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Editorial Aranzadi-Civitas-Thomson Reuters ha publicat, l’agost de 2019, el llibre de la Col·lecció de Bioètica de l'Observatori de Bioètica i Dret "Casos de la bioética norteamericana en el último decenio", del Dr. Manuel Jesús López Baroni, professor de Filosofia del Dret de la Universidad Pablo de Olavide i coordinador del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.

La bioètica nord-americana és clau no només pel seu liderat en biomedicina i biotecnologia, sinó també per haver-se enfrontat en els últims anys a alguns casos que transcendeixen l’àmbit acadèmic i entren de ple en la política internacional.

Així, a l’obra s’examina la falsa campanya de vacunació que va organitzar la CIA al Pakistan, amb la qual van obtenir l’ADN d’innombrables nens per localitzar el terrorista Bin Laden; els experiments realitzats amb població guatemalenca en el context de la Guerra Freda, aprofitant la vulnerabilitat del país i la falta d’escrúpols d’alguns científics nord-americans; l’intent de censurar a Nature i a Science ambdós articles que mostraven com el virus de la grip aviar, després de ser modificat en un laboratori, es podia transmetre entre éssers humans; les oscil·lants polítiques seguides en la recerca amb cèl·lules mare embrionàries, condicionades pels tribunals de justícia i la moralitat republicana; els intents del neoconservadorisme nord-americà per bloquejar la proposta de sistema sanitari d’Obama; i, per últim, la particular Guerra Freda no declarada, però no per això menys ferma, entre Estats Units i la Xina sobre l’enginyeria genètica aplicada als éssers humans amb l’objectiu de millorar la seva dotació genètica.

• Editorial Aranzadi-Civitas-Thomson Reuters

Està disponible en accés obert la "Informed consent policy for human subjects, human biological samples and personal data in MICROB-PREDICT", elaborada per la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, com a responsable dels aspectes ètics, legals i socials del Projecte Europeu "MICROB-PREDICT" del Programa Marc Horitzó 2020.

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• Pàgina web MICROB-PREDICT
• Informació del Projecte a CORDIS

El dia 12 de juliol de 2019 la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, participa com a madrina a l'Acte de graduació (promoció 2015-2019) del Grau en Ciències Mèdiques Bàsiques de la Universitat de Barcelona.

• Data i hora: divendres 12 de juliol de 2019, a les 18h.
• Lloc: Paraninf - Facultat de Medicina i Ciències de la Salut UB (carrer Casanova, 143, 08036 Barcelona).

Artículo escrito por María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona, y publicado el mes de junio de 2000. 19 años después, su validez permanece intacta porque ¡todo sigue lo mismo!

El tratamiento de la eutanasia plantea a la sociedad en general y al personal sanitario en particular, problemas que para ser resueltos colectivamente requieren un amplio y riguroso debate social. Las que las informaciones al respecto en los medios de comunicación han sido las que han ocasionado en el pasado año el mayor número de noticias en el terreno de la bioética. Aunque este protagonismo parece estar cediendo a favor del interés por los descubrimientos en torno al genoma, buen ejemplo de ello lo continuaba suministrando el despliegue informativo –tres páginas completas en uno de los suplementos del domingo 16 de abril- de uno de los diarios de mayor tirada del país a propósito de casos de eutanasia encubiertos y de las opiniones de diversos médicos sobre la cuestión.

A mi entender una de las razones del interés que despierta esta cuestión, que por otra parte afecta a todos los ciudadanos, está en la frecuentemente difícil compaginación entre la autonomía individual del paciente y el criterio médico; equilibrio que se rompe a menudo por razones diversas, no todas evidentes, ni percibidas por igual en los diversos medios sociales o médicos. El conflicto se sitúa inicialmente entre la voluntariedad –respeto a la autonomía- y determinadas concepciones del derecho a la vida. Pero intervienen en él factores múltiples: los familiares y los derivados del entorno del paciente, los de tipo religioso, los derivados de la distribución de recursos, de la salvaguarda de intereses legítimos de terceras partes… que dificultan en muchos casos la determinación de cuales son los "mejores intereses" del paciente. Hoy los propios fines de la medicina están siendo puestos en cuestión: no es el objetivo de la medicina alargar la vida a cualquier precio. Incluso la Recomendación 1418/99 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa afirma que “alargar la vida no es el fin exclusivo de la medicina”.

