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El dilluns 26 de novembre, a les 18.30 h, al espai UNE de La Librería del BOE (c. Trafalgar, 27, Madrid), presentarem el llibre "Manual de bioética laica (I). Cuestiones clave", de María Casado i Manuel Jesús López Baroni. A l'acte intervindran Javier Sádaba, catedràtic d'Ètica de la Universidad Autónoma de Madrid; Fernando García López, president del Comitè d'Ètica de la Investigació de l'Instituto de Salud Carlos III, i els autors.

Aquest Manual, fruit d'anys de docència i investigació, recull les qüestions centrals d'aquesta disciplina com a àrea de coneixement, i té com a objectiu proporcionar la informació necessària per analitzar amb rigor les conseqüències ètiques, legals i socials de la biotecnologia i la biomedicina. El llibre es divideix en vuit capítols que s'ocupen des dels orígens, les característiques i les especificacions de la bioètica, fins als valors, principis i drets en els que s'emmarca i els temes més importants dels que s'ocupa: la salut sexual i reproductiva, la interrupció voluntària de l'embaràs, la reproducció assistida, l'eutanàsia, els trasplantaments d'òrgans i el medi ambient, des d'un enfocament laïcista. El llibre es pot utilitzar com a base per la docència en l'ensenyament acadèmic reglat, però també permet l'aprenentatge autònom proporcionant al lector els elements fonamentals d'informació i debat. El segon volum, centrat en temes més específics, apareixerà pròximament.

L'objectiu últim és subministrar arguments i propostes que fomentin l'autonomia i la responsabilitat, per a què les decisions bioètiques recaiguin en la construcció d'una societat més transparent i democràtica. Aquesta perspectiva explica que els autors apostin pel paradigma laïcista, basat en la idea que els drets humans reconeguts en els textos internacionals han de construir la base ètica mínima de caràcter universal, com a model jurídic idoni perquè aquests debats siguin fructífers, plurals i no es fonamentin només en creences, tant religioses com de qualsevol altre tipologia.

Els autors d'aquest manual formen part de l'Observatori de Bioètica i Dret -Càtedra UNESCO de Bioètica-, centre de recerca de la Universitat de Barcelona que dirigeix la Dra. Casado, que dur a terme la seva activitat de manera interdisciplinar i des de punts de vista laics, compartint coneixements entre diferents grups internacionals.

La Col·lecció de Bioètica de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, dirigida per María Casado, promou una concepció de la bioètica flexible, pluridisciplinar i laica, en el marc del respecte als drets humans reconeguts, i fomenta el debat informat sobre «Les qüestions ètiques relacionades amb la medicina, les ciències de la vida i les tecnologies connexes aplicades als éssers humans, tenint en compte les seves dimensions socials, jurídiques i ambientals» (art. 1.1, Declaración Universal sobre Bioética y Derechos).

La Col·lecció ha obtingut el Segell de Qualitat en Edició Acadèmica, una distinció que atorguen l'Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación (ANECA) i la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT). Aquest segell acredita les millors pràctiques en l'edició universitària i reconeix l'excel·lència científica del procés editorial.

María Casado és professora de la Facultat de Dret de la UB i directora de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona des que es va fundar l'any 1995. El 2007 va rebre la titularitat de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la UB. Ha estat membre del Comitè de Bioètica d'Espanya, de la Comissió de Bioètica de la Universitat de Barcelona i del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, així com de la International Association of Bioethics (IAB). El 2006 va rebre la Medalla Narcís Monturiol de la Generalitat de Catalunya a la contribució del progrés científic i tecnològic, i el 2017 el reconeixement de la defensa i promoció dels Drets Humans que atorga la Suprema Corte de Justicia de la Nación de México. La seva principal línia d'investigació és la relació entre bioètica i dret, especialment els drets humans, i la discussió i l'anàlisi dels anomenats «casos difícils» que els avenços de la biotecnologia imposen a la societat com un repte a causa de les seves implicacions ètiques, jurídiques i socials. A part de les obres que ha publicat a la col·lecció, destaquen: Nuevos materiales de bioética y derecho (comp.) (Mèxic, 2007); Las leyes de la bioética (Barcelona, 2004); El Alzheimer: problemas éticos y jurídicos (comp.) (València, 2002), i Estudios de bioética y derecho (comp.) (València, 2000).

