 té lloc el II Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona: "La Dignitat Humana com a fonament de la Declaració de Bioètica i Drets Humans de la UNESCO".

Ja està disponible el número 37 de la Revista de Bioética y Derecho. Tal com anunciàvem en anteriors editorials, la Revista ha entrat en una nova etapa en la qual unifica forces amb la Revista Perspectivas Bioéticas de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO).

A més, amb aquest nombre, estem de celebració perquè, en el mes de maig, la Revista ha rebut un nou reconeixement a la seva qualitat en ser inclosa en el European Reference Index for the Humanities (ERIH) PLUS, eina de la European Science Foundation (ESF) del Norwegian Social Science Data Services (NSD). Aquest repositori visibiliza i reconeix la recerca d'alta qualitat en les ciències socials i humanitats a Europa, i facilita l'accés a les revistes de recerca publicades en tots els idiomes europeus.

La Revista és el mitjà de comunicació de l'Observatori de Bioètica i Dret i del Master en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, així com del Programa Bioètica de la Facultat Llatinoamericana de Ciències Socials (FLACSO). Amb una periodicitat quadrimestral, es dirigeix a totes aquelles persones que desitgin participar en debats sobre temes de bioètica en el marc del respecte als Drets Humans, i des d'un enfocament plural, laic i multidisciplinari, contribuint d'aquesta manera a obrir el debat social a la participació de la ciutadania.

Sumario

• Editorial
• Perspectives Bioètiques
  Controversias éticas en torno a la privacidad, la confidencialidad y el anonimato en investigación social
  María Florencia Santi
• Secció General
  El derecho de acceso a los medicamentos y el derecho de patente en países en desarrollo
  Marta Ortega Gómez
  
  Conocimientos de estadística que debería tener alguien interesado en bioética, miembro de un comité de investigación científica
  Salvador Quintana
  
  La historia clínica compartida y el ejercicio de la autonomía de las personas en sanidad
  Lídia Buisan i Espeleta
  
  Filiación por técnicas de reproducción humana asistida, gestación por sustitución y consentimiento informado en Argentina. Aportes y cambios introducidos por el Código Civil y Comercial
  Adriana Krasnow
  
  Renúncia a direitos fundamentais na submissão de seres humanos a estudos clínicos
  Roberto Baptista Dias da Silva, Thamires Pandolfi Cappello
  
  O Testamento Vital e a Relação Médico-Paciente na perspectiva da Autonomia Privada e da Dignidade da Pessoa Humana
  Sergio Martinez, Adaiana Lima

• Bioètica Animal
  Una crítica a la profesión veterinaria desde una perspectiva antiespecista
  Michela Pettorali
• Bioètica en els Tribunals
  Daños causados por la Talidomida. La batalla legal que no cesa. Comentario a la STS de 20 de octubre de 2015
  Mónica Navarro-Michel
  
  Parámetros jurisprudenciales en los casos de gestación por sustitución internacional. Los lineamientos del Tribunal Europeo de Derechos Humanos y sus repercusiones en el contexto global
  Eleonora Lamm, Nieve Rubaja
• Bioètica i Cinema
  "Ex machina", o sobre la dimensión corporal de lo humano
  Ricardo García Manrique

• Biblioteca de Bioètica
  Sobre el libro “Morir en Libertad”, varios autores, coordinado por Albert Royes, Colección de Bioética, Ediciones de la Universitat de Barcelona, 2016, 191 páginas
  Fabiola Leyton    
  
  Sobre el libro “Salud reproductiva, legislación y opciones de maternidad”, de varios autores, editado por María Isabel Núñez Paz. Oviedo, Ed. Trabe, 2013. Número de páginas: 285
  Isabel Maceda Fernández
   

Podeu accedir gratuïtament al número 37 de la Revista de Bioética y Derecho des d'aquest enllaç.