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Parc Científic de Barcelona - 12/12/2005

Los testigos de Jehová, siguiendo sus creencias, se niegan a recibir transfusiones de sangre. ¿Cuál debe ser el comportamiento del personal sanitario frente a esta situación? ¿Se deben respetar las decisiones de estos pacientes incluso cuando ponen en peligro su vida? ¿Cómo hacerlo?

En este contexto, el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la UB con sede en el Parc Científic de Barcelona recoge en el «Documento sobre el rechazo a las transfusiones de sangre por parte de los testigos de Jehová» pautas útiles para los ciudadanos, los centros asistenciales y la Administración que ayuden a aclarar el debate sobre si las decisiones sanitarias adoptadas por los cristianos llamados testigos de Jehová deben ser respetadas aunque su consecuencia final sea la pérdida de la vida. El documento, que se ha presentado hoy en rueda de prensa, ha estado coordinado por la profesora de Derecho Constitucional de la UB Ana Sánchez Urrutia y la médico del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y especialista en gestión hospitalaria, Victòria Martorell.

El debate que plantea el OBD parte de la situación que se da en los centros asistenciales cuando tratan a pacientes que pertenecen a los cristianos testigos de Jehová. Desde el punto de vista de la ética médica tradicional, la actuación moralmente correcta sería la que resulta beneficiosa para el paciente siendo el médico quien determina qué es beneficioso en cada caso. Actualmente, sin embargo, se potencia la autonomía de las personas, que en este contexto permite que el paciente tenga la libertad de aceptar o no los procedimientos que recomienda el médico. La aceptación de este principio por parte del personal sanitario no es uniforme y puede generar situaciones en las que las convicciones de estos profesionales se antepongan a las decisiones del paciente si la situación llegar a convertirse en extrema.

El nuevo documento del OBD, elaborado a partir del diálogo pluridisciplinar entre especialistas en medicina, enfermería, filosofía, biología, antropología, geografía y derecho, recomienda, en primer lugar, que las autoridades sanitarias garanticen a los testigos de Jehová el ejercicio de sus derechos poniendo en práctica las medidas oportunas que aseguren a este colectivo el respeto de sus decisiones. En este sentido, el documento considera que las administraciones sanitarias deben elaborar unas pautas de actuación para todos los centros y que, en consenso con los representantes de este colectivo, tienen que proporcionar un instrumento que además de respetar la voluntad de estas personas ofrezca también un marco de seguridad a los profesionales sanitarios en el desarrollo de su actividad.

Asimismo, recomienda la existencia de un protocolo de acogida en cada centro sanitario, específico para estos pacientes, que incluya alternativas de tratamiento y procedimientos terapéuticos y que recoja los aspectos éticos y jurídicos del caso. En este sentido, el documento aconseja la elaboración de un modelo específico de consentimiento informado que tenga en cuenta las alternativas de tratamiento posibles.

Por otra parte, y tal y como exige la ley, el documento del OBD precisa que el rechazo al tratamiento debe constar por escrito y la firma del consentimiento informado se tendrá que hacer garantizando que el paciente ha comprendido los riesgos de su decisión. Para los casos en que el paciente no pueda manifestar directamente la propia voluntad, o en situaciones de urgencia vital, el documento aconseja la entrega de un documento de voluntades anticipadas específico. Asimismo, apoya que no se acepte el consentimiento por sustitución en el caso de menores de edad cuando el rechazo del tratamiento médico indicado suponga un riesgo grave para su salud o su vida.

Finalmente, el OBD incluye en sus recomendaciones que en el desarrollo de políticas públicas destinadas a procurar medidas de tratamiento alternativas a las médicamente indicadas, las autoridades sanitarias debe ponderar los principios de justicia, solidaridad e igualdad, por una parte, y la autonomía de quién rechaza un tratamiento estándar, por otra, ya que estas intervenciones extraordinarias podrían generar un incremento del gasto público que, en un contexto de limitación de presupuesto, afectase a otras prestaciones.

El contexto legal de este debate se enmarca en diferentes normativas que reconocer, entre otros, el derecho de las personas a tener libertad de religión, recogido por la Declaración universal de derechos humanos, y el principio de autonomía, que se expresa en las leyes autonómica y estatal con el reconocimiento de la libertad de elección del paciente entre las opciones de tratamiento disponibles y la necesidad de contar además con su consentimiento informado. En este sentido, el artículo 5 del Convenio de derechos humanos y biomedicina del Consejo de Europa explica que “una intervención en el ámbito sanitario sólo se podrá efectuar después que el paciente haya dado su consentimiento libre e inequívoco”. La Constitución española, por su parte, reconoce que el derecho de una persona a la vida no se puede considerar jerárquicamente superior al derecho a defender las propias convicciones; además, en estos casos la intervención del Estado sólo se justifica si hay riesgo para la salud y la vida de terceros.

El nuevo documento del OBD se presentará públicamente el lunes 12 de diciembre, a las 19.30 h, en el Auditorio Antoni Caparrós del Parc Científic de Barcelona, en un acto presidido por el rector de la Universitat de Barcelona Màrius Rubiralta, y donde intervendrán las coordinadoras del documento Ana Sánchez Urrutia y Victòria Martorell, así como la directora del OBD María Casado.

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El Observatorio de Bioética y Derecho se suma a la declaración de Hinxton sobre la investigación con células madre

Parc Científic de Barcelona - 19/04/2006

El Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) ha manifestado su apoyo a la declaración de consenso que han elaborado unos sesenta expertos, investigadores, juristas, especialistas en bioética y editores de revistas científicas de 14 países sobre la investigación con células madre embrionarias. En la redacción de esta declaración, realizada en Hinxton (Reino Unido), figura el miembro del OBD e investigador del Departamento de Biología Celular, Fisiología y de Inmunología de la UAB Josep Santaló.

La declaración del llamado Hinxton Group supone un acuerdo de la comunidad científica de algunos países sobre la cooperación transnacional en la investigación con células madre embrionarias en medicina, campo donde los científicos tienen que afrontar una extraordinaria variabilidad de regulaciones. En apoyo a esta declaración, el OBD ha afirmado que “la investigación en células madre constituye una inmensa promesa de futuro par diseñar nuevos tratamientos para enfermedades que ocasionan enormes sufrimientos a las personas y que, para que esta investigación pueda avanzar rápidamente, es imprescindible la colaboración científica intra e internacional”. En este debate, los expertos también han considerado argumentos éticos y jurídicos sobre la investigación con embriones humanos, el debate sobre la donación de ovocitos, la clonación reproductiva e, incluso, sobre el fraude científico del caso del Dr. Hwang.

El Hinxton Group ha llegado al consenso de que la humanidad puede verse enormemente beneficiada por los resultados de la investigación en células madre si se hace de manera éticamente adecuada, para lo que propone una declaración en 19 puntos entre los que se puede destacar especialmente los aspectos siguientes:

– A causa del potencial beneficio que puede aportar para la salud de las personas, la legislación de los diferentes países sobre la investigación en células madre tiene que ser extremadamente flexible para poder seguir el ritmo de los avances científicos. Por otra parte, los científicos necesitan un marco legislativo claro que les permita tener la confianza de trabajar según estándares éticos y jurídicos aceptables. Esta es sin duda una de las aportaciones principales del Hinxton Group.
– La investigación en células madre tiene que hacerse respectando las guías éticas internacionalmente aceptadas en lo que se refiere al bienestar, los derechos y la libertad de los donantes de tejidos y de los que participan en ensayos relacionados con esta investigación.
– Los gobiernos no deberían impedir, a pesar que su legislación prohíbe la investigación con células madre embrionarias, la colaboración internacional en este ámbito, para que los investigadores pueda llevar a cabo su actividad donde crean más conveniente y donde la ley los ampare.
– Ya que las células madre embrionarias son una muy valiosa fuente de investigación y que la colaboración internacional es vital para el progreso del conocimiento, la Declaración anima a los investigadores que pongan las líneas celulares obtenidas a disposición de bancos nacionales o internacionales para el uso público de otros investigadores.
– El Hinxton Group recomienda que se cree una base de datos que incluya guías éticas para este tipo de investigación, los protocolos concretos de investigación, las hojas de consentimiento de los donantes o de los que participen en un procedimiento experimental así como la información que se les haya facilitado.
– Pide, además, que se construye un consenso internacional sobre los requerimientos éticos que se deben exigir a las investigaciones con células madre.