Manuel Jesús López Baroni és llicenciat en Dret per la Universidad de Sevilla i s'ha doctorat, en la línia d'investigació de bioètica i dret, a la Universitat de Barcelona. També és doctor en Filosofia per la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), amb una tesi sobre filosofia política espanyola. Professor de Filosofia del Dret de la Universidad Pablo de Olavide, de Sevilla, col·labora amb l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona. És autor de diverses publicacions, i dirigeix treballs d'investigació i tesis doctorals sobre les implicacions ètiques i jurídiques de la biotecnologia.

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La Dra. Gemma Marfany, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, intervé al Programa "BTV notícies vespre" per explicar els límits i riscos de l'edició genètica. A partir del minut 29:45.

El dia 26 de novembre de 2018 es celebra, a Madrid, la presentació del llibre de la Col·lecció de Bioètica "Manual de bioética laica (I)" de la Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, i del Dr. Manuel Jesús López Baroni, professor de Filosofia del Dret de la Universidad Pablo de Olavide i coordinador del Màster en Bioètica i Dret de la UB.

L'acte tindrà lloc a l'espai UNE de La Librería del BOE (c. Trafalgar 27, Madrid) a les 18:30 h, i intervindran el Dr. Javier Sádaba, catedràtic d'Ètica de la Universidad Autónoma de Madrid, el Dr. Fernando García López, president del Comitè d'Ètica de la Investigació del Instituto de Salud Carlos III, i els autors del llibre.

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• Detall del llibre [PDF]
• Data i hora: dilluns 26 de novembre de 2018 a les 18:30 h.
• Lloc: Espai UNE de La Librería del BOE (c. Trafalgar 27, Madrid).

Els dies 22 i 23 de novembre de 2018 es celebra, a Tamaulipas, la Conferència “Una mirada del trastorn mental des de la Bioètica”, en el marc del XII Congrés Internacional d'Infermeria i el 7è Fòrum Regional “Present i futur de la salut mental: un abordatge multidisciplinari".

La Dra. Dalia Méndez, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona, imparteix aquesta conferència.

• Noticia
• Data: dijous 22 i divendres 23 de novembre de 2018.
• Lloc: Espacio Cultural Metropolitano, Tamaulipas, Mèxic.

El passat 24 d’octubre de 2018 va tenir lloc a la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona la Jornada “Envelliment, vulnerabilitat i situacions d’abús”, organitzada per l’Institut de Recerca Transjus, conjuntament amb l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD).

La presentació va anar a càrrec de la Dra. Mar Campins Eritja, vicedegana de recerca i relacions internacionals de la Facultat de Dret, el Dr. Juli Ponce Solé, Director de l’Institut Transjus i la Dra. Maria Casado, Càtedra UNESCO – Directora de l’Observatori de Bioètica i Dret, que van presentar el problema de l’envelliment de la població a Europa i les seves conseqüències socials, econòmiques i jurídiques. En particular, van destacar la complexitat d’un problema que requereix ésser abordat de forma íntegra des de diverses disciplines i distintes sensibilitats.

La primera sessió de la jornada explicava els efectes de la pèrdua de la capacitat cognitiva i les seves conseqüències, tant des del vessant mèdic com jurídic. La Sra. Nina Gramunt Fombuena, neuropsicòloga del Barcelona Beta Brain Research Center (BBRC), va explicar la progressió de la malaltia d’Alzheimer, des de la fase preclínica fins a les seves darreres conseqüències, i les implicacions per a l’autonomia personal. Segons Gramunt, l’Alzheimer es la principal causa de demència; va ser especialment il·lustratiu i colpidor conèixer-ne les causes, les dificultats de diagnòstic, el tractament (que, sense curar, ajuda a pal·liar la simptomatologia) i l’impacte sobre l’autonomia personal d’aquells que pateixen la malaltia.

