Obs. de Bioética y Derecho

Máster en Bioética y Derecho

Cátedra UNESCO de Bioética

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  • "Transgender Women on College Athletic Teams — The Case of Lindsay Hecox"

    In the spring of 2020, the Idaho legislature passed a bill that effectively precludes transgender girls and women (from kindergarten through college) from joining female athletic teams. Idaho Governor Bradley Little signed the Fairness in Women’s Sports Act into law in  late  March  2020.1
    The  law’s  title  suggests  that  it  should  be  understood  as  an  effort  to  ex-pand “fairness.” The presumptive beneficiaries  are  cisgender  (i.e.,  nontransgender) girls and women on school athletic teams who, the law suggests, should not have to compete against transgender girls and  women.
    Protecting fairness for cis-gender females cannot, however, serve  as  a  pretext  for  excluding  transgender athletes from sports teams,  especially  if  fair  accom-modations can be crafted.

     

  • "Maintaining confidentiality of emerging results in COVID-19 vaccine trials is essential"

    No  one  disputes  the  urgent  need  for  safe  and  effective  COVID-19    vaccines.    But    confidentiality    within    the    processes   of   vaccine   development   is   also   essential.   Ensuring   rapid   availability   of   COVID-19   vaccines   will   depend on rigorous evidence of their safety and efficacy.1T

  • "Who should be prioritised for COVID-19 vaccines?"

    As  effective  vaccines  and  preventive  medications   become   available   for   COVID-19, demand is likely to outstrip supply,   so   we   need   to   develop   a   strategy  to  prioritise  their  use  to  ensure  maximum  public  health  and  societal  benefits.

  • "Slovakia to test all adults for SARS-CoV-2"

    Slovakia plans to be the first country to test its whole population for SARS-CoV-2, but experts warn of logistical and technical challenges. Ed Holt reports from Bratislava.
    Slovakia  has  begun  a  massive  opera-tion to test its entire adult population for  SARS-CoV-2  in  a  bid  to  halt  what  its government has said is an alarming acceleration of the spread of the virus in the country.

     

  • "Offline: COVID-19—a crisis of powerCOVID-19 is about the politics of the body. "

    In  a  series  of  lectures  and  essays  in  the  1970s  and  early  1980s,  Michel  Foucault  (who  died  in  1984)  argued  that  the  discipline  of  public  health  emerged  with  the  birth  of  capitalism  in  the  18th  century.  The  body  came  to  be  understood  as  an  instrument  of  economic  production,  of  labour  power,  and  so  became  a  subject  of  significant  political    interest.

  • "When racial trauma is a chief complaint among health-care staff"

    The COVID-19 pandemic has not only revealed  major  health  disparities  in  people  of  colour,  in  line  with  pre-vious  research  findings,1,2  but  also  highlighted   the   often   overlooked   impact of racial trauma on health-care workers.  Racial  trauma  is  emerging  as  a  chief  complaint  among  health-care  practitioners  dealing  with  the  COVID-19 pandemic, underscoring the importance  of  acknowledging  these  invisible wounds in the clinical setting.

  • El OBD publica un documento sobre la evaluación de proyectos de investigación en salud con tecnologías emergentes y datos personales

    Los intereses de la ciencia, la tecnología y la sociedad no deben prevalecer sobre los del individuo. Asegurar este principio es una de las tareas de los comités de ética de la investigación (CEI), unos órganos colegiados interdisciplinarios establecidos por la ley que analizan la validez científica de las investigaciones y su valor social, y que ponderan los derechos e intereses en juego. En los últimos años se ha visto como la labor de los CEI se ampliaba: ya no solo evalúan ensayos clínicos con medicamentos y productos sanitarios, sino que también analizan proyectos en los que se aplican tecnologías emergentes como la inteligencia artificial, los datos masivos, la biometría o la realidad virtual, entre otras.

    En este contexto, el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho - Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona (OBD) ha publicado el documento Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales, donde se tratan los retos, las cuestiones no resueltas y los problemas que suscitan los proyectos de investigación e innovación en salud.