¿Qué hacer? ¿Se puede, es más, se debe respetar la voluntad de morir de un paciente terminal? ¿Se tiene que colaborar en la misma? Y también ¿qué tratamiento utilizar cuando se acerca la hora de la muerte? ¿Quién puede decidir si el paciente no ha manifestado su voluntad y no puede hacerlo? Algunas de las mayores dificultades en el campo que nos ocupa se plantean a la hora de decidir sobre la interrupción de tratamientos en enfermos con trastornos irreversibles de consciencia que no pueden manifestar voluntad y que no habían tomado disposiciones previas al respecto. Por no referirnos al caso especial que representa el estado vegetativo persistente en el que, al tener que elegir en lugar de otro, se puede optar por resolver atribuyendo a la situación un significado que tenga en cuenta su voluntad presunta de quien ya no es competente. Esto convierte frecuentemente la cuestión en un problema de prueba, como sucedió en el caso de la famosa sentencia de Nancy Cruzan. También se puede seguir el camino de la valoración de la calidad de vida del sujeto. Sendero lleno de zarzas, pues al criterio médico y biológico habría que añadir una valoración sobre la calidad desde el punto de vista humano y personal que compete al propio sujeto, pero que precisamente en estos casos no puede ser establecida. También la valoración de los mejores intereses del paciente puede aportar nuevos caminos y argumentos pero, realmente, puede convenirse -como sucedió en el caso de Tony Bland- que estos pacientes no tienen intereses.

El planteamiento es distinto en los países anglosajones, defensores a ultranza de criterios autonomistas, y en los países latinos, que han utilizado como escudo el comodín del respeto a la vida. Antes, además, se esperaba la salvación de lo "alto", santos y vírgenes intercedían; hoy se espera de los médicos y de la todopoderosa medicina. Conviene tener en cuenta que la tradición católica está inmersa en una general delegación de responsabilidad en otras manos "más cualificadas": el “!doctores tiene la iglesia¡” es el un precedente en el tratamiento “tecnocrático” de los conflictos. Mientras que en la tradición protestante, base de la actual mentalidad que hemos llamado anglosajona, el ser humano está mucho más acostumbrado a decidir por sí mismo. El hábito del "libre examen" ha dejado unas huellas distintas de la costumbre de actuar siempre con unas directrices dogmáticas.

En mi opinión, la discusión que nos ocupa es una cuestión de situaciones límite. En el filo del cambio de milenio el debate sobre la eutanasia debe ser enfrentado desde un doble punto de vista: como una cuestión de respeto y de solidaridad. La posición ante la eutanasia supone un verdadero test de validación de la aceptación del principio de autonomía; principio en el que decimos centrar no solo las decisiones morales sino la vida general de nuestra sociedad (que al menos acepta ser definida como liberal)

Si realmente respetamos la autonomía ajena, es en la aceptación de las decisiones que pudiera ser no compartiésemos en donde éste tiene que demostrarse. En la aceptación y respeto de las opiniones y las conductas que aprobamos no existe la menor dificultad. El test de tolerancia -en el sentido más positivo y activo de este término- nos lo suministra la consideración que nos merecen las conductas cuyas razones no compartimos.

En el caso de la eutanasia esto se manifiesta con meridiana claridad. En primer lugar se trata de una decisión individual y por definición autónoma, así pues no podemos invocar la lesión de los derechos de otros sujetos, ni la existencia de “terceros inocentes” implicados. Por definición la eutanasia activa voluntaria (que es el núcleo de la discusión en estos momentos) afecta solo a dos personas: a quien la solicita de manera lúcida, expresa, reiterada, … y a quien accede a practicarla –que en todo caso puede negarse e incluso objetar en conciencia, si considerásemos que había un deber jurídico, lo que es mucho suponer-.