El vessant jurídic va anar a càrrec de la Dra. Esther Arroyo i Amayuelas, Titular de la Càtedra Jean Monnet de Dret Privat Europeu i Professora de Dret Civil (UB), que es va centrar en els mecanismes jurídics de protecció de les persones que pateixen un deteriorament físic i/o mental, degut a la seva edat avançada. Va destacar que els mecanismes de protecció de les persones grans no haurien de ser (o no necessàriament) restrictius de la capacitat d’obrar i que, addicionalment, s’haurien de configurar com a “vestits a mida”, adaptats a la particular capacitat de discerniment que les persones conservin amb el pas del temps. Després de presentar els diferents mecanismes de protecció a Europa i de destacar la manca de regulació específica pel col·lectiu de les persones grans que, sense estar malaltes, en canvi són vulnerables, va destacar la figura catalana de l’assistència, que protegeix sense incapacitar, tot afirmant que, per això mateix, s’hauria de convertir en una institució d’aplicació general no només a Catalunya, sino també a Espanya.

La segona sessió va tractar del model d’atenció a la gent gran i en ella van participar el Dr. Joaquim Martínez Montauti, metge internista i President del Comitè d’Ètica Assistencial de l’Hospital de Barcelona, que va presentar els aspectes generals i sanitaris de l’envelliment, tot destacant que les persones grans constitueixen una població heterogènia i que, sovint, el problema no és tant la malaltia com la pèrdua de funcionalitat. En aquesta sessió també van participar la Sra. Esther Quintana, treballadora social i Cap del Departament d’atenció social per a la gent gran i per a la promoció de l’autonomia personal de l’Institut Municipal de Serveis Socials; i la Sra. Àngels Campos Fornell, psicòloga, del Departament de Planificació i Processos de l’Àrea de Drets Socials de l’ Ajuntament de Barcelona. Les ponents van explicar el ventall de programes municipals per atendre a les persones grans: des del servei d’atenció i suport a domicili, passant pel servei de teleassistència, que és un dels millor valorats, fins a les residencies; tot seguit van presentar un estudi de l’Ajuntament de Barcelona, en el que hi participen, que analitza les situacions d’abús que pateixen les persones grans. Tots els intervinents en aquesta sessió van abordar el problema de la discriminació social i la necessitat de combatre l’edatisme, com a nova forma de discriminació.

Tres van ser les intervencions de la tarda, centrades en les situacions de risc i la reacció jurídica. La Dra. Mariló Gramunt Fombuena, Presidenta de la Junta Arbitral de Consum a Catalunya i Professora de Dret Civil (UB) va parlar de la gent gran com a col·lectiu especialment protegit en l’àmbit del consum. La seva intervenció va abordar preguntes que sembles senzilles, com ara a qui s’ha de considerar persona gran i perquè ha de formar part d’un col·lectiu especialment protegit. Si s’ha de dispensar una especial protecció en l’àmbit de consum no és tant per l’edat sinó per una combinació de factors econòmics, culturals, socials, i fora bó replantejar la redacció del Codi de Consum al respecte. La Dra. Mònica Navarro-Michel, Professora de Dret Civil (UB), va abordar el tema de l’ingrés en residencia geriátrica de les persones grans, i va analitzar el contrast entre la jurisprudencia catalana, que no exigeix al guardador de fet (que està al càrrec de la persona gran) que sol·liciti autorització judicial per a ingressar-la en un centre, i les tres sentències del Tribunal Constitucional que, tot el contrari, sí que l’exigeixen perquè l’ingrès afecta el dret a la llibertat individual de les persones i, per tant, no es pot restringir aquesta llibertat sense abans haver adoptat les degudes garanties. Finalment, el Dr. Miguel Àngel Soria Verde, Professor de Psicologia Criminal i Psicologia Jurídica (UB) va abordar el procés de victimització de les persones grans en situacions d’abús, tot posant en relleu que, en moltes ocasions, aquestes persones viuen una situació de victimització addicional com a conseqüència dels vincles, sovint familiars, amb la persona que comet l’abús.

