Crònica i vídeos del XVI Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica "Tecnologies emergents i protecció de dades personals en salut"

El passat 10 de febrer de 2022, es va celebrar el XVI Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona: "Tecnologías emergentes y protección de datos personales en salud" ("Tecnologies emergents i protecció de dades personals en salut"), que anualment organitza l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), coincidint amb el tancament de les classes presencials del Màster en Bioètica i Dret, que aquest any, degut a la situació de pandèmia mundial, s'han fet en format virtual.

El Seminari va tenir lloc a l'Aula Magna de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona i es va retransmetre en directe a través de Youtube, on es van connectar més de mil persones al llarg de la jornada.

En aquesta edició, es va debatre sobre un dels temes més candents i que més reptes planteja actualment en el camp de la bioètica: les dades personals i la seva protecció, més específicament, en l'àmbit de la salut.

Obertura de la jornada

Xavier Pons, degà de la Facultat de Dret i catedràtic de Dret Internacional Públic de la Universitat de Barcelona, ​​i María Casado, titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica, fundadora de l'Observatori de Bioètica i Dret i directora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, ​​van obrir la jornada introduint la temàtica central del Seminari i presentant els/les ponents: rellevants veus en l'àmbit de la protecció de dades personals a nivell espanyol. Consulti el programa complet aquí.

Xavier Pons va posar èmfasi en com "la tasca de l'Observatori exemplifica les tres potes de l'activitat universitària: l'activitat docent, l'activitat investigadora i l'activitat de transferència": la formació a través del Màster en Bioètica i Dret, la recerca a través de les publicacions especialitzades que genera, i la transferència a través dels documents dirigits (i al servei) de la societat.

Conferència inaugural

L'escriptora i periodista Marta Peirano, autora del llibre "El enemigo conoce el sistema: Manipulación de ideas, personas e influencias después de la economía de la atención", va impartir la conferència inaugural "Icontrol: la frontera de los datos médicos en el mundo post-covid" ("Icontrol: la frontera de les dades mèdiques en el món post-covid").

Peirano va esgrimir com "les grans plataformes, que tenen com a gran projecte les dades, estan colonitzant les nostres infraestructures crítiques: per exemple, Amazon s'ha convertit en la nostra infraestructura de compra i distribució massiva, i Facebook i Instagram en la gran infraestructura de compra de les pimes".

Taula rodona - 1ª part

Tot seguit, es va celebrar una taula rodona sobre el tractament i la protecció de dades personals, centrant-se, concretament, en l'àmbit de la recerca en salut.

En una primera part, Jesús Rubí Navarrete, vocal de Relacions Institucionals de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades (AEPD), va parlar de l'"Impuls de la investigació sanitària en el marc del RGPD i la LOPDGDD"; ressaltant com la protecció de dades no només ens protegeix com a ciutadans/es, sinó que també busca potenciar la recerca.

Rubí va aprofundir en les bases jurídiques per al tractament de dades en les investigacions en salut a través del desglossament i l'anàlisi del Reglament General de Protecció de Dades (RGPD) i de la Llei Orgànica de Protecció de Dades i Garantia dels Drets Digitals (LOPDGDD) .

Per la seva banda, José Luis Molina, catedràtic d'Antropologia i president de la Comissió d'Ètica en l'Experimentació Animal i Humana (CEEAH) de la Universitat Autònoma de Barcelona, ​​va tractar sobre l'"Ètica de la investigació en l'era de les plataformes digitals"; per a fer-ho, va analitzar el "Microtreball digital", que fa referència a totes aquelles persones que treballen per a plataformes digitals realitzant tasques simples: des del reconeixement d'imatges o emocions, fins a la promoció de continguts o l'elaboració d'enquestes. Unes tasques que són assignades i avaluades per algorismes.

Taula rodona - 2ª part

A la segona part de la taula rodona, Robert Rubió, director de l'Oficina del Delegat de Protecció de Dades (DPD) de la Fundació TIC Salut Social i professor associat de la Universitat de Barcelona, ​​va presentar la plataforma per fer avaluacions d'impacte relatives al tractament de dades personals (AIPD), dissenyada específicament per a la investigació i innovació en salut.

Aquesta plataforma està basada en la metodologia i l'eina que, per a aquesta mateixa finalitat, van desenvolupar l'Oficina del Delegat de Protecció de Dades (DPD) de la Fundació TIC Salut Social i l'Observatori de Bioètica i Dret al llarg del 2020, i que està disponible en obert en tres idiomes (català, espanyol i anglès). La podeu descarregar aquí.

Itziar de Lecuona, professora agregada del Departament de Medicina i directora de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, ​​va tancar la taula rodona presentant el darrer document del grup d'opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret: "Pautes per avaluar projectes de recerca i innovació en salut que utilitzin tecnologies emergents i dades personals", que va definir com el "resultat d'un treball interdisciplinar i de camp, d'una reflexió acadèmica que pretén aportar una solució en un moment en què les dades personals són l'or del nostre temps; també en l'àmbit de la salut, en què hi ha un interès, i també un mercat".

Amb una vasta experiència com a membre de Comitès d'Ètica de la Investigació (CEI), De Lecuona va ressaltar la importància d'aquests organismes com a responsables d'avaluar la validesa científica, els riscos per a les persones i la protecció de dades personals d'aquest tipus de projectes, però va puntualitzar que "el model avaluador actual és ineficaç i està obsolet"; el panorama investigador ha canviat enormement i són necessàries noves pautes.

De Lecuona va destacar que un dels grans problemes amb relació a la protecció de dades, també a les universitats i als centres de recerca, és que "hi ha una manca d'infraestructures europees; depenem excessivament de les grans tecnològiques nord-americanes, una dependència que desequilibra i ens deixa davant una asimetria de poder".

Taula homenatge a la Dra. Ana Sánchez-Urrutia

La jornada va finalitzar amb un emotiu homenatge a la Dra. Ana Sánchez-Urrutia, que va morir el passat mes d'agost; antiga professora de Dret Constitucional de la Universitat de Barcelona, ​​va tenir un paper destacat en la creació de l'Observatori de Bioètica i Dret i del Màster en Bioètica i Dret.

La van recordar, tant personalment com professionalment, les seves companyes i company: María Casado; Mónica Navarro, professora agregada de Dret Civil de la Universitat de Barcelona; Fabiola Leyton, professora associada de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la Universitat de Barcelona; Esther Mitjans, antiga professora titular de Dret Constitucional de la Universitat de Barcelona; Andrea Moreno, llicenciada en Filosofia i Màster en Bioètica i Dret per la Universitat de Barcelona; i Víctor Méndez, professor titular i director del Departament de Ciència Política, Dret Constitucional i Filosofia del Dret de la Universitat de Barcelona.