¿Por qué pues en algunos sectores de la sociedad se plantea aun, de forma tan virulenta, la cuestión de la eutanasia? A mi entender la razón estriba en la enorme carga ideológica que ha arrastrado este debate y que motiva que ciertas posiciones se parapeten en actitudes maximalistas y, en muchos casos, intolerantes. Entre los detractores de la eutanasia se aprecia con frecuencia un planteamiento que lleva a un enfrentamiento de absolutos (cierto que este no es el único terreno en que se asumen estas actitudes) mientras que por parte de los defensores del derecho a morir en libertad se enfoca una cuestión de respeto.

Ambos bandos invocan la defensa de la dignidad humana pero, evidentemente, la entienden de manera diversa; existen dos grandes corrientes a la hora de interpretar y de dar sentido a la dignidad, e incluso a la noción de Derechos Humanos: la cristiana y la laica. Si no se explicita puede convertirse la discusión en un dialogo de sordos: es imposible el acuerdo si palabras iguales designan conceptos distintos.

Aunque más arriba me haya referido haya sido la tradicional invocación a la autonomía y la dignidad de la persona, acudiendo al marco del planteamiento general, me gustaría completar esa reflexión refiriéndome al otro enfoque del problema de la eutanasia que mencioné al principio y que creo puede ser más fructífero: la solidaridad y el respeto.

Hace menos de tres meses el Comité Nacional de Etica francés (ver web CCNE) ha publicado un informe en el que modifica las conclusiones y criterios que había sostenido al respecto nueve años atrás para reconocer explícitamente que es aconsejable revisar aquellas conclusiones a la luz del progreso de la técnica medica y de la evolución de la sociedad desde entonces. Resulta importante en sí mismo -y tiene repercusiones en la normativización de los problemas de la bioética- el hecho de que un comité del prestigio y la solvencia del francés sostenga que, en menos de diez, años las circunstancias han evolucionado tanto que obligan a revisar los planteamientos.

Pero lo que me interesa señalar aquí es el deseo del CCNE de aportar elementos para esta necesaria reflexión a partir de la contratación de la evolución de los hechos y de la necesidad de dar una respuesta solidaria a un problema real de nuestra sociedad. La evolución científica y técnica plantea nuevas problemas al ser humano, el alargamiento de la vida en determinadas circunstancias no es considerada como un bien por todas las personas y en este caso la voluntad del sujeto debe ser tenida en cuenta. Ante esta situación el CCNE –sin establecer como un derecho el exigir la colaboración de un tercero para poner fin a la propia vida- invoca la solidaridad humana y la compasión para tomar en consideración el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que aunque exista una regla general de prohibición se deban tener en cuenta excepciones.

Hablar en este sentido de compasión no supone entender este concepto en forma paternalista sino que apela a una concepción solidaria de las relaciones de los seres humanos, a una visión del problema que acepte aperturas excepcionales para supuestos excepcionales. Y, además, se trata de circunscribir el campo del acuerdo de conformidad a una definición estricta del término, ligado a la solicitud del sujeto y al cumplimiento de requisitos que garanticen la voluntariedad.

Creo que es esta una buena vía para el acuerdo entre posiciones que, por otros caminos, se ven habitualmente enfrentadas. También desearía, para terminar, someter a la consideración del resto de la sala dos cuestiones subyacentes a todo acuerdo bioético y que, por otra parte, pueden ser previas: En primer lugar, la concreción y limitación de los objetivos a que se puede llegar y su provisionalidad-; cierto que la provisionalidad es más incomoda e insegura que acomodarse en las verdades eternas ya que exige mayor responsabilidad por las decisiones que tomadas libremente. Y, en segundo lugar, recordar explícitamente que se puede convenir en que una conducta es correcta aunque difiramos en él por qué. Solo así es posible ir construyendo acuerdos, no consensos genéricos y vacíos, sino acuerdos concretos y puntuales.