La clausura va anar a càrrec de la Dra. Mònica Navarro-Michel, que va destacar quin havia estat el leitmotiv de la Jornada de la qual en va ser la coordinadora: la vellesa és una realitat molt heterogènia i, per tant, les respostes socials i jurídiques també ho han de ser. La reunió de persones d’àmbits diversos i amb sensibilitats distintes, per primer cop, en aquesta jornada, ha servit per a entendre una mica millor els problemes de la gent gran i, ben segur, ens ajudarà a actuar en conseqüència en el futur. Tant de bo la sensibilització de les persones faci més fàcil la posada en pràctica de polítiques i regulacions més i millor adaptades als problemes de les persones grans. Esperem continuar mereixent el recolzament tant de Transjus com de l’Observatori de Bioètica i Dret per continuar organitzant jornades tan o més interessant que aquesta.

• Font

El dia 20 de novembre de 2018 es celebra, a Barcelona, l'esmorzar de premsa amb l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i la presentació del llibre de la Col·lecció de Bioètica "Manual de bioética laica (I)" de la Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, i del Dr. Manuel Jesús López Baroni, professor de Filosofia del Dret de la Universidad Pablo de Olavide i coordinador del Màster en Bioètica i Dret de la UB.

L'acte tindrà lloc al Col·legi de Periodistes de Catalunya a les 10:30 h, i intervindran la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, el Dr. Albert Royes, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professor del Màster en Bioètica i Dret de la UB, i els autors del llibre.

• Detall del llibre
• Data i hora: dimarts 20 de novembre de 2018 a les 10:30 h.
• Lloc: Col·legi de Periodistes de Catalunya (Rambla de Catalunya, 10, 08007 Barcelona).

Els dies 10 i 11 de desembre de 2018 es celebra, a Lisboa, el Simpòsium "Ethics, Science and Society: challenges for BioPolitics", coordinat per la Dra. Maria do Céu Patrão Neves, catedràtica de Filosofia a l'àrea d'Ètica i professora de Bioètica a la Universitat de Las Azores.

La Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, participa a la taula rodona "The UNESCO Chair in Bioethics: dialogue between Science and Society".

• Programa [PDF]
• Pàgina web
• Inscripció
• Data: dilluns 10 i dimarts 11 de desembre de 2018.
• Lloc: Pavilhão do Conhecimento - Ciência Viva, Lisboa.

Discurso pronunciado por la Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona, en la entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006. Publicado en la Revista de Bioética y Derecho el mes de enero de 2007.

Honorable Conseller d’Educació i Universitats, Magnífics i Excel·lentíssims Senyors Rectors, autoridades, compañeros, amigos, Sras. y Sres.

Tengo el honor de dirigirme a vosotros, en nombre de los profesores así como las instituciones premiadas este año con la medalla y la placa Narcís Monturiol. En nombre de todos ellos, y en el mío en particular, quiero expresar nuestra gratitud a la Generalitat, por habernos otorgado esta distinción. Distinción que consideramos que va también dirigida a todos aquellos con los que compartimos nuestras investigaciones.

Mis colegas, me han responsabilizado de realizar este parlamento, lo cual he aceptado como una oportunidad para reflexionar sobre los problemas y los vínculos que unen a la ciencia y la sociedad, enfocados a través de la bioética.

Por ello quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones: en primer lugar sobre qué es la Bioética, una joven disciplina nacida como un proyecto democratizador a la hora de tomar decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a los avances de la ciencia y a las aplicaciones biotecnológicas que con este premio recibe un importante espaldarazo. Y en segundo lugar sobre las dificultades de la actividad investigadora en el ámbito del as CCSS.

