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El Observatorio de Bioética y Derecho se suma a la declaración de Hinxton sobre la investigación con células madre

Parc Científic de Barcelona - 19/04/2006

El Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) ha manifestado su apoyo a la declaración de consenso que han elaborado unos sesenta expertos, investigadores, juristas, especialistas en bioética y editores de revistas científicas de 14 países sobre la investigación con células madre embrionarias. En la redacción de esta declaración, realizada en Hinxton (Reino Unido), figura el miembro del OBD e investigador del Departamento de Biología Celular, Fisiología y de Inmunología de la UAB Josep Santaló.

La declaración del llamado Hinxton Group supone un acuerdo de la comunidad científica de algunos países sobre la cooperación transnacional en la investigación con células madre embrionarias en medicina, campo donde los científicos tienen que afrontar una extraordinaria variabilidad de regulaciones. En apoyo a esta declaración, el OBD ha afirmado que “la investigación en células madre constituye una inmensa promesa de futuro par diseñar nuevos tratamientos para enfermedades que ocasionan enormes sufrimientos a las personas y que, para que esta investigación pueda avanzar rápidamente, es imprescindible la colaboración científica intra e internacional”. En este debate, los expertos también han considerado argumentos éticos y jurídicos sobre la investigación con embriones humanos, el debate sobre la donación de ovocitos, la clonación reproductiva e, incluso, sobre el fraude científico del caso del Dr. Hwang.

El Hinxton Group ha llegado al consenso de que la humanidad puede verse enormemente beneficiada por los resultados de la investigación en células madre si se hace de manera éticamente adecuada, para lo que propone una declaración en 19 puntos entre los que se puede destacar especialmente los aspectos siguientes:

– A causa del potencial beneficio que puede aportar para la salud de las personas, la legislación de los diferentes países sobre la investigación en células madre tiene que ser extremadamente flexible para poder seguir el ritmo de los avances científicos. Por otra parte, los científicos necesitan un marco legislativo claro que les permita tener la confianza de trabajar según estándares éticos y jurídicos aceptables. Esta es sin duda una de las aportaciones principales del Hinxton Group.
– La investigación en células madre tiene que hacerse respectando las guías éticas internacionalmente aceptadas en lo que se refiere al bienestar, los derechos y la libertad de los donantes de tejidos y de los que participan en ensayos relacionados con esta investigación.
– Los gobiernos no deberían impedir, a pesar que su legislación prohíbe la investigación con células madre embrionarias, la colaboración internacional en este ámbito, para que los investigadores pueda llevar a cabo su actividad donde crean más conveniente y donde la ley los ampare.
– Ya que las células madre embrionarias son una muy valiosa fuente de investigación y que la colaboración internacional es vital para el progreso del conocimiento, la Declaración anima a los investigadores que pongan las líneas celulares obtenidas a disposición de bancos nacionales o internacionales para el uso público de otros investigadores.
– El Hinxton Group recomienda que se cree una base de datos que incluya guías éticas para este tipo de investigación, los protocolos concretos de investigación, las hojas de consentimiento de los donantes o de los que participen en un procedimiento experimental así como la información que se les haya facilitado.
– Pide, además, que se construye un consenso internacional sobre los requerimientos éticos que se deben exigir a las investigaciones con células madre.

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EXPONANO "Más pequeño que pequeño. La nanotecnología a debate" es el título de la muestra que se inaugura mañana 3 de octubre, a las 18.30 h., en el vestíbulo Pau Gargallo de las Facultad de Física y Química de la Universidad de Barcelona (Av. Diagonal, 647). La muestra, que se podrá visitar de 10 a 14 h. y de 16 a 20 h. del 4 de octubre al 15 de diciembre de 2006, tiene como objetivo proporcionar información y estimular el debate en torno a la nanotecnología y sus aplicaciones en la vida cotidiana.

La exposición se enmarca en el contexto del proyecto europeo Nanodialogue en que participan nueve países de la UE, Italia, Francia, Estonia, Bélgica, Alemania, Reino Unido, Suecia, Portugal y España, que contribuye a través del Parque científico de Barcelona (PCB). Estos países han desarrollado EXPONANO donde se puede encontrar, junto con informaciones de carácter científico, opiniones variadas que proceden de diferentes campos y mecanismos que recogerán las inquietudes del público. La muestra que se puede ver ahora en Barcelona es una acción del Programa "Recerca en Societat" del PCB que ha sido financiada además por el Ministerio de Educación y Ciencia, el Departamento de Educación y Universidades de la Generalitat de Catalunya y el proyecto europeo Nano2Life.

A partir de esta exposición y con el objetivo de dimensionar el debate, se organizarán además coloquios con el público para recoger las opiniones de diferentes sectores sociales. Los resultados obtenidos en el ámbito local se presentarán en la Facultad de Física y Química durante el mes de diciembre y, en el ámbito europeo, en una conferencia en Bruselas durante el mes de febrero de 2007 donde se presentarán las conclusiones obtenidas en los diferentes países.

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La directora del OBD María Casado recibe la Medalla Narcís Monturiol

Parc Científic de Barcelona - 23/11/2006

La directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y profesora de Filosofía del Derecho, Moral y Política de la UB María Casado recibió ayer la Medalla Narcís Monturiol al mérito científico y tecnológico en un acto celebrado en el Palacio de Pedralbes. Casado ha sido distinguida con este galardón por su contribución en la investigación de la bioética desde una perspectiva pluridisciplinar y laica.

