RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

• Accedir a la notícia publicada a la Revista La Universitat, no. 40, juliol-setembre de 2007 [PDF]
• Font: Revista La Universitat

Aquest dilluns 22 de juny, al Col·legi de Periodistes, es va celebrar una Taula Rodona sobre el “Dret a Morir Dignament”, organitzada per l’Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya. Estaven convidats tots els partits polítics, amb representació parlamentària, també hi va ser present Podem, per a què expliquessin la seva posició enfront d’un conjunt de propostes de l’associació DMD-CAT. Es va comptar amb una “fila zero” d’entitats professionals i personalitats vinculades a la temàtica de la mort digna.
Les propostes de DMD són, en síntesi, les següents:

1. Creació d'un observatori  per conèixer com mor la gent a Catalunya
2. Formació inicial i contínua de tot el personal sanitari en drets del pacient i atenció als malalts al final de la vida
3. Accés universal a les cures pal·liatives
4. Informació a la ciutadania dels drets del pacient i promoció del DVA (document de voluntats anticipades o “testament vital”)
5. Promoció d’un debat públic ample, participatiu i democràtic sobre el dret a l'eutanàsia i al suïcidi medicament assistit

L’acte, amb un veritable èxit d’assistència, va tenir un gran interès. Els partits polítics (menys el PPC, que no va assistir-hi) van explicar el seu posicionament i en essència van mostrar el seu acord en els quatre primers punts. El cinquè, que implica la reforma del Codi penal espanyol (la anul·lació del article 143, que castiga la col·laboració amb el suïcidi) no té la mateixa acceptació per part dels partits: alguns la recolzen plenament, però altres van presentar propostes més matisades, proposant, per exemple, una regulació específica. En qualsevol cas, totes les forces polítiques acceptaven la necessitat d’un ampli debat. Les entitats i personalitats del món professional, que formaven la fila zero, es van mostrar molt més clares en la seva demanda de despenalització de l’eutanàsia i el suïcidi assistit.

L’acte va mostrar clarament, per una banda, que a Catalunya continua sent necessari treballar en molts fronts, desenvolupant i aplicant la legislació ja existent, per a garantir el dret a una mort digna, com a continuació d’una vida digna, a tots els ciutadans.
Per altra banda, es va posar en relleu la maduresa de molts sectors professionals, vinculats a la mort de les persones, demanant clarament una actuació legislativa per part dels actors polítics i de l’administració, per tal de poder respectar realment l’autonomia dels pacients. Per últim, es va fer evident l’interès d’establir un veritable diàleg entre els partits polítics i la societat civil, sobre un tema que ens afecta absolutament a tots i que malauradament en molts moments és encara un veritable tabú.

Amb aquest primer pas, l’Associació Dret a Morir Dignament-CAT ha volgut animar als partits polítics a incloure les reivindicacions esmentades en els seus programes electorals i, després, a defensar-les i aplicar-les en la acció legislativa i de govern posterior a les eleccions.

• Fuente: Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya

Acte d'homenatge in memoriam al catedràtic de Filosofia, Ramon Valls i Plana. L'acte té lloc el 26 d'octubre de 2011 a la sala d'actes de la Facultat de Filosofia de la Universitat de Barcelona (UB).

Us convidem a l´Homenatge en record del Professor Dr. Ramon Valls Plana. L'acte es durà a terme a la Sala d'Actes de la Facultat de Filosofia (Montealegre, 6. Barcelona) el dia 26 d'octubre a les 18'30 hores.

La taula la presidiran: el Rector, el Degà de Filosofia, el Síndic de Greuges, la Directora de l'Observatori de Bioètica, el President IEC, el President Societat Catalana de Filosofia, el Dr. José María Bricall i la Dra. Encarna Roca. Agraïm la vostra assistència.

La Dra. María Casado va participar a la Taula Rodona "Dret a morir dignament", organitzada per l'Associació "Dret a Morir Dignament de Catalunya". Pot veure la seva intevenció a partir del segon 1:07:10.

A l'acte van participar representants dels grups polítics del Parlament i d'altres partits. L'objectiu era que els representants polítics manifestessin la seva posició en relació al tema pel qual lluita l'associació: el reconeixement del dret a una mort digna.