La Bioética es uno de los grandes temas de este nuevo milenio y trae consigo un cambio cultural de importancia ya que hoy el debate bioético no puede estar condicionado por los marcos de creencias, que solo conciernen a quienes las poseen, sino que debe referirse al respeto y la promoción de los Derechos Humanos, pauta común de un mundo plural. En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones detrás de las que laten distintas formas de entender los derechos, la libertad, incluso el concepto de “dignidad humana” -buen ejemplo para darse cuenta que la misma palabra puede tener significados distintos como muestra el uso ambiguo que se hace de ella para aprobar o rechazar la eutanasia activa, esto es, la “muerte digna”.

A mi entender, una sociedad que considera el pluralismo como un valor social y ético, ha de reconocer no sólo la imposibilidad de que todos piensen de forma homogénea, sino que tampoco es deseable. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una concepción de la bioética “flexible”, como la que planteo, parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI: se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

Naturalmente la flexibilidad conlleva un cierto grado de imprevisibilidad, que no es grato para los que desean la certeza absoluta en las decisiones, los que buscan “recetas morales” siguiendo las cuales se sienten cómodamente seguros. Sin embargo, la Bioética nació como reflexión autónoma sobre los problemas de la biotecnología y la biomedicina, aunque pronto las corrientes confesionales adoptaron la nueva palabra y lo que había de ser reflexión racional, no necesariamente teológica, fue impregnándose de sus presupuestos dogmáticos más o menos explícitos. Los primeros en movilizarse para suministrar respuestas a los nuevos problemas médicos y biotecnológicos fueron los que provenían del campo religioso. Esto ha marcado, como no podía ser menos, el debate y la orientación de las pautas del mismo. Convencidos de que los problemas tienen una solución dejan al experto la tarea de encontrarla. Se diría que los problemas morales y políticos pueden ser transformados en problemas técnicos, para la solución de los cuales sí es relevante el conocimiento experto. Asistimos así a la proliferación de “recetas bioéticas” rígidas, incapaces de asumir el pluralismo como un “compromiso de posibilidades”. Se dan “remedios”, soluciones mágicas que, de nuevo, evitan pensar y decidir al ciudadano que confía en la solución del experto -del técnico en Bioética- en quien ¡otra vez! vuelve a declinarse la propia responsabilidad.

Así, en este contexto, a finales de los ochenta, nuestro planteamiento fue revolucionario; enarbolar la bandera del laicismo y el marco común del respeto a los derechos humanos se consideraba una osadía y muchos me aconsejaron que “suavizase” el mensaje si quería sobrevivir. Felizmente no lo hice, y eso permitió aglutinar a una serie de personas que pensábamos en una línea parecida, pero que trabajábamos aisladamente.

Puede decirse que el pre-embrión del grupo surgió en las jornadas sobre la Muerte en las CCSS que organizamos en la Facultad de Económicas a principios de los noventa. Pero el genuino embrión del OBD se encuentra en torno a la creación del Master de Bioética y Derecho de la UB -cuya primera edición se realizó el 95-, que han cursado ya más de trescientos alumnos de distintas procedencias disciplinares y geográficas. El master permitió conectar especialistas de cada una de las disciplinas que intervienen en el debate sobre los problemas bioéticos, contactados siguiendo criterios profesionales de excelencia científica y, con el paso del tiempo, su calidad humana ha hecho que una sólida amistad nos aglutine.

Nuestro grupo se distinguió desde el principio por su apuesta por un debate informado y por contar con un soporte científico fuerte que nos suministraron las disciplinas cuyas nuevas posibilidades desencadenaban el debate. Hoy el Observatorio de Bioética y Derecho se ha convertido en un referente con señas de identidad propias. Los profesores de la UB, son su núcleo central, pero también se integran profesionales, y miembros de otras universidades catalanas, del resto del estado español, de Europa y América, funcionando en redes que comparten esta forma de hacer y de entender la investigación y la docencia.

Quizás la característica que mejor identifique a la Bioética como materia sea la multidisciplinariedad, pues sus temas no pueden ser abordados desde la tradicional separación en ramas del conocimiento. La Bioética plantea indudablemente problemas filosófico-prácticos, pero es necesario tomar contacto con las realidades concretas de cada problema y eso obliga a formar equipos de investigación interdisciplinares.