Editorial UOC ha publicat, el juliol de 2019, el llibre "Derecho y bioética. Cuestiones jurídicas y éticas de la biomedicina y la biotecnología", coordinat per la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), codirectora del Màster en Alimentació, Ètica i Dret, professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona, i elaborat juntament amb la Dra. Eleonora Lamm, la Dra. Fabiola Leyton i la Dra. María José Plana.

L'origen de la bioètica, la seva evolució i el seu vincle amb els drets internacionalment reconeguts s'analitzen al manual Derecho y bioética, que sistematitza també els textos considerats de referència en una disciplina que encara té pendent la seva definició, vinculada als comitès d'ètica des del passat segle XX.

Derecho y bioética també analitza les aportacions de la bioètica a l'ètica mèdica, proporcionant exemples, i els aspectes bioètics i jurídics de la investigació biomèdica en humans, incloent el big data i l'experimentació amb animals no humans. Tanmateix, permet aprofundir en les qüestions bioètiques i jurídiques de la reproducció humana assistida, la gestació per substitució i el diagnòstic genètic preimplantacional. Finalment, l'obra identifica els reptes tecnològics, ètics, polítics i socials dels sistemes alimentaris.

• Editorial UOC

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB) volem desitjar-vos unes bones vacances.

Us informem que el centre romandrà tancat del 20 de juliol al 25 d'agost, tot i que des de la secretaria del Màster en Bioètica i Dret i del Màster en Alimentació, Ètica i Dret continuarem resolent dubtes referents al curs per correu electrònic i rebent preinscripcions per a la XXII Edició (2019-2021) i la III Edició (2019-2020) respectivament.

Esperem que gaudiu d'un bon estiu!

El dia 11 de juliol de 2019 es celebra, a Barcelona, el concurs públic per optar a la plaça de professor/a agregat/da, de Bioètic, ètica i deontologia mèdica, Àrea de coneixement Medicina legal i forense, del Departament de Medicina, Facultat de Ciències Mèdiques i de la Salut de la Universitat de Barcelona (UB), al qual es presenta la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD), professora del Màster en Bioètica i Dret i del Departament de Medicina de la Universitat de Barcelona.

• Data i hora: dijous 11 de juliol de 2019, de 9h a 14:30h.
• Lloc: Sala 15 "Corachán" (5a planta) de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut - Campus Clínic, Universitat de Barcelona (Carrer Casanova 143, 08036 Barcelona).

Des de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB), els convidem a l'Acte de defensa de la Tesi Doctoral "La donación de gametos y su registro en la reproducción humana asistida. Aspectos bioéticos, sociales y legales" presentada per la Sra. Laia Selva Pareja i dirigida pel Dr. Manuel Jesús López Baroni, que es presenta dins del Programa de Doctorat “Dret i Ciència Política” de la Línia de Recerca “Bioètica i Dret” de la Facultat de Dret de la Universitat de Barcelona.

Aquest acte acadèmic tindrà lloc el proper dimarts 9 de juliol de 2019, a les 11:30 hores, a la Sala de Graus de la Facultat de Dret de la UB (Av. Diagonal 684 - 08034 Barcelona).

• Més informació

Els dies 13 i 14 de juny de 2019 la Dra. Itziar de Lecuona, sotsdirectora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i professora del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, participa com a membre del grup d'experts avaluadors de la "Cinquena convocatòria Caixaimpulse 2019" organitzat per la Fundació Bancària "la Caixa".

L'objectiu és promoure la transferència del coneixement científic a través de projectes i creació d'empreses de base biotecnològica que aportin valor a la societat.

• Pàgina web
• Lloc: Edfici "la Caixa" (Av. Diagonal, 530, 08006 Barcelona).

El dia 24 de juny de 2019 es celebra, a Oxford, el Seminari "Should Blood Donation Be a Civic Duty?" organitzat per la Faculty of Law de la University of Oxford.

El Dr. Pol Cuadros Aguilera, professor de Filosofia del Dret a la Universitat de Lleida i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona (UB), imparteix aquest seminari.

• Pàgina web
• Data i hora: dilluns 24 de juny de 2019, a les 12:30h.
• Lloc: Seminar Room 3 - St Anne's College.