Los Premios Narcís Monturiol fueron entregados por el consejero de Educación y Universidades Joan Manuel del Pozo, en presencia del secretario de Universidades e Investigación, Joaquim Prats, y del director general de Investigación, Xavier Testar. Con las medallas y la placa Narcís Monturiol, el Gobierno de la Generalitat de Catalunya galardona, este año, la contribución destacada de dos instituciones y trece personalidades al progreso científico y tecnológico de Cataluña.

María Casado es doctora en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid y, además de llevar a cabo su tarea docente en la Facultad de Derecho de la UB, dirige el Máster de Bioética y Derecho de esta universidad. Autora de numerosas publicaciones sobre bioética, derechos humanos y filosofía del derecho, Casado es presidenta de la Asociación de Bioética y Derecho de la UB y miembro de varias asociaciones y sociedades científicas y profesional, así como miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, la Comisión de Bioética de la UB, la Comisión de expertos del Banco Nacional de ADN, de la dirección de Ética de la Red Europea de Nanotecnologías o del comité de ética del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona y de la European Global Bioethics Association. La directora del OBD coordina también la Red Temática de Bioética y Derechos Humanos y la Red para la Enseñanza Conjunta de la Bioética de la Unión Europea.

Parc Científic de Barcelona - 18/12/2006

Las pruebas biológicas que se basan en el estudio del ADN se han generalizado en los últimos años y, gracias a los avances metodológicos, los estudios de identificación genética son frecuentes en la práctica privada extrajudicial y en los ámbitos de la administración de justicia y la sanidad. Pero, ¿cómo incide la realización de estas pruebas sobre los derechos fundamentales de las personas implicadas? ¿Cómo se regula la obtención de estos datos con tantas implicaciones éticas y legales? ¿Qué efecto tiene sobre las obligaciones que se derivan de la paternidad?

En este contexto, el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret (OBD), entidad de la Universitat de Barcelona (UB) con sede en el Parc Científic de Barcelona, ha elaborado el «Documento sobre pruebas genéticas de filiación», presentado hoy en rueda de prensa en el Parc Científic de Barcelona, en el que se analizan, desde una perspectiva pluridisciplinar, los principales problemas que surgen a partir de esta práctica, y se proporcionan pautas a la Administración y al legislador de cara a establecer regulaciones y protocolos. El texto ha sido coordinado por María Casado, directora del OBD y profesora titular de Filosofía del Derecho de la UB; Roser Gonzàlez-Duarte, catedrática de Genética también de la UB, y Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal y Forense de la Universidad de Santiago de Compostela.

El debate que plantea el OBD se origina en que la información que se obtiene a partir de las pruebas genéticas pertenece a la intimidad personal y familiar y, por lo tanto, puede afectar a los derechos fundamentales de las personas. Estas pruebas, además, revelan datos sobre la salud y otras informaciones “sensibles” que pueden ser ajenas al motivo por el cual se realiza la prueba y, por lo tanto, pueden suscitar problemas colaterales. Un ejemplo actual de violación de los derechos son los programas televisivos en los que se realizan pruebas de paternidad a menores y se comunican los resultados en directo. De igual manera, la venta libre de kits identificadores de paternidad, tanto por parte de laboratorios, como comercios o por Internet, también presenta situaciones de abuso porque permiten realizar estas pruebas sin consentimiento o identificación de las personas implicadas, y sin garantías de fiabilidad.

En España, además, no se exigen estándares de calidad para la realización de los análisis genéticos identificadores en los laboratorios que realizan pruebas de ADN, cuya acreditación no es obligatoria; ni una legislación que aborde de manera detallada la regulación de los análisis extrajudiciales de parentesco, lo que supone que los científicos de laboratorio que realizan estas tareas se tengan que enfrentar a casuísticas que exceden de sus competencias.

Ante esta situación, el Documento del OBD propone, por una parte, que los laboratorios tengan que acreditarse para realizar estas pruebas y, de esta manera, se garantice que se cumplirán las medidas establecidas. Asimismo, respecto a la calidad de la realización de la muestra, la acreditación tendrá que obligar a cumplir una normativa específica para el uso de las pruebas de ADN, así como de los estándares técnicos y de procedimientos propuestos por la comunidad científica. Por otra parte, se propone que las muestras se almacenen durante un tiempo limitado según criterio científico y, después, sean destruidas. En todos estos temas, según el OBD, los laboratorios son los responsables de cumplir los estándares técnicos, éticos y jurídicos y la ley deberá prever las sanciones correspondientes en caso de incumplimiento.

Para la obtención de las muestras, éstas tendrían que identificarse e ir acompañadas del consentimiento informado firmado, en el caso de adultos, por la persona implicada y, en el caso de menores, por las dos personas que tengan la patria potestad cuando ésta sea compartida. El Documento señala que “la realización de pruebas privadas -extrajudiciales- no tiene, ni debe tener, efecto alguno sobre las relaciones de filiación preexistentes, ni sobre la atribución de la patria potestad o cualquier otra de las obligaciones derivadas de la paternidad”. Y agrega “quien desea reclamar o impugnar una paternidad tendrá que acudir al juez, pues, sólo por sentencia firme podrá modificarse legalmente la filiación y deberes que de ella emanen”.

El Documento concluye además que se debe prohibir la venta de kits identificadores de paternidad puesto que no aseguran su fiabilidad, no incluyen el consentimiento informado de las personas implicadas, ni aseguran la identificación de los solicitantes.

La presentación pública del Documento tendrá lugar esta tarde a las 19 horas en el Auditorio Antoni Caparrós del Parc Científic de Barcelona (c/ Baldiri Reixac, 4-6). El acto estará presidido por el rector de la Universidad de Barcelona Màrius Rubiralta y el director del Parc Científic de Barcelona Fernando Albericio, e incluirá las intervenciones de los coordinadores del Documento.

• Documento [PDF]

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