La más conocida definición de Bioética establece que ha de ser “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”, el puente entre ciencias y humanidades, entre ciencia y sociedad como dije al comenzar. Pero el gran problema de los avances biotécnicos es medir las consecuencias a corto, medio y largo plazo, ¿Cómo separar el "buen" uso y el abuso? Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, frecuentemente, normativa ya existe, lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”) a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía como se desarrollaban. Los adelantos, el conocimiento, la ciencia y la técnica, nos mejoran la vida. Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista -“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así- es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad.

Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las biotecnologías. Dependiendo del nivel a que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política, o de una decisión ética.

El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la trascendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina y el enorme florecimiento que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho.

A partir de los años setenta la medicina sufrió un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales de manera que incluso los tradicionales fines de la medicina han sido puestos en cuestión y requerido reformulaciones. Parafraseando el título del conocido texto de Dworkin, las nuevas biotecnologías permiten "el dominio de la vida", con los miedos e inquietudes que ello puede producir. Es el paso de pacientes a ciudadanos, de concepciones paternalistas de la vida, a fundamentar la convivencia en la autonomía y la justicia, los valores centrales de la Bioética. El alcance de este cambio de planteamiento aún no se ha acabado de manifestar, pero la primera de todas las consecuencias extraíbles -la más evidente y la más ‘revolucionaria’ en el mundo sanitario-, ha sido desplazar el centro de decisión del médico al paciente: de la beneficencia a la autonomía.

Las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto a nivel legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos- problemáticas. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho, aunque en los comienzos se viera como una pretensión imperialista de los juristas. No se trata de juridificar la Bioética, en el sentido legalista de la expresión, sino de entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como nuestro acuerdo.

Nuestro grupo quiere partir en sus análisis de la libertad y no del miedo a lo desconocido, esta es una actitud muy humana pero muy poco científica.

Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Escoger qué dirección darle a nuestra vida, es una decisión moral -autónoma-. Establecer qué dirección darle a nuestra sociedad, tendrá que ser una decisión colectiva -política y jurídica-, si ha de ser vinculante. Esta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia). Son los ciudadanos los que valoran los riesgos que a asumir y, para ello, es necesaria información y transparencia. La Bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.

Hasta aquí he hablado de Bioética, tratando de mostrar que todos estamos implicados, pero, antes de finalizar quisiera resaltar también algo que me parece importante en la concesión de este Premio (que es un reconocimiento por la aportación al avance de la ciencia y la tecnología en nuestro país) y es el hecho de que recaiga también en cultivadores de las CCSS. Por cierto es el momento de recordar aquí que, aunque reconocemos y conmemoramos a Narcís Monturiol como inventor y como persona de pensamiento idealista y utópico, progresista y luchador por el avance de la ciencia y la mejora de las condiciones sociales y políticas, él era ¡Licenciado en Derecho!

Por eso no quisiera terminar mi intervención sin hacer referencia a que la investigación que se realiza en CCSS, en general, y la Jurídica, en particular, la se enfrentan a dificultades específicas que derivan de la ausencia de estándares homogéneos reconocidos de la misma forma que los que existen en las que suelen denominarse ciencias duras. Esto tiene consecuencias dramáticas para los investigadores a la hora de la evaluación tanto en lo que se refiere a un CV individual o de grupo, como a la consecución de PI financiados mediante evaluación.

Por ejemplo, nuestros criterios a la hora de valorar las publicaciones son distintos: en el mundo del derecho no contamos con índices de impacto reconocidos, la publicación en revistas extranjeras es menos valiosa ya que -dado que el derecho tiene una vigencia territorial-, en general, lo que se publica en revistas internacionales es divulgativo mientras que lo más específico e innovador se reserva para el ámbito nacional, y se da a la luz en libros y monografías ¡no en revistas! Los comentarios normativos y jurisprudenciales que pueden ser obras creativas de primera magnitud ¡no cuentan! Asimismo para nosotros es un disvalor la publicación conjunta (divide entre el nº de firmantes)... Exactamente al contrario de lo que sucede con las ciencias básicas, para quien parecen estar pensados incluso los modelos oficiales de los CV: ¿qué jurista o investigador de CCSS puede rellenar apartados tales como el de “patentes y modelos de utilidad generados”?

