Cátedra UNESCO de Bioética

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Crónica y vídeos del XVI Seminario Internacional de la Cátedra UNESCO de Bioética: "Tecnologías emergentes y protección de datos personales en salud"

El pasado 10 de febrero de 2022, se celebró el XVI Seminario Internacional de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona: "Tecnologías emergentes y protección de datos personales en salud", que anualmente organiza el Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), coincidiendo con el cierre de las clases presenciales del Máster en Bioética y Derecho, que este año, debido a la situación de pandemia mundial, se han realizado en formato virtual.

El Seminario tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona y se retransmitió en directo a través de YouTube, donde se conectaron más de mil personas a lo largo de la jornada.

En esta edición, se debatió sobre uno de los temas más candentes y que más retos plantea actualmente en el campo de la bioética: los datos personales y su protección, más específicamente, en el ámbito de la salud.

Apertura de la jornada

Xavier Pons, decano de la Facultad de Derecho y catedrático de Derecho Internacional Público de la Universidad de Barcelona, y María Casado, titular de la Cátedra UNESCO de Bioética, fundadora del Observatorio de Bioética y Derecho y directora del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, abrieron la jornada introduciendo la temática central del Seminario y presentando a los/as ponentes: relevantes voces en el ámbito de la protección de datos personales a nivel español. Consulte el programa completo aquí.

Xavier Pons hizo hincapié en cómo "la labor del Observatorio ejemplifica las tres patas de la actividad universitaria: la actividad docente, la actividad investigadora y la actividad de transferencia": la formación a través del Máster en Bioética y Derecho, la investigación a través de las publicaciones especializadas que genera, y la transferencia a través de los documentos dirigidos (y al servicio) de la sociedad.

María Casado anunció la creación de una nueva página web con los libros elaborados por miembros del Observatorio de Bioética y Derecho; la mayoría de acceso abierto y disponibles para su descarga gratuita. Acceda al listado y a la ficha de cada libro en este enlace (página aún en construcción).
 

Conferencia inaugural

La escritora y periodista Marta Peirano, autora del libro "El enemigo conoce el sistema: Manipulación de ideas, personas e influencias después de la economía de la atención", impartió la conferencia inaugural "Icontrol: la frontera de los datos médicos en el mundo post-covid".

En ella, Peirano esgrimió cómo "las grandes plataformas, cuyo gran proyecto son los datos, están colonizando nuestras infraestructuras críticas: por ejemplo, Amazon se ha convertido en nuestra infraestructura de compra y distribución masiva, y Facebook e Instagram en la gran infraestructura de compra de las pymes".

Para estas plataformas, antes de la pandemia, existían límites: la educación y la sanidad. Ahora, luchan por conquistar el terreno de los datos sanitarios (los más protegidos del mundo) a través de aplicaciones, kits de ADN y acuerdos con las administraciones para ayudar en la gestión sanitaria de un mundo marcado por la COVID-19.
 

Mesa redonda - 1ª parte

A continuación, se celebró una mesa redonda sobre el tratamiento y la protección de datos personales, centrándose, concretamente, en el ámbito de la investigación en salud.

En una primera parte, Jesús Rubí Navarrete, vocal de Relaciones Institucionales de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), habló del "Impulso de la investigación sanitaria en el marco del RGPD y la LOPDGDD"; resaltando cómo la protección de datos no sólo nos protege como ciudadanos/as, sino que también busca potenciar la investigación.

Rubí ahondó en las bases jurídicas para el tratamiento de datos en las investigaciones en salud a través del desglose y análisis del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de la Ley Orgánica de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales (LOPDGDD).

Por su parte, José Luis Molina, catedrático de Antropología y presidente de la Comisión de Ética en la Experimentación Animal y Humana (CEEAH) de la Universidad Autónoma de Barcelona, trató sobre la "Ética de la investigación en la era de las plataformas digitales"; para ello, analizó el "Microtrabajo digital", que se refiere a todas aquellas personas que trabajan para plataformas digitales realizando tareas simples: desde el reconocimiento de imágenes o emociones, hasta la promoción de contenidos o la elaboración de encuestas. Unas tareas que son asignadas y evaluadas por algoritmos.

Molina formuló una serie de preguntas (¿qué ocurre cuándo este microtrabajo digital se aplica al mundo de la investigación? ¿para qué es necesario un laboratorio si la misma investigación puede lanzarse por plataformas que ya pueden segmentar, categorizar datos... y hay estudios que demuestran que son igualmente fiables?), y desgranó las preocupaciones éticas derivadas de la investigación a través de plataformas digitales.
 

Mesa redonda - 2ª parte

En la segunda parte de la mesa redonda, Robert Rubió, director de la Oficina del Delegado de Protección de Datos (DPD) de la Fundació TIC Salut Social y profesor asociado de la Universidad de Barcelona, presentó la plataforma para realizar evaluaciones de impacto relativas al tratamiento de datos personales (EIPD), diseñada específicamente para la investigación e innovación en salud.

Esta plataforma está basada en la metodología y herramienta que, para este mismo fin, desarrollaron la Oficina del Delegado de Protección de Datos (DPD) de la Fundació TIC Salut Social y el Observatorio de Bioética y Derecho a lo largo del 2020, y que está disponible en abierto en tres idiomas (español, catalán e inglés). La puede descargar aquí.

Itziar de Lecuona, profesora agregada del Departamento de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, cerró la mesa redonda presentando el último documento del grupo de opinión del Observatorio de Bioética y Derecho: "Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales", que definió como el "resultado de un trabajo interdisciplinar y de campo, de una reflexión académica que pretende aportar una solución en un momento en el que los datos personales son el oro de nuestro tiempo; también en el ámbito de la salud, en el que hay un interés, y también un mercado".

Con una vasta experiencia como miembro de Comités de Ética de la Investigación (CEI), De Lecuona resaltó la importancia de estos organismos como responsables de evaluar la validez científica, los riesgos para las personas y la protección de datos personales de este tipo de proyectos, pero puntualizó que "el modelo evaluador actual es ineficaz y está obsoleto"; el panorama investigador ha cambiado enormemente y son necesarias nuevas pautas.

De Lecuona destacó que uno de los grandes problemas en relación a la protección de datos, también en las universidades y en los centros de investigación, es que "hay una falta de infraestructuras europeas; dependemos excesivamente de las grandes tecnológicas estadounidenses, una dependencia que desequilibra y nos deja ante una asimetría de poder".

Puede consultar y descargar el documento en este enlace.
 

Mesa homenaje a la Dra. Ana Sánchez-Urrutia

La jornada se cerró con un emotivo homenaje a la Dra. Ana Sánchez-Urrutia, fallecida el pasado mes de agosto; antigua profesora de Derecho Constitucional de la Universidad de Barcelona, tuvo un papel destacado en la creación del Observatorio de Bioética y Derecho y del Máster en Bioética y Derecho.

La recordaron, tanto personal como profesionalmente, sus compañeras/os y amigas/os: María CasadoMónica Navarro, profesora agregada de Derecho Civil de la Universidad de Barcelona; Fabiola Leyton, profesora asociada de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona; Esther Mitjans, antigua profesora titular de Derecho Constitucional de la Universidad de Barcelona; Andrea Moreno, licenciada en Filosofía y Máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona; y Víctor Méndez, profesor titular y director del Departamento de Ciencia Política, Derecho Constitucional y Filosofía del Derecho de la Universidad de Barcelona.

María Casado, además, anunció la creación de una beca en su memoria para cursar el Máster en Bioética y Derecho, que se otorgará a partir de la próxima edición y que llevará su nombre: "Beca Ana Sánchez-Urrutia".