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Publicamos para ustedes, en el blog del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), dos artículos originales sobre edición genómica y eutanasia que fueron escritos a petición de The conversation por el Dr. Manuel Jesús López Baroni, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad Pablo de Olavide y coordinador del Máster en Bioética y Derecho de la UB, y el Dr. Albert Royes, miembro del OBD y profesor del Máster en Bioética y Derecho de la UB, que, al ser recibidos por dicho medio, fueron devueltos con la "justificación" de que eran demasiado radicales: ¡Juzguen ustedes mismos!

• La biotecnología como cuestión política del Dr. Manuel Jesús López Baroni.
• Yo te prestaré mis manos... del Dr. Albert Royes.

• Document [PDF]
• Press release - 29/05/2019
• Presentation event - 29/05/2019
• To link or cite this document: http://hdl.handle.net/2445/134259

Digitalization of consumption in platform economy is making online shopping popular in many fields, even in medicines and food. This practice can bring benefits, but it also involves risks for people’s health and privacy. Despite the clear advantages of new technologies and online shopping, are we aware of the risks of buying medicines and food online? In this report, the Bioethics and Law Observatory (OBD-UB) identifies the main problems with bioethics relevance regarding the online access to medicines and food, and shares specific recommendations for the public, economic operators and citizens to guarantee security and responsibility in online exchanges.

Made with the support of “la Caixa”, the report is coordinated by members of the OBD-UB M. José Plana, lawyer and co-director of the master’s degree in Food Ethics and Law of the UB; professor Manuel López Baroni from the University Pablo de Olavide (Sevilla), and Lluís Cabré, doctor and member of the Deontological Commission of the School of Doctors of Barcelona, as well as president of the Bioethics and Law Association.

Online distribution of medicines and food, a public health issue
The report states that at the moment, it is easy to get medicines and food online, which can put individual and collective health at risk. The offer is usually canalized by a parallel market that allows the users to access illegal low-quality products, which involve risks for our health.

The report provides some examples, such as products with unauthorized substances, created in places without public control and made without sanitary guarantees; fresh food products that are sent by mail without any guarantee on fresh cold chain; food supplements made with protected plant varieties; vaccines and other products that are not abundant in traditional pharmacies (such as the vaccine for meningitis); and even fake products or stolen merchandise. 

Regarding medicines, the report notes that “the lack of sanitary coverage or payment by Social Security encourages certain sectors of the population to access low cost channels”. It also says that “the illegal offering does not only cause damage to the users but also to public health, the health system, the owners of the brand and the users’ trust”. 

Moreover, the report highlights the economic importance of the illegal food market, and notes that Europol affirmed that part of the groups that have been dedicated to sell medicines online illegally are leaving these products aside and opting now for the food market, which is bigger and less risky and in many cases the customer is not aware of the products being illegal”.  

However, a significant contribution of this report is noting that these risky exchanges are not only done through a clandestine market but also via popular online platforms, although the rules of the platform do not allow selling medicines and they restrict the conditions of food sale too.

In some way, this happens because for the medical control authorities, “the online market is hard to control compared to the traditional one: the protocols designed by authorities and training of control staff and their teams are not adapted to the online market”. The authors defend that “the Internet cannot be a place for irresponsibility and impunity” and this requires “to extreme and diversify supervision initiatives for the online market to make it safer, while promoting responsible behavior for the consumers and economic operators”. 

The authors identified that, in order to improve the security of the online market, it is necessary for the pharmacy offices and new online food companies to collaborate. In particular, they emphasize the fact that legal pharmacies do not always make a proper use of the European logo that identifies legal dispensation of medicines. OBC states that “medicines are not mere consumer goods and therefore, pharmacy offices are not just selling them, they are administering them”. The report highlights that medicines and their distribution “require safety, reliability and credibility standards. Their supply through pharmacies is part of the catalogue of guarantees”. These guarantees do not exist when the medicines are obtained outside the legal pharmacy.

Online paramedicine
The report also notes that “different types of alternative medicines, which are already a public health problem, find a fertile area in the online distribution”. Therefore, it notes that “We are supporting a phenomenon that sometimes is mixed with the offering of legal medicines with food supplements or homeopathic products, which makes the user believe all these products are scientifically tested”. The authors ask the legal online pharmacies to separate “the offer of health medicines and products from the parapharmacy ones and alternative medicine, to avoid putting alternative medicine and medicine products at the same level”.