Y si esto es así para cualquier área de conocimiento de nuestro ámbito ¡que decir si se trata de grupos de carácter interdisciplinar! Aquí se ponen de manifiesto las más grandes contradicciones entre lo que se predica y lo que realmente sucede. La realidad es que la evaluación y el apoyo de la interdisciplinariedad es una asignatura pendiente en Cataluña y en España. No obstante en todos los planes de investigación nacionales e internacionales se insiste en el gran valor de la transversalidad y del trabajo interdisciplinar, y en la necesidad de promocionarlo para tener una mirada conjunta ante problemas que son comunes y no pueden ser resueltos en el seno de disciplinas aisladas. Pero la realidad es que la interdisciplinariedad constituye frecuentemente un hándicap a la hora de competir por fondos o reconocimientos.

Yo soy una optimista y me parece que ¡los tiempos están cambiando! Creo que existe una clara voluntad de mejorar esta situación adecuándola a las necesidades reales, de la misma forma que sucede con el acceso y la promoción de las mujeres científicas en igualdad de condiciones. Pero, lamentablemente, no cabe confiarse ya que las inercias son muchas y, además, vivimos en momentos de feroz e insana competitividad reforzada por la escasez y los recortes del estado de bienestar.

Finalmente, vale la pena señalar aquí que no es la confrontación sino la puesta en común de las ideas y el análisis razonado, la cooperación en el grupo, lo que hace avanzar el conocimiento. El OBD se caracteriza por eso, porque cada uno tiene un lugar sin necesidad de andar marcando su territorio” a codazos ni de manera excluyente. No fue fácil que las diferentes disciplinas no sintieran que se les quitaba algo “de lo suyo”, pero el trabajo en bioética exige precisamente deliberación inclusiva y estar dispuesto a entrar en el debate para salir habiendo perdido algo de la propia postura previa en beneficio del acuerdo. Hoy disponemos en el OBD de un oasis académico y democrático, de colaboración entre disciplinas diversas, representadas por personas muy cualificadas, dispuestas a crear el conocimiento, a transferirlo y a divulgarlo. De esta manera se colabora en el diálogo Universidad-Sociedad, hoy tan necesario, desde un espíritu genuinamente académico.

Muchas gracias.

Amb molta tristesa us hem d’assabentar que el proppassat 31 d'octubre ens va deixar la Dra. Jussara de Azambuja Loch, metgessa pediatra i Doctora en Medicina per la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Brasil).

La Dra. Loch era professora de la Universidade Catolica de Rio Grande do Sul i fou la primera Directora del Instituto de Bioética de la Pontificia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS) on va fundar el postgrau de Bioètica.

Membre del consell assessor de l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD), i de la Xarxa per a l’ensenyament de la Bioètica i els Drets Humans, coordinada per l’OBD, va intervenir en nombrosos projectes internacionals amb l’OBD. Va ser, a més, professora a diferents Universitats d’Amèrica llatina en el marc de la Xarxa AECI i professora convidada en el Programa Campus d’Excel·lència BKC-UB.

Autora de nombroses publicacions sobre pediatria i sobre Bioètica, fou també coautora, juntament amb la Dra. María Casado i el Dr. Gabriel Gauer, del volum Bioética, interdisciplinaridade e práctica clínica (2008).

Recordarem especialment la Dra. Loch tant pel seu caràcter afable com pel seu rigor acadèmic i la seva plena disposició a col·laborar en les activitats de l’OBD.

• Necrològica [PDF]

El Dr. Joaquín Martínez Montauti, metge, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret i professor del Màster en Bioètica i Dret, intervé al programa "De boca a orella" per conversar sobre el seu llibre "La relación médico-paciente". A partir del minut 32.