• Consultar el Document "La disposició de la pròpia vida en determinats supòsits: declaració sobre l'eutanàsia", coordinat per M. Casado i A. Royes
• Consultar altres documents

Diversos membres de l'Observatori de Bioètica i Dret -Maria Casado, Rosina Malagrida i Lluís Cabré- van participar a la Taula Rodona "Bioètica i biotecnologia. Nous plantejaments del Segle XXI", que va tenir lloc a la IV Setmana de la Ciència de la Universitat de Barcelona, mostres de Vídeo Científic Internacional.

• Presideix:
  Antoni Sans, Vicerector de Sistemes d'Inf. i Doc. de la Universitat de Barcelona
• Modera:
  María Casado, Directora de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona
• Ponents:
  Rosina Malagrida, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona
  Lluís Cabré, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona

El dia 15 de juliol del 2015 té lloc l'acte de presentació del projecte "L'ADN de la memòria per identificar restes de víctimes de la Guerra Civil mitjançant la genètica forense". En l'acte, que té lloc a l'Aula Magna de la Universitat de Barcelona (Barcelona), participa el Dr. Albert Royes, membre de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona.

• Nota de premsa

La Universitat de Barcelona ha iniciat el projecte L’ADN de la memòria: Banc d’ADN de la UB de víctimes de la Guerra Civil espanyola. Aquesta iniciativa recull l’experiència dels darrers cinc anys del Laboratori de Genètica Forense de la Unitat de Medicina Legal i Forense de la UB, que ha estat recollint mostres d’ADN de persones que busquen restes d’algun familiar desaparegut a la Guerra Civil i que podrien estar en alguna de les 344 fosses comunes que hi ha oficialment a Catalunya. Ara, aquesta tasca realitzada des de la Facultat de Medicina es consolida i dóna lloc a un projecte més ampli, que inclou també les aportacions de Solidaritat UB —entitat que coordina l’Observatori Europeu de Memòries— i de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB.

Durant un acte celebrat avui a l'Aula Magna de la Universitat de Barcelona, el rector Dídac Ramírez ha manifestat que per a la UB «és un orgull i una satisfacció» donar resposta a una demanda social i ciutadana d'aquest tipus. «La UB fa aquest pas per combatre l'oblit d'un passat que mereix justícia», ha afirmat el rector. «Tots els agents polítics i socials hem d'ajudar a donar resposta a una demanda d'aquest tipus. Trobar i identificar les víctimes no és un dret, sinó una exigència», ha finalitzat Ramírez. Carme Barrot, responsable del Laboratori de Genètica Forense i fundadora del Banc d'ADN de la UB, ha repassat la gènesi del projecte i ha remarcat la importància de la tasca de recuperació de la memòria històrica iniciada: «A Polònia, recentment han començat a identificar a les víctimes de la II Guerra Mundial. Encara hi som a temps». 

Roger Heredia, familiar d'un desaparegut de la Guerra Civil i impulsor també del Banc, ha remarcat que el projecte L'ADN de la memòria representa per als familiars dels desapareguts una «porta a l'esperança». Per això, ha agraït al rector i a la Universitat el fet de portar a terme aquest projecte. Albert Royes, secretari de la Comissió de Bioètica de la UB i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret, ha apuntat que el banc té com a objectiu «tancar ferides, no obrir-les». Xavier López, director de Solidaritat UB, ha afegit que Espanya és un dels tres països amb més fosses comunes i desapareguts juntament amb Colòmbia i Cambodja.

Actualment, el Laboratori de Genètica Forense de la UB ja custodia setanta mostres d’ADN de persones que esperen que s’obrin les foses comunes per poder comparar aquest ADN amb el de les restes que s’hi localitzin i identificar així els familiars desapareguts. Establir la relació de parentiu a través de l’ADN és més senzill com més directe sigui el vincle familiar. Això fa que, atesa l’edat avançada dels familiars més propers dels desapareguts (com ara fills, germans o nebots), sigui necessari conservar d’alguna manera l’ADN i garantir que la identificació serà possible més endavant quan s’obrin les fosses. Els tests d’identitat genètica s’han usat en diverses ocasions per establir la identitat d’un cadàver; però el que no és habitual és que es creï un banc amb mostres d’ADN congelades a l’espera que es puguin exhumar els cadàvers sense identificar. De fet, només se’n coneix un cas semblant a Bòsnia i Hercegovina, on precisament desenvolupen la seva tasca diverses entitats de la xarxa de l’Observatori Europeu de Memòries, coordinat per Solidaritat UB.

Els impulsors del Banc d’ADN de la UB, un projecte amb la col·laboració de la Fundació Bosch i Gimpera, estimen que actualment hi ha al voltant de 4.600 famílies que busquen algun parent desaparegut a la Guerra Civil. Per formar part del banc, cal extreure una petita mostra de sang als familiars de la persona desapareguda. Una part de l’extracte sec de la sang on hi ha l’ADN purificat es guarda a –75 °C al Laboratori de Genètica Forense de la UB, dirigit pel Dr. Manuel Gené, i una altra es lliura als interessats, juntament amb tota la documentació que ho acredita. Tot aquest procés costa 150 euros. «Val a dir que des dels anys noranta l’aplicació de la tècnica de reacció en cadena de la polimerasa (PCR) permet l’amplificació in vitro de l’ADN i, per tant, la identificació a partir d’una quantitat molt petita de mostra biològica», explica la responsable del banc d’ADN, la Dra. Carme Barrot. D’altra banda, a més de les proves d’ADN, la identificació de les víctimes comporta una tasca important amb dades i anàlisis contextuals i antropològiques. Cada cop van arribant a la UB més mostres, i fins i tot s’han posat en contacte amb el laboratori persones dels Estats Units que busquen les restes d’un brigadista internacional mort a Espanya mentre lluitava a favor de la República, i de l’Argentina, on una persona vol trobar el germà mort pels nacionals.

Durant tot el procés, es garanteix que l’ús de les mostres queda restringit a l’objectiu establert i que no seran cedides a terceres persones sense el consentiment previ dels dipositaris d’aquesta informació genètica. Un cop s’hagi identificat el familiar, les mostres d’ADN seran retornades o eliminades segons els desitjos de la família. El Laboratori de Genètica Forense de la UB està especialitzat, des de l’any 1975, en l’estudi de la variabilitat genètica humana aplicada a la genètica forense i les seves principals aplicacions: la recerca de la paternitat biològica i el diagnòstic d’identitat en mostres forenses. És capdavanter en recerca i en l’aplicació de les tècniques més avançades en l’àmbit científic internacional de l’especialitat.

Des de Solidaritat UB s’emfasitza que L’ADN de la memòriaés un projecte essencialment de caràcter social que respon a un dels eixos que acompanyen tota política de memòria: la justícia reparadora. Un exemple de justícia reparadora seria l’acte que té lloc cada juliol a Srebrenica i que consisteix en l’enterrament de totes les restes trobades i identificades al llarg de l’any. Les universitats són un dels actors necessaris per a aquests tipus de processos, als quals aporten la garantia de la fiabilitat científica. L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB ha dedicat una atenció especial a aquest tema en el VIII Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la UB sobre ADN i desaparicions forçoses, que va tenir lloc el 16 de febrer d’enguany. Aquest Observatori també ha publicat el llibre Desapariciones forzadas de niños en Europa y Latinoamérica, coordinat per la Dra. María Casado i el Dr. Juan José López Ortega.

Els familiars que van impulsar l’inici del Banc d’ADN, Marc Antoni Malagarriga i Roger Heredia, que busquen l’oncle i el besavi respectivament, reclamen que l’administració actuï perquè s’obrin les fosses comunes i es faciliti la identificació de les víctimes. Una fita important va ser l’aprovació, el desembre passat, d’una moció al Parlament de Catalunya sobre el compliment de les recomanacions de l’informe del Comitè contra les Desaparicions Forçades de les Nacions Unides, que dóna suport a la creació d’un banc d’ADN de familiars de desapareguts a Catalunya per facilitar-ne la identificació, i insta el Govern a destinar-hi els recursos necessaris.

• Veure notícia font

IV Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica UB sobre la Declaració Universal de Bioètica i Drets Humans de la UNESCO: "Intimitat i confidencialitat: protecció de dades de salut". Organitzat per l'Observatori de Bioètica i Dret - Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona, ​​amb la col·laboració de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCAT) de la Generalitat de Catalunya.

21 de gener de 2011, Auditori Antoni Caparrós, Parc Científic de Barcelona, ​​Universitat de Barcelona

Sessió de matí:

• Presentació del IV Seminari Internacional de la Càtedra UNESCO de Bioètica UB sobre la Declaració Universal de Bioètica i Drets Humans de la UNESCO: "Intimitat i confidencialitat: protecció de dades de salut"
  Dídac Ramírez, Magnf. Sr. Rector de la Universitat de Barcelona.
  María Casado, Directora de l'Observatori de Bioètica i Dret - Càtedra UNESCO de Bioètica i del Màster en Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona.
  Esther Mitjans, Directora de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCAT) de la Generalitat de Catalunya.
• Conferència "Intimitat i confidencialitat en recerca biomèdica i del comportament"
  Ruth Macklin, Professora de Bioètica, Departament de Salut Pública, Facultat de Medicina, Albert Eintein College, Nova York (EEUU).
• Taula Rodona "Història clínica compartida i confidencialitat"
  Presenta i coordina:
  Lidia Buisán, Metge, Cap de l'Àrea d'Anestesiologia i Reanimació de l'Hospital General de l'Hospitalet, Professora d'Ètica Mèdica de la Universitat de Barcelona i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret UB.
  
  Ponències:
  Leonor Ancochea, Metge d'Atenció Primària i Directora d'Equip, EAP Dreta de l'Eixample.
  Xavier Conill, Director de Planificació i Desenvolupament, Corporació de Salut del Maresme i la Selva.
  Joan Guanyabens, Coordinador General de les TIC, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
  Carles San José, Cap d'Àrea d'Inspecció, Autoritat Catalana de Protecció de Dades.

Sessió de tarda:

• Conferència "Biobancs per al futur: consentiment, confidencialitat i govern en la recerca en biobancs"
  Patricia Kosseim, Advocada General, Direcció de Serveis Jurídics, Polítics i Parlamentaris, Comissariat de Protecció de Dades de Canadà.
• Taula rodona "Mostra biològiques d'origen humà i protecció de dades personals"
  Presenta i coordina:
  Ana Sánchez Urrutia, Professora Titular de Dret Constitucional, Universitat de Barcelona, ​​membre del Consell Assessor de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret UB.
  
  Ponències:
  Gemma Marfany, Professora Titular de Genètica de la Universitat de Barcelona i membre de l'Observatori de Bioètica i Dret UB.
  Cristina Dietrich, Responsable de Projectes Normatius i Estudis Jurídics, Autoritat Catalana de Protecció de Dades.
  Joan Brunet, Metge, Coordinador de Recerca i Cap del Servei d'Oncologia Mèdica de l'Institut Català d'Oncologia-Girona, i Màster en Bioètica i Dret UB.
  Marta Torrabadella, Metge, Responsable del Programa Concòrdia per a la Donació de Sang de Cordó, Banc de Sang i Teixits.

• Cloenda del IV Seminari

• Consultar el llibre "Intimidad, confidencialidad y protección de datos de salud", coordinat per Lidia Buisán i Ana Sánchez Urrutia

El 21 de gener de 2011, a l'Auditori Antoni Caparrós del Parc Científic de Barcelona, tindrà lloc el IV Seminari Internacional sobre la Declaració Universal de Bioètica i Drets Humans de la UNESCO "Intimitat i confidencialitat: protecció de dades de salut".

Organitzat per la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona amb el suport de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades, el Seminari serà presentat per Dídac Ramírez, Magnf. Sr. Rector de la Universitat de Barcelona i i constarà de dues conferències principals a càrrec de Ruth Macklin, Professora de Bioètica, Albert Einstein College, Nova York, que tractarà de "La intimitat i la confidencialitat en recerca biomèdica i del comportament", i de Patricia Kosseim, Advocada General, Direcció de Serveis Jurídics, Polítics i Parlamentaris, Comissariat de Protecció de Dades de Canadà, que analitzarà “El consentiment, la confidencialitat i la governança en la recerca en biobancs ".

Les conferències s'acompanyaran de taules rodones i debat sobre la "Història Clínica compartida i confidencialitat" i "Mostres biològiques d'origen humà i protecció de dades personals" en què participaran diversos professionals i acadèmics especialitzats en protecció de dades en l'àmbit sanitari.

Esperem comptar amb la vostra participació.

• Més informació