Self-medication
In this sense, the report warns on the fact that the Internet favours the risk of self-medication, since “the existing information (…) suggest the users that they can self-diagnose their disease”, and regarding the chance of buying their products online, “the user not only self-diagnoses the disease but is encouraged to self-medicate”.

Unprotected personal data
There is a part dedicated to the users’ personal data for online pharmacies, to warn about “personal data that can be taken from the online dispensation can affect privacy more than any other online service”. The report notes that it is an essential step to present normative changes to allow online access to medicines with prescription.

Digitalization of retail food sale
Regarding food, the document talks about several initiatives in Europe that note these products have higher rates regarding the unfulfilling of food regulation when distributed online by 100 % online operators (which can reach 90 % in some sectors), and it suggests building a dialogue with the new operators of the food industry, platforms and authorities to guarantee online market safety on the fulfilment of the current regulation of manipulation, production and distribution of food products”.

As for food sale, the authors defend that the online food offer can be a potential dynamic of local and sustainable food systems, “to make the food system more universal, resilient and sustainable”, since it allows new operators to directly connect with consumers with no intermediaries.

However, it also warns about its perverse effects, such as feeding monopolies (buying Whole Foods via Amazon, in the United States, is a good example), and affecting the environment (plastics are multiplied) and negative social and labour consequences (precariousness regarding warehouse workers and deliverers). Therefore, it suggests informing the users on the external aspects of buying online in this sense, the authors recommend to be aware “of the collateral effects of online shopping models on the food production and distribution system (…), and taking responsibility”.  

Collaborative economy, medicines and food
The document also recommends “prosumer” citizens (according to the OBC, citizens who make products available for other citizens without being a professional of its distribution) to be aware of the legal and social responsibilities involved in putting food products in circulation.

Last, the authors note that in order to offer food products online –which cannot be used in time so that others can get them can limit food waste but doing so without the proper safety guarantees can put at risk the health of those who receive the food at home. They highlight the need to understand that offering medicines and health products through online platforms violates the applicable regulation and can bring important public health problems.

The Governing Council of the University of Barcelona, gathered today in ordinary session, has approved of a new protocol for the prevention, detection and action against sexual harassment situations and discrimination due sex, gender identity and sexual orientation, and other chauvinist behaviours. This normative updates the protocol that was approved by the Governing Council of the University of Barcelona on February 13, 2014.

Among the main principles in the new report is the one on the chasing of not only sexual harassment situation but also chauvinist behaviour affecting the academic and working life at the University of Barcelona. Also, this protocol adds the dimension of gender identity and brings protecting measures which were not present in the previous one. The protection at the UB covers those attitudes that happen outside the buildings of the University in activities carried out by academic bodies and which are related to the teaching activity or the academic and working life of the institution.

Among the objectives the protocol predicts are behaviour prevention, reparation of damage and sanction for the authors of such behaviours; information, training and raising awareness for all UB members regarding this topics; providing guidelines to identify situations of harassment and chauvinist behaviours, and launching a fast procedure for an intervention and assistance to solve those detected situations and those that could be prevented from happening.  Assistance measures consist on psychological care and support and legal assistance to register penal reports.

This protocol applies to all UB members –students, teaching and research staff, and administrative and service staff- and those people who are not part of the university community but provide the UB with services, such as the suppliers.

Governing Council support to ILP
The Governing Council supported ILP Universitats, which, among other measures, asked for a reduction of the university fees in Catalonia, the highest ones in Spain. Regarding the students, it also ratified the Regulation of student groups and associations of the University of Barcelona, which regulates and supports the creation of associations within the UB.

In his report, the rector Joan Elias commented on the University joining the climate emergency declaration. Also, the vice-rector for Teaching and Academic Planning, Amelia Diaz, presented a first draft for the future UB Strategy Plan 2030 and commented that it will be soon published via all communication channels of the University of Barcelona to promote the participation of the university community. 

• Source

Revista de Bioética y Derecho, in collaboration with Dr. Lluis Cabré, professor of the Master in Bioethics and Law, announces this call for papers for a monographic issue on Bioethics and Intensive Care Medicine.

