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A medida que el conflicto evoluciona y se intensifica, la angustia y el miedo que la población ha sufrido los últimos tres días se profundizan.

Declaración del presidente del CICR (Comité Internacional de la Cruz Roja), Peter Maurer, sobre la situación en Ucrania.

The profusion of genetic sequencing data creates challenges for integrating diverse data sources. Our results demonstrate that whole-genome genealogies provide a powerful platform for synthesizing genetic data and investigating human history and evolution.

Combinar miles de genomas modernos y antiguos para construir la mayor genealogía humana hasta la fecha es lo que ha logrado un equipo internacional de científicos. El estudio, publicado en la revista Science, muestra los principales acontecimientos de la historia de la humanidad, así como su cronología y localización geográfica.

La ministra de Igualdad ha desgranado en el Congreso algunas de las líneas principales de la reforma de la ley del aborto con la que pretende "blindar" el derecho en la sanidad pública y que aún debe negociarse en el seno del Gobierno.

La reforma de la ley del aborto toma cuerpo. La ministra de Igualdad, Irene Montero, ha desvelado este martes en el Congreso de los Diputados los aspectos claves del texto que ha elaborado su departamento y en el que garantizar la interrupción del embarazo en la sanidad pública de todas las provincias y a todas las mujeres será el pilar fundamental. Para hacerlo, Igualdad reproducirá el modelo de la ley de eutanasia para respetar la objeción de conciencia de los médicos. La reforma también contempla la eliminación del periodo de reflexión de tres días y el consentimiento paterno para menores a partir de 16 años.

Ya puede consultar el nuevo número de la Revista de Bioética y Derecho (número 54 - marzo de 2022).

Esta revista, de acceso abierto, periodicidad cuatrimestral e indexada en los principales repositorios, como SciELO, Scopus, DOAJ, ERIH Plus, REDIB e IBECS, entre otros, es el medio de comunicación del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona.

Con un enfoque plural, laico y multidisciplinar, pretende proporcionar acceso libre al conocimiento generado por nuestro centro de investigación, y contribuir a abrir el debate social a la participación de la ciudadanía.

Este número contiene artículos relacionados con: los conflictos de intereses en diferentes ámbitos, el consentimiento informado, la edición genética, la vacunación contra la COVID-19, la revisión de términos y lenguaje utilizados en diferentes contextos, la regulación de la eutanasia, etc.

A continuación, puede leer y descargar todos los contenidos. ¡Disfrute de la lectura!:

Editorial

Perspectivas bioéticas:

• ​¿Alquiler o sustitución del embarazo? Sobre la importancia de los significantes en la construcción de sentido. ​Mariana Cristina
• COVID-19 y Justicia Social. Un enfoque sindémico de la resistencia a la vacunación. José Ramón Orrantia Cavazos

Sección general:

• Una aproximación a las dimensiones estática y dinámica de la voluntad procreacional a partir de la reproducción asistida post mortem. Leonardo Geri
• Una mama es una mama es una mama es una mama. Lorenzo Gallego Borghini, José Juan Quilantán Cabrera, Hugo Alexander Garcés Garcés
• El consentimiento informado como un continuo narrativo. Francisco J. Serrano Franco
• La regla de los 14 días a debate: un análisis crítico desde la bioética. Antonio Redondo García
• Consideraciones éticas sobre CRISPR/Cas9: Uso terapéutico en embriones y futura gobernabilidad. Karen Ayelén Ferreyra
• Grado de información percibida por los tutores legales en el Consentimiento Informado en el servicio de Neumología y Alergia Infantil. Dah Tay Jang, Miriam Natsuki Oishi Konari, Irene Costa Daalmans, Ángel Mazón Ramos
• Análisis jurídico y bioético de la convocatoria en línea para los ensayos de la vacuna contra la COVID-19. Cinthia Obladen de Almendra Freitas, Jussara Maria Leal de Meirelles
• Los expertos y su laberinto. Una reflexión sobre ética en tiempos de pandemia. Xavier Vallès
• La prescripción de medicamentos sin eficacia comprobada en la lucha contra la COVID-19 en Brasil: ¿Podemos hablar de conflicto de intereses?. Thiago de Souza Modesto
• La Ley General de Protección de Datos y sus implicaciones para la salud: Evaluaciones de Impacto sobre el tratamiento de datos en el contexto clínico y hospitalario. Margareth Vetis Zaganelli, Douglas Luis Binda Filho

Bioética en los tribunales:

• El derecho a solicitar la prestación de ayuda para morir: un debate desde la Bioética y el Derecho. Juan Alejandro Martínez Navarro

Descargue el número completo aquí.

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Tras la decisión de la Corte Suprema, ninguna mujer o adolescente podrá volver a ser juzgada en el país por interrumpir su embarazo dentro de los primeros seis meses.

El pasado 10 de febrero de 2022, se celebró el XVI Seminario Internacional de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona: "Tecnologías emergentes y protección de datos personales en salud", que anualmente organiza el Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), coincidiendo con el cierre de las clases presenciales del Máster en Bioética y Derecho, que este año, debido a la situación de pandemia mundial, se han realizado en formato virtual.

El Seminario tuvo lugar en el Aula Magna de la Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona y se retransmitió en directo a través de YouTube, donde se conectaron más de mil personas a lo largo de la jornada.