    En una primera parte, el documento analiza la situación actual y se centra principalmente en el uso de los datos personales. La situación de pandemia ha planteado varios retos éticos, por ejemplo en relación con el desarrollo de aplicaciones que piden datos personales e incorporan la geolocalización. También plantean este tipo de retos los proyectos que desarrollan sistemas de predicción de la COVID-19 basados en la programación de algoritmos que se nutren de diferentes conjuntos de datos personales almacenados en historias clínicas y en otras bases de datos

    El documento recuerda que este modelo altruista y solidario, que conlleva cierta cesión de información personal, «debe revertir en tratamientos e intervenciones para el titular de los datos o para los pacientes y las generaciones futuras». También puede implicar el aumento de conocimiento sin un beneficio directo, señalan los investigadores. Sin embargo, esta cesión «no puede suponer que determinados conjuntos de datos personales estén al alcance de cualquiera, en particular los datos de salud», remarcan. Conviene recordar que el acceso a datos personales con fines asistenciales y de investigación incluye el deber de secreto del profesional sanitario para mantener la confidencialidad de la información.

    «Ya no es posible garantizar el anonimato»
    «Hemos pasado de ser anónimos a ser reidentificables»: esta es una de las principales consideraciones que aparecen en la tercera parte del documento, donde se analizan los aspectos a tener en cuenta para una adecuada protección de las personas. Entre otros, se señala el hecho de que los actuales CEI «carecen de la composición adecuada y de las capacidades necesarias para evaluar los proyectos de investigación e innovación» que se plantean en el documento.

    En la parte final, los investigadores del OBD hacen recomendaciones dirigidas a los CEI sobre los proyectos de investigación e innovación en salud que utilizan datos personales, así como sobre la necesidad de integrar perfiles expertos en tecnologías emergentes. También presenta recomendaciones dirigidas a los centros de investigación e innovación para que doten correctamente estos comités y aseguren su independencia, y para que incluyan la figura del delegado de protección de datos.

    La publicación alerta a los legisladores sobre la necesidad de desarrollar una normativa para los CEI, y que se incorpore de forma «real y cuantificable» la investigación e innovación responsable (RRI) impulsada por Europa.

    El documento Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales ha sido coordinado por la subdirectora del OBD y profesora del Departamento de Medicina, Itziar de Lecuona. Tiene versión en catalán, castellano e inglés.

  • Ponencia "Cambios en los procedimientos de los CEI"

    El día 24 de noviembre de 2020 se celebra, en formato virtual, la Ponencia "Cambios en los procedimientos de los CEI", dentro de las VIII Jornadas de Aspectos Éticos de Investigación Biomédica, organizadas por el Comité de Ética de Investigación del Instituto de Salud Carlos III.

    La Dra. Itziar de Lecuona, subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), profesora del Máster en Bioética y Derecho y del Departamento de Medicina de la UB, imparte esta ponencia que forma parte de la Mesa "Fortalezas y debilidades en el tiempo de la pandemia de Covid-19".

  • Foro "Bioética y Derechos Humanos, a 15 años de la Declaración Universal"

    El día 19 de octubre de 2020 se celebra, en formato virtual, el Foro "Bioética y Derechos Humanos, a 15 años de la Declaración Universal" organizado por la Comisión Nacional de Bioética de México.

    La Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la UB, participa en la Mesa de debate "Equidad en la atención a la salud para grupos vulnerables".

    • En directo por Youtube.
    • Fecha: lunes 19 de octubre de 2020.
  • "Kelvin Kong: trailblazer for Indigenous health in Australia"

    The  equity  of  his  nation’s  health  services  provision  is  a  core  mission for ear, nose, and throat (ENT) surgeon Kelvin Kong, Associate  Professor  at  the  University  of  New  South  Wales  (UNSW), Sydney, and the University of Newcastle in eastern Australia.  “As  an  Indigenous  Australian,  I  feel  obligated  to  strive to ensure that access to quality health care is available to  all  Australian  citizens”,  he  says.

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