Intensive care medicine has been practiced in Spain for more than 50 years. Since the birth of the first Intensive Care Unit (ICU) in Denmark after the polio epidemic in the 1950s, few countries have developed intensive care medicine as a medical specialty. It is important to reflect on it because it entails multiple problems not only technical and scientific but also moral. Therefore, in order to deepen these aspects, we open the call for collaborations related to the following topics:

• Advanced Directives and Informed Consent in Intensive Care Medicine
• Information and communication
• Limitation of Life Support. Palliative Care. End of life
• New aspects of Brain Death. Donation in controlled asystole
• Safety and  adverse effects in ICU
• Non-oncological terminal patients. Admission, or not, to ICU
• Teaching Intensive Care Medicine. Bioethical aspects
• Humanization and professionalism in Intensive Care Medicine
• Professional burnout and overlap syndrome (moral suffering, compassion fatigue, care perceived as inappropriate)
• Clinical research in Intensive Care. Mechanical ventilation. Sepsis.
• Big Data and ICT in ICU

The journal will accept only original papers written in Spanish, Catalan, French, English, Portuguese or Italian, with a maximum length of 6,000 words, including references, bibliography, tables and graphics. The file must be sent in MS Word format, letter Cambria or Arial 12, double-spaced. Originals must be sent through this link. Original articles will be peer-reviewed and those that pass the selection process will be accepted for publication.

• Deadline for submissions: 5th September 2019

Revista de Bioética y Derecho is a quarterly publication of the Bioethics and Law Observatory - UNESCO Chair in Bioethics of the University of Barcelona. It is addressed to people interested in bioethics applied to health, food and new technologies, within the framework of respect for Human Rights, and with a plural, secular, and interdisciplinary approach. Our Journal is indexed in SciELO, Erih Plus, IBECS, Carhus +, Redalyc, Latindex Catalogue, DOAJ, among other indexes and repositories of recognized quality.

• Download the call for papers [PDF]

Artículo escrito por María Casado y publicado en Gaceta Sanitaria el mes de junio de 2012. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

La intervención en el Congreso de los Diputados del ministro de justicia, Alberto Ruiz-Gallardón, sobre la posible modificación de la actual Ley de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, recogida por todos los medios de información de este país, ha sido motivo de comentarios generalizados y resulta preocupante no sólo por el contenido de la modificación normativa que parece proponer sino por la concepción de la condición femenina que subyace y por las consecuencias para la salud pública que se derivan. Trataré de analizar el contexto y las posibles lecturas de tales manifestaciones, así como el retroceso que para el respeto a la dignidad de las personas, y más en concreto para los derechos de las mujeres, representan el sustrato ideológico de fondo y la misma propuesta normativa.

Que el ministro de justicia traiga el tema a colación a la primera oportunidad de visualizar públicamente su cargo tiene diversas interpretaciones: en primer lugar, se trata de un compromiso electoral, importante en especial para los sectores más conservadores de un partido de por sí muy conservador, que hace bandera de las “esencias patrias” más carpetovetónicas y de una moral sexual patriarcal, discriminadora e hipócrita, inspirada por esa gerontocracia de varones solteros que dicta el “magisterio de la iglesia”, cuyo cumplimiento debería obligar a sus fieles y no condicionar las normas del estado de derecho, que por definición supone igualdad ante la ley. No olvidemos que España fue un estado confesional, pero que desde la Constitución de 1978 ya no lo es, sino que es un estado de derecho, y por ello las normas jurídicas han de permitir la convivencia de las distintas opciones y proyectos de vida. Lamentablemente, las declaraciones del ministro (tenido por algunos en ciertos momentos como el representante del ala progresista de su partido) se insertan en la tradición más obscurantista de la moral y de las relaciones entre religión y derecho.

No obstante, es loable que un partido político cumpla sus promesas electorales, y resulta lógico que el PP se plantee hacer lo que dijo: ganaron las elecciones y ésas eran sus propuestas. No pasa nada, sólo es la consecuencia... Sin embargo, por otro lado, no conviene tener tanta amnesia histórica: desde que se aprobó la vieja ley del aborto, el PP tuvo diversas mayorías absolutas que le habrían permitido cambiar la ley y no lo hizo; lo dijeron cada vez cuando estaban en la oposición, pero nunca lo hicieron. ¡Los costos electorales! Curiosamente ahora quieren volver a esa entonces denostada ley de 1985, tan denostada que incluso presentaron un recurso de inconstitucionalidad contra ella y, por cierto, lo perdieron.

Todo esto hace sospechar que las palabras del ministro sobre un tema tan emocional como el aborto permiten distraer la atención de otro problema urgente y de enorme gravedad en la presente coyuntura: la economía. Recortes como los planeados por el gobierno, que ponen en cuestión la existencia misma de un estado de bienestar, que costó siglos y sangre conseguir, quedan camuflados