En esta edición, se debatió sobre uno de los temas más candentes y que más retos plantea actualmente en el campo de la bioética: los datos personales y su protección, más específicamente, en el ámbito de la salud.

Apertura de la jornada

Xavier Pons, decano de la Facultad de Derecho y catedrático de Derecho Internacional Público de la Universidad de Barcelona, y María Casado, titular de la Cátedra UNESCO de Bioética, fundadora del Observatorio de Bioética y Derecho y directora del Máster en Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, abrieron la jornada introduciendo la temática central del Seminario y presentando a los/as ponentes: relevantes voces en el ámbito de la protección de datos personales a nivel español. Consulte el programa completo aquí.

Xavier Pons hizo hincapié en cómo "la labor del Observatorio ejemplifica las tres patas de la actividad universitaria: la actividad docente, la actividad investigadora y la actividad de transferencia": la formación a través del Máster en Bioética y Derecho, la investigación a través de las publicaciones especializadas que genera, y la transferencia a través de los documentos dirigidos (y al servicio) de la sociedad.

Conferencia inaugural

La escritora y periodista Marta Peirano, autora del libro "El enemigo conoce el sistema: Manipulación de ideas, personas e influencias después de la economía de la atención", impartió la conferencia inaugural "Icontrol: la frontera de los datos médicos en el mundo post-covid".

En ella, Peirano esgrimió cómo "las grandes plataformas, cuyo gran proyecto son los datos, están colonizando nuestras infraestructuras críticas: por ejemplo, Amazon se ha convertido en nuestra infraestructura de compra y distribución masiva, y Facebook e Instagram en la gran infraestructura de compra de las pymes".

Mesa redonda - 1ª parte

A continuación, se celebró una mesa redonda sobre el tratamiento y la protección de datos personales, centrándose, concretamente, en el ámbito de la investigación en salud.

En una primera parte, Jesús Rubí Navarrete, vocal de Relaciones Institucionales de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), habló del "Impulso de la investigación sanitaria en el marco del RGPD y la LOPDGDD"; resaltando cómo la protección de datos no sólo nos protege como ciudadanos/as, sino que también busca potenciar la investigación.

Rubí ahondó en las bases jurídicas para el tratamiento de datos en las investigaciones en salud a través del desglose y análisis del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de la Ley Orgánica de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales (LOPDGDD).

Por su parte, José Luis Molina, catedrático de Antropología y presidente de la Comisión de Ética en la Experimentación Animal y Humana (CEEAH) de la Universidad Autónoma de Barcelona, trató sobre la "Ética de la investigación en la era de las plataformas digitales"; para ello, analizó el "Microtrabajo digital", que se refiere a todas aquellas personas que trabajan para plataformas digitales realizando tareas simples: desde el reconocimiento de imágenes o emociones, hasta la promoción de contenidos o la elaboración de encuestas. Unas tareas que son asignadas y evaluadas por algoritmos.

Mesa redonda - 2ª parte

En la segunda parte de la mesa redonda, Robert Rubió, director de la Oficina del Delegado de Protección de Datos (DPD) de la Fundació TIC Salut Social y profesor asociado de la Universidad de Barcelona, presentó la plataforma para realizar evaluaciones de impacto relativas al tratamiento de datos personales (EIPD), diseñada específicamente para la investigación e innovación en salud.

Esta plataforma está basada en la metodología y herramienta que, para este mismo fin, desarrollaron la Oficina del Delegado de Protección de Datos (DPD) de la Fundació TIC Salut Social y el Observatorio de Bioética y Derecho a lo largo del 2020, y que está disponible en abierto en tres idiomas (español, catalán e inglés). La puede descargar aquí.

Itziar de Lecuona, profesora agregada del Departamento de Medicina y directora del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, cerró la mesa redonda presentando el último documento del grupo de opinión del Observatorio de Bioética y Derecho: "Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales", que definió como el "resultado de un trabajo interdisciplinar y de campo, de una reflexión académica que pretende aportar una solución en un momento en el que los datos personales son el oro de nuestro tiempo; también en el ámbito de la salud, en el que hay un interés, y también un mercado".

Con una vasta experiencia como miembro de Comités de Ética de la Investigación (CEI), De Lecuona resaltó la importancia de estos organismos como responsables de evaluar la validez científica, los riesgos para las personas y la protección de datos personales de este tipo de proyectos, pero puntualizó que "el modelo evaluador actual es ineficaz y está obsoleto"; el panorama investigador ha cambiado enormemente y son necesarias nuevas pautas.

De Lecuona destacó que uno de los grandes problemas en relación a la protección de datos, también en las universidades y en los centros de investigación, es que "hay una falta de infraestructuras europeas; dependemos excesivamente de las grandes tecnológicas estadounidenses, una dependencia que desequilibra y nos deja ante una asimetría de poder".

Mesa homenaje a la Dra. Ana Sánchez-Urrutia

La recordaron, tanto personal como profesionalmente, sus compañeras/os y amigas/os: María Casado; Mónica Navarro, profesora agregada de Derecho Civil de la Universidad de Barcelona; Fabiola Leyton, profesora asociada de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona; Esther Mitjans, antigua profesora titular de Derecho Constitucional de la Universidad de Barcelona; Andrea Moreno, licenciada en Filosofía y Máster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona; y Víctor Méndez, profesor titular y director del Departamento de Ciencia Política, Derecho Constitucional y Filosofía del Derecho de la Universidad de Barcelona.