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El dia 16 de maig de 2018 es celebra, a Alacant, la conferència "La propietat sobre les parts separades del cos", organitzada pel Màster en Argumentació Jurídica de la Universitat d'Alacant.

El Dr. Ricardo García Manrique, catedràtic acreditat de Filosofia del Dret i professor del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, imparteix aquesta conferència.

• Data: dimecres 16 de maig de 2018.
• Lloc: Fundació General Universitat d'Alacant (Campus de San Vicente del Raspeig S/N).

Els dies 14 i 15 de maig de 2018 es celebra, a Bilbao, el "XXV Congrés Internacional de Dret i Genoma Humà: Genètica, biotecnologia i medicina avançada", organitzat per la Càtedra de Dret i Genoma Humà i la Universitat del País Basc UPV/EHU.

La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, i la Sra. María José Villalobos, alumna del Màster en Bioètica i Dret, participen en el congrés amb les comunicacions "¿Qué bioética para qué innovación en salud? El caso del Big Data y las aplicaciones móviles de salud" i "Hacia el desarrollo responsable de la Edición Genómica en Humanos" respectivament.

• Web
• Programa comunicacions [PDF]
• Data: dilluns 14 i dimarts 15 de maig de 2018.
• Lloc: Auditori Baroja (Bizkaia Aretoa, Abandoibarra 3, 48009 Bilbao).

El dia 23 de maig de 2018 es celebra, a Barcelona, la Mobile Talks "Què canviarà la nova llei de protecció de dades?", organitzada per la Mobile World Capital.

La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, participa en aquesta sessió de reflexió sobre l'entrada en vigor del nou Reglament General de Protecció de Dades (RGPD).

• Web
• Data i hora: dimecres 23 de maig de 2018 a les 9:30h.
• Lloc: Movistar Centre (Carrer de Fontanella, 2 Barcelona)
• Article de l'esdeveniment
• Vídeo resum de la jornada i entrevista a speakers
• Vídeo complet de la sessió

El dia 24 de maig de 2018 es celebra, a Barcelona, la entrega de Premis "Factor Humà" a empreses i organitzacions que destaquen pel seu compromís amb les persones i es duu a terme una reflexió de les implicacions ètiques de la robotització.

La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, participa en aquest acte moderant el diàleg "Els límits de la intel·ligència artificial".

• Web
• Data i hora: dijous 24 de maig de 2018 a les 18:30h.
• Lloc: Auditori del CaixaForum de Barcelona.
• Vídeo de l'acte

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB), els convidem a l'Acte de defensa de la Tesi Doctoral "E-food control: challenges for the UE in the digital era / El control de los @limentos: retos para la UE en la era digital" presentada per la Sra. María José Plana, advocada especialista en Dret Alimentari, i dirigida per les Dres. María Luísa Corcoy Bidasolo i Hanna Schebesta, que es presenta dins del Programa de Doctorat “Dret i Ciència Política” de la Línia de Recerca “Bioètica i Dret” de la Facultat de Dret de la UB.

Aquest acte acadèmic tindrà lloc el proper 28 de maig de 2018, a les 11 hores, al Saló de Graus de la Facultat de Dret de la UB (Av. Diagonal 684 - 08034 Barcelona).

La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, intervé al Programa de Betevé "Dewatts" en el Reportatge: "Tecnologies per millorar la salut".

Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico el día 27 de octubre de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Hagan lo que hagan las aseguradoras británicas, en España las leyes no permiten las pruebas genéticas para seguros. Debemos asumir un control activo de nuestras vidas y evitar los abusos

La polémica suscitada por la noticia de que las compañías aseguradoras británicas podrán solicitar los resultados de análisis de diagnósticos genéticos realizados a sus hipotéticos clientes ha generado alarma mediática y ante ella conviene precisar algunas cuestiones sobre el alcance de los hechos que han dado lugar a la noticia --que son mucho más restrictivos de lo que pueda parecer a partir de una lectura rápida-- y sobre la escasa concienciación que existe entre los ciudadanos a la hora de proteger los propios datos, sean del tipo que sean.

Los titulares de los periódicos, incluso de los considerados más serios, tienen la tendencia --comprensible, por otra parte-- de presentar las informaciones de una manera llamativa e impactante que obliga al sano ejercicio de ser capaces de ir más allá y hacer una valoración crítica propia.

En este caso, la información real es de una trascendencia mucho mas limitada de lo que puede parecer a primera vista: los británicos (que llevan años organizando bases de datos genéticos) han autorizado a las aseguradoras para recabar, de aquellas personas que deseen contratar un seguro, los datos sobre las pruebas genéticas a que ellos ya se hubieren sometido. No se trata, pues, de permitir a las compañías la realización de pruebas genéticas a sus clientes, ni tampoco de que el diagnóstico genético sea condición para la formalización de una póliza. Parece igual pero no es lo mismo.

Por el momento, las autorizaciones se limitan a la información sobre la corea de Huntington, enfermedad hereditaria bien conocida y de características muy especiales por su gravedad y tardío desarrollo --en general pasada la cuarentena-- y que repercute también en los descendientes. Además, su diagnóstico genético positivo va necesariamente ligado a la aparición de la enfermedad y no a una mera predisposición.

Llegados a este punto hay que valorar dos cosas. La primera es que, dado que este gen se transmite de forma dominante, en una familia afectada, el 50% de los descendientes podrían desarrollar la enfermedad. Esta sería ya una información accesible legalmente a las aseguradoras, ya que la historia clínica de los antecedentes del paciente aporta suficientes datos al asegurador para no asumir el riesgo, o para incrementar las primas si lo desea. Paradójicamente, sin embargo, si las compañías disponen de pruebas fiables, darán cobertura sin problemas a los familiares que según el diagnóstico son sanos.

La segunda cuestión a dilucidar se contrae en decidir si se considera aceptable imponer condiciones especiales a quienes sí van a desarrollar la coorea de Huntington. En este sentido, y precisamente para evitar la discriminación, las recomendaciones del Consejo de Europa (sobre cribados genéticos con fines sanitarios y sobre protección de datos médicos) establecen que no debe ser lícito exigir pruebas genéticas para la realización de seguros.

En igual sentido opera la protección de la intimidad que procura la ley española de protección de datos personales. Además, el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, ratificado por nuestro país, prohibe la discriminación por razones genéticas y en este sentido se pronuncia también el anteproyecto de declaración de los derechos de los enfermos que se presentará en el Parlament de Catalunya en breve. Y contra cualquier clase de discriminación, desde el vértice del ordenamiento jurídico, actúan los principios constitucionales que deben informar a todo el sistema normativo. Así pues, la normativa existe aunque, evidentemente, puede ser completada.

A mi entender, la cuestión es otra: somos cuidadosos los interesados con nuestros propios datos? O, por el contrario, tendemos a dar sin pensarlo información de la que se puede extraer un perfil personal completo (de consumo, de actividades, de gustos) cada día mas fácilmente mediante la informática? Esos perfiles de datos también pueden perjudicarnos: evitar que nos den un crédito, hacer que nos califiquen como personas con comportamientos de riesgo, etcétera. Todo ello con las subsiguientes consecuencias negativas.

De los datos genéticos --y de todos los demás que cada día generamos-- se puede hacer un buen uso, como la obtención de ventajas terapéuticas, por ejemplo. Pero nadie nos librará de la posibilidad de un uso fraudulento de las informaciones que nos atañen. Por más que prohibamos y sancionemos, nadie evitará la posibilidad del empleo ilegal ocasional.

Lo que podemos exigir es que no se dé cobertura legal a usos que estimamos ilegítimos, que atentarían contra nuestro modo de vida y el modelo de sociedad que hemos elegido. También podemos intentar disminuir las posibilidades de que eso suceda dificultando las ocasiones y estableciendo unas condiciones sociales que minimicen los daños consecuentes a las infracciones. Por ejemplo, potenciando una sanidad pública de cobertura universal de calidad que evite la desprotección de los más desfavorecidos en este campo.

Una vez más, creo que debemos asumir un control activo sobre nuestras vidas. En este caso, sobre nuestros datos.

El dia 31 de maig de 2018 a les 18:00 h. es celebra, a Barcelona, l'acte de presentació del "Document sobre aspectes ètics del diàleg entre ciència i societat" de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), coordinat per la Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, i el Dr. Pere Puigdomènech, professor d'investigació en el CSIC i ex-Director del Centre de Recerca en Agrigenòmica (CRAG). La investigació que ha generat aquesta publicació ha estat impulsada per l'Obra Social “la Caixa”.

L'acte, presidit pel Dr. Domènec Espriu Climent, Vicerector de Recerca, té lloc a la Sala de Graus de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona (UB). En ell intervenen els coordinadors del Document junt amb la Dra. Laura Díez, professora de Dret Constitucional i Directora del Departament de Dret Constitucional, Ciència Política i Filosofia del Dret de la UB, i el Sr. Ignasi López, Director de Ciència de l’Àrea de Recerca i Estratègia de la Fundació Bancària “la Caixa”.

El Document és una publicació col·lectiva i estarà disponible en accés obert i en tres idiomes (català, espanyol i anglès) a partir del 31 de maig al següent enllaç: www.bioeticaidret.cat/documents. A la presentació es repartiran exemplars d'aquest.

• Cartell [PDF]
• Data: Dijous 31 de maig de 2018 a les 18 hores.
• Lloc: Sala de Graus de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona (Av. Diagonal, 684, Barcelona).
• Inscripció: assistència gratuïta, aforament limitat.

El dia 7 de maig de 2018 es celebra, a Barcelona, el Seminari "Algoritmes i mecanismes de decisió automatitzada en la pràctica clínica: els problemes emergents", organitzat pel Grup de Recerca en Filosofia del Dret de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) amb la col·laboració de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD).

• Cartell
• Data i hora: dilluns 7 de maig de 2018 a les 16h.
• Lloc: Sala 40.249 - Edifici Roger de Llúria (Campus Ciutadella, Carrer Trías Fargas 25-27, Barcelona).

El dia 7 de maig de 2018 es celebra, a Barcelona, el "Welcome Session", organitzat per la Universitat de Barcelona (UB) i dirigit als nous contractats pre-doctorals de la institució (FI 2018 i APIF 2017-2018).

La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, participa amb la sessió dedicada als aspectes ètics i d'integritat científica.

• Data i hora: dilluns 7 de maig a les 9h.
• Lloc: Aula Magna de l'Edifici Històric UB (Gran Via de les Corts Catalanes, 585, 08007 Barcelona).