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Desde el Observatorio de Bioética y Derecho, lamentamos profundamente el fallecimiento de la Dra. Isabel Miralles, miembro del Grupo de Investigación Consolidado “Bioética, Derecho y Sociedad: Análisis interdisciplinario de los aspectos éticos, jurídicos y sociales de la biomedicina, la biotecnología y las tecnologías emergentes” (BIOELSi) de la Generalitat de Catalunya.

La Dra. Miralles fue profesora titular de Derecho Civil de la Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona hasta su jubilación, y secretaria general de la Universidad entre 2012 y 2016.

El 4 de noviembre de 2021, se celebra el primer evento del ciclo de charlas virtuales “Ética en la Investigación”, organizado por la Vicerrectoría de Investigación y Desarrollo de la Universidad de Concepción (Chile), con el objetivo de debatir sobre las prácticas éticas en la investigación y sus distintas aristas.

La primera sesión, titulada “El ethos de la atención y la investigación en salud”, contará con la participación de la Dra. Itziar de Lecuona, profesora agregada del Departamento de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

La atención en salud, según la filósofa Halina Bortnowska, debe contener dos elementos: la curación, entendida como las prácticas de esfuerzo terapéutico, y la atención, como la medicina paliativa, entre otros. En esta combinación, se encuentran elementos no sólo de la medicina disponible. Existen aspectos legales, así como tecnológicos, involucrados en la calidad de la atención y en los medios disponibles para ofrecer asistencia adecuada a cada paciente.

• Fecha y hora: jueves, 4 de noviembre de 2021, a las 11 h (hora de Concepción, Chile, UTC -3)

• Lugar: formato online

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• Ver vídeo de la sesión

Con enorme tristeza, comunicamos el fallecimiento del Dr. Carmelo Gómez Torres, histórica referencia de la Facultad de Derecho y del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, del que fue miembro desde su creación, en el año 1995.

Filósofo del derecho y especialista en el tema de los derechos humanos, también fue profesor del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

Todos los miembros del Observatorio de Bioética y Derecho estamos muy apenados ante esta noticia, que va más allá de un tema meramente académico.

Carmelo era una persona de una calidad humana extraordinaria, como pueden acreditar todas las personas que lo conocieron.

• Autoras: Gemma Marfany e Itziar de Lecuona
• Fecha de publicación: marzo de 2024
• Documento [PDF]
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El Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona ha publicado el documento “Bioética y selección genética de embriones humanos por cálculo de riesgo poligénico”.

Desde el año 2000, el Grupo ha publicado varios documentos que analizan las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de la reproducción asistida, trabajos que han tenido un notable impacto normativo; en la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, y en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, que incorporan varias de las recomendaciones del Grupo.

El objetivo de todos estos documentos, disponibles en acceso abierto, es fomentar el diálogo entre la universidad y la sociedad para que las personas tomen decisiones libres e informadas.

Por ello, el Grupo ha elaborado este nuevo documento, con el propósito de reanudar el debate ante los actuales avances en diagnóstico genético de enfermedades complejas y poligénicas.

Actualmente, las técnicas de secuenciación masiva del genoma permiten obtener más información que nunca sobre la dotación genética de las personas, algo que puede ser (y ya es) explotado en un contexto de mercantilización del cuerpo y de sus partes.

Todo ello plantea numerosas cuestiones de índole bioética, que el documento analiza.

Temática:

Actualmente, algunos centros de reproducción asistida y de genética han ampliado sus servicios ofreciendo a los progenitores la selección de embriones según un cálculo de riesgo poligénico.

Este servicio determina la probabilidad de que sus descendientes desarrollen ciertas enfermedades complejas o tengan alguna característica indeseada en la edad adulta (por ejemplo, diabetes de adulto o afecciones cardiovasculares, pero también baja estatura o nivel de inteligencia).

Dicho cálculo de riesgo poligénico no es comparable al diagnóstico genético de enfermedades mendelianas o monogénicas, cuya certeza sí es elevada cuando se conoce el gen o genes causantes.

Por el contrario, la etiología de dichas enfermedades es poligénica y multifactorial, es decir, están causadas por la interacción de múltiples variantes genéticas en muchos genes; no se conocen todos los genes que determinan estas características ni en qué proporción, pero tampoco se tiene en cuenta la influencia de los factores ambientales, que en muchos casos es decisiva.

En Estados Unidos, ya existen diversas clínicas de fecundación in vitro que ofrecen tests de cálculo de riesgo poligénico para predecir habilidades cognitivas, como complemento del diagnóstico genético preimplantacional de enfermedades mendelianas. Se mezclan así, bajo la misma apariencia, pruebas de diagnóstico con valor clínico con tests para la selección genética de embriones que tengan «aseguradas» ciertas características multifactoriales no relacionadas con ninguna enfermedad.

Esta situación plantea dilemas bioéticos relevantes al poner al descubierto lagunas científicas y entrar de lleno en el terreno de la «mejora genética».

El documento analiza el estado de la cuestión e incluye una serie de conclusiones y recomendaciones para enfrentarse al problema.

Autoras y colaboradores/as:

El documento recoge las aportaciones y conocimientos de diversos miembros y colaboradores/as del Observatorio de Bioética y Derecho, y de profesores/as del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

Ha sido coordinado y elaborado por la Dra. Gemma Marfany, catedrática de Genética de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona; y la Dra. Itziar de Lecuona, profesora agregada del Departamento de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

En él han colaborado: el Dr. Manuel Jesús López Baroni, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Pablo de Olavide; el Dr. Josep Santaló, catedrático de Biología Celular de la Universidad Autónoma de Barcelona y experto en reproducción; la Dra. María Casado, catedrática acreditada en Filosofía del Derecho, Moral y Política y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona; y la Dra. Anna Veiga, bióloga, experta en reproducción humana y directora del Banco de Células Madre de Barcelona del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).

• Leer y descargar el documento

Puede consultar los anteriores documentos que el Observatorio de Bioética y Derecho ha publicado sobre las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de la reproducción asistida en los siguientes enlaces:

• Documento sobre bioética y edición genómica en humanos (2016)
• Documento sobre pruebas genéticas de filiación (2006)
• Documento sobre selección de sexo (2003)
• Documento sobre la congelación de ovocitos para la reproducción humana (2002)
• Documento sobre células madre embrionarias (2001)
• Documento sobre donación de ovocitos (2001)
• Documento sobre investigación con embriones (2000)

Esta publicación forma parte de los resultados del proyecto de I+D+i “Cuestiones bioéticas no resueltas en la evaluación de la investigación e innovación en salud basada en inteligencia artificial, tecnologías genéticas y datos personales (BIOEVAINNOLAW)” (PID2022-138615OB-I00), financiado por MICIU/AEI/10.13039/501100011033 y FEDER/UE. Investigadora principal: Itziar de Lecuona.

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