El Projecte "BigMedilytics" ha publicat recentment els resultats sobre la investigació de l'estat de la qüestió del big data en el sector sanitari a vuit països europeus diferents: Àustria, França, Alemanya, Irlanda, Holanda, Espanya, Suècia i el Regne Unit.
La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, ha participat en el panell d'experts consultats d'aquest projecte, els resultats del qual inclouen infografies que resumeixen els temes més rellevants per la regulació, la governança i l'opinió pública del big data, així com consells pràctics i consideracions a tenir en compte.
El "Telediario" de La 1 de RTVE es fa ressò del Document sobre gestació per substitució, elaborat pel Grup d'Opinió de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB) i coordinat per la Dra. María Casado, directora de l'OBD, del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la UB, i la Dra. Mónica Navarro-Michel, especialista en Dret Sanitari i Responsabilitat Civil i professora del Màster en Bioètica i Dret de la UB.
El dia 29 de març de 2019 es celebra, a Valladolid, les Jornades "Futur i Innovació en Medicina per a Estudiants", organitzades per la Universitat de Valladolid.
La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, participa a la taula rodona “Big Data i Intel·ligència Artificial”.
El dia 21 de febrer de 2019 es celebra, a Barcelona, la Sessió "Ètica: l'inici de la vida", organitzada per la Delegació d'Estudiants de Medicina del Campus Clínic de la Universitat de Barcelona (UB:EMc).
La Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, imparteix aquesta conferència en el marc de les Jornades d'Estudiants del Clínic (JEC) 2019.
El dia 12 de febrer de 2019 a les 11 h. es celebra, a Barcelona, la Roda de premsa de presentació del “Document sobre gestació per substitució”, coordinat per la Dra. María Casado, directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), del Màster en Bioètica i Dret i titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, i la Dra. Mónica Navarro-Michel, especialista en Dret Sanitari i Responsabilitat Civil i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.
L'acte té lloc a la Sala Capella de l'Edifici Històric de la Universitat de Barcelona (Gran Via de les Corts Catalanes, 585, 08007 Barcelona).
El Document estarà disponible en accés obert i en tres idiomes (català, castellà i anglès) a partir del 12 de febrer en el següent enllaç: www.bioeticaidret.cat/documents
El debat sobre la gestació per substitució a l’Estat espanyol s’ha intensificat recentment, amb iniciatives com ara la proposta de llei presentada pel grup parlamentari de Ciutadans (C’s) per regular aquesta pràctica. En aquest context, l’Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona ha fet públic el Document sobre gestació per substitució. El text es posiciona clarament en contra d’aquesta pràctica, també coneguda com a maternitat subrogada, i defensa que no ha de ser una alternativa legal per tenir descendència pel fet que suposa una «mercantilització del cos humà» i per les «situacions de vulnerabilitat que genera». En el cas, però, que el poder legislatiu espanyol decidís aprovar la gestació per substitució, el document de l’Observatori recomana tot un conjunt de garanties que hauria d’incloure la llei.
El document defineix la gestació per substitució com el procés que «permet que una parella, o una persona sola, pugui tenir un fill mitjançant la col·laboració d’una dona gestant, que es compromet a sotmetre’s a tècniques de reproducció assistida a fi de quedar embarassada i a lliurar la criatura que neixi als comitents, o bé a canvi d’una contraprestació econòmica o bé de manera gratuïta». El document apunta els diversos marcs legislatius internacionals que hi ha actualment sobre la qüestió. A Europa, la gestació per substitució només s’admet expressament al Regne Unit, Grècia i Portugal; a la resta de països hi ha la prohibició expressa o la no regulació. Pel que fa a l’Estat espanyol, «no existeix expressament una prohibició, sinó una declaració de nul·litat del contracte, amb la qual cosa la dona gestant és la mare a tots els efectes legals». Atesos els impediments legals que hi ha a Espanya, i en general a Europa, algunes persones viatgen a altres països on la gestació per substitució és legal. Un cop tornen amb el nadó, es troben amb dificultats legals perquè es reconegui el vincle de filiació, si bé els tribunals poden admetre aquest vincle en virtut del principi de protecció de l’interès del menor. Davant aquestes pràctiques, el document adverteix que «no és recomanable acabar acceptant la política dels fets consumats», atès que això contribuiria a normalitzar una conducta socialment qüestionada.
L’OBD afirma que la gestació per substitució «genera nombrosos dubtes sobre els drets de la gestant, així com sobre la situació d’explotació de les dones». «No és una tècnica de reproducció assistida com les altres, perquè exigeix la participació d’una dona en un projecte reproductiu aliè que és, quantitativament i qualitativament, diferent de qualsevol altra col·laboració reproductiva», explica el text. S’assenyala que aquesta pràctica comporta «estar embarassada intentant no implicar-se, ni psicològicament ni emocionalment, i renunciant, després, a tot vincle personal, afectiu i jurídic amb el nascut». Els autors del document exposen que la gestació per substitució produeix una instrumentalització o cosificació de la dona, i que no tota relació humana «ha de ser dirigida per la dinàmica del mercat». En aquest sentit, adverteixen del risc d’explotació de dones vulnerables en països pobres o en vies de desenvolupament. Davant l’argument que si la dona atorga el seu consentiment voluntari per ser mare gestant no hi ha explotació, els autors apunten que «la possibilitat d’elecció individual ve determinada per la posició que hom ocupa en el mercat». Es recorda el principi que l’ésser humà i les seves parts no han de ser objecte de lucre i que, atès que hi ha un mercat molt lucratiu de milers de milions d’euros al voltant de la gestació per substitució, «cal prendre mesures perquè certs aspectes de la vida reproductiva no s’organitzin com a meres relacions de comerç».
Si malgrat tots aquests arguments, el poder legislatiu espanyol aprova una llei que admeti la gestació per substitució, el document proposa tota una sèrie de garanties mínimes que hauria de complir la legislació. Caldria un control judicial i hauria de ser una pràctica gratuïta, de manera que s’impedís el lucre de les agències intermediàries. Igualment, la dona gestant hauria de poder revocar el seu consentiment en qualsevol moment del procés, fins al cap d’unes setmanes després del naixement.
El document està coordinat per les professores de la UB María Casado i Mónica Navarro Michel, i forma part de la Col·lecció de Bioètica d’Edicions UB, que ha obtingut el Segell de Qualitat en Edició Acadèmica (CEA-APQ) que atorguen l’Agència Nacional d’Avaluació de la Qualitat i Acreditació (ANECA) i la Fundació Espanyola per a la Ciència i la Tecnologia (FECYT). El document està publicat en català, castellà i anglès.
El número 29 de la Revista Dilemata, Revista Internacional d'Ètiques Aplicades, inclou l'article “Medicamentos y alimentos online: cuestiones éticas en torno al acceso a alimentos y medicamentos a través de Internet”, en el qual diversos membres i col·laboradors de l'Observatori de Bioètica i Dret ―Mª José Plana, Manuel J. López Baroni, Lluís Cabré, Itziar de Lecuona, Mª José Villalobos, Eduardo Mariño H., Atia Cortés, Lucía Cristea Uivaru, Mª Rosa Biel Canut, Miquel Portals, Núria Rey Huerga, Mónica Navarro-Michel, Fabiola Leyton, María Casado― plantegen qüestions ètiques rellevants però encara poc debatudes relatives a l'accessibilitat dels aliments i dels medicaments a través d'Internet, prenent com a punt de partida la incidència d'aquesta situació en la salut col·lectiva.
Així mateix, la publicació conté la ressenya del llibre “Manual de bioética laica: cuestiones clave (I)” elaborada per la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona.
Columna escrita por Josep Argemí e Itziar de Lecuona y publicada en el Diari ARA el día 13 de marzo de 2016. El Dr. Josep Argemí es director del Instituto de Estudios Superiores de Bioética de la UIC y la Dra. Itziar de Lecuona es subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), profesora del Máster en Bioética y Derecho y del Departamento de Medicina de la Universidad de Barcelona.
Cada vegada que s’han començat a aplicar tècniques de manipulació de l’embrió humà, ja sigui per fer reproducció assistida en les seves diferents variants, clonació, selecció genètica o els anomenats “nadons medicament”, han sorgit dins l’àmbit de la bioètica veus a favor i en contra.
No deixa de ser interessant que davant l’evidència científica que descriu minuciosament en què consisteix cadascuna d’aquestes tècniques, les interpretacions d’uns mateixos fets siguin tan diferents segons els apriorismes ètics i filosòfics de cadascuna de les tendències. Per a uns, el centre de la discussió és què es fa i sobre qui s’aplica la tècnica; per a d’altres, la utilitat dels experiments ha de prevaler sobre altres consideracions, que són vistes com a discussions filosòfiques sense base empírica.
Per als primers, l’embrió és un ésser humà ja des dels seus primers estadis i, com a tal, subjecte de protecció davant de qualsevol manipulació que porti a la seva mort. En aquest sentit, no protegir l’embrió restaria força als arguments ètics sobre la protecció de l’ésser humà en estat de vulnerabilitat. De fet, l’experiència demostra que hi sol haver connexió entre el desenvolupament legislatiu de la manipulació d’embrions, les tècniques de reproducció assistida, la interrupció voluntària de l’embaràs i l’eutanàsia.
Per als segons, que podríem anomenar utilitaristes, el més important és justificar per a què serveixen aquestes tècniques, ja sigui conèixer millor la biologia humana, disminuir la taxa d’avortaments espontanis, millorar la fertilitat o curar malalties. De fet, en l’argumentació que addueix Kathy Niakan sobre l’autorització que ha rebut per manipular genèticament embrions humans van sortint un rere l’altre els possibles avantatges i èxits que preveu aconseguir en els seus experiments. En aquest sentit, és difícil que, des d’una visió superficial, sorgeixin veus que reclamen que es retiri aquesta autorització. Ara bé, crida l’atenció que Niakan, mentre justifica l’autorització, descriu amb minuciositat com la diferenciació de les funcions cel·lulars ja està present en les 20 primeres cèl·lules. Així doncs, sense voler-ho -els utilitaristes no s’ho plantegen-, desmunta la teoria dels que diuen que l’embrió no és més que un conglomerat. I si és alguna cosa més que un conglomerat cal preguntar-se si el fi justifica els mitjans. ¿Un ésser humà pot ser altra cosa que un fi en si mateix?
La línia vermella
Un tercer punt de vista vindria de l’anàlisi de les conseqüències d’una deriva de la ciència. En el supòsit, encara per demostrar, que aquestes tècniques de manipulació genètica poguessin donar lloc a éssers humans diferents, és a dir, originar una evolució artificial de la nostra espècie que donés pas al que la filosofia transhumanista ha batejat com a posthumans, ¿podríem en aquest cas estar d’acord que, probablement, estem jugant amb foc, traspassant línies vermelles que no s’haurien d’haver traspassat mai?
D’aquesta por és d’on vénen les limitacions que les autoritats han imposat a Niakan, que té prohibit implantar els embrions modificats en un úter humà. Però, ¿qui ens diu que estem només a la primera baula de la realitat posthumanista?
Les possibilitats de la tècnica CRISPR/Cas9 -repeticions curtes palindròmiques aglomerades i regularment interespaiades-, coneguda com a edició de gens, ha fet saltar totes les alarmes fins a l’extrem de plantejar-se una moratòria per a aquest tipus d’investigacions.
Revisem, però, què passa en el nostre context i fem una mica d’història. A Espanya la investigació en medicina regenerativa ha sigut una aposta política i econòmica que es duu a terme mitjançant xarxes de col·laboració publicoprivades. Després de la reforma del 2006 de la llei de reproducció humana assistida i amb la llei d’investigació biomèdica del 2007, és possible investigar amb embrions per obtenir cèl·lules mare embrionàries. A tall d’exemple, es pot recordar que l’investigador Bernat Sòria, catedràtic de fisiologia i especialista en diabetis, va ser recuperat de Singapur com a ministre de Sanitat el 2007 precisament per potenciar investigacions que fins llavors estaven prohibides.
“Tallar i enganxar”
L’explicació dels avenços científics està plena de metàfores que miren de simplificar la complexitat, però a vegades no són encertades i no permeten una visió de conjunt. Per exemple, dir que editar gens és “tallar i enganxar”. Com a professora d’universitat m’enfronto a aquestes dificultats, atès que formo part d’un grup d’investigació interdisciplinari que intenta informar el ciutadà i col·laborar amb els mitjans de comunicació -com passa en aquest cas- per fomentar el debat social i el diàleg entre la universitat i la societat. Des de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB hem fet constar la nostra posició a favor de la investigació com a dret fonamental, que es pot limitar, però sempre que es justifiqui adequadament. Quan estava prohibida la investigació amb embrions i es debatia de manera polaritzada sobre l’estatut ontològic i jurídic de l’embrió humà, vam analitzar les implicacions bioètiques de la investigació amb embrions (2001) i, després, vam apostar per la investigació amb cèl·lules mare embrionàries (2003). Ho vam fer amb arguments i a partir dels fets científics en dos documents que van propiciar el canvi normatiu.
Negar ara l’aplicació de la tècnica CRISPR/Cas9 no és possible, però sí que és necessari ponderar els possibles beneficis i els riscos, a més de considerar si és una prioritat o no per als sistemes d’investigació, segons necessitats de la població, en termes de salut i qualitat de vida. Aquesta tècnica posa de manifest que és necessari i exigible que el sistema d’avaluació i control de la investigació sigui vertaderament eficaç, i que els comitès d’ètica i els circuits de garantia existents serveixin realment per avaluar les implicacions científiques i metodològiques, juntament amb les ètiques, legals i socials de les investigacions que es proposen.
El CRISPR/Cas9 fa peremptori el debat sobre la priorització dels recursos, a més de complir l’exigència de transparència i rendició de comptes dels sistemes d’investigació. Això contribuiria a generar confiança en la societat cap a la ciència, a identificar oportunitats i a decidir entre opcions sobre el futur amb les línies d’investigació d’avui. Prohibir per si de cas sempre ha sigut la pitjor opció.
Ja està disponible el número 45 de la Revista de Bioética y Derecho, de març de 2019.
La Revista, indexada als principals repositoris, com DOAJ, Scielo, ERIH PLUS, IBECS, REDIB i CARHUS+, entre d'altres, és el mitjà de comunicació de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona. Amb una periodicitat quadrimestral, es dirigeix a totes aquelles persones que desitgin participar en debats sobre temes de bioètica en el marc del respecte als Drets Humans, i des d'un enfocament plural, laic i multidisciplinari, contribuint d'aquesta manera a obrir el debat social a la participació de la ciutadania.
L'OBD participa de la filosofia Open Access, i treballa per proporcionar accés lliure al coneixement generat pel nostre centre de recerca, amb l'objectiu de subministrar arguments i propostes que fomentin la presta de decisions lliure i informada, i que contribueixin a la construcció d'una societat més transparent i democràctica.
Podeu accedir gratuïtament a aquest número de la Revista de Bioética y Derecho des d'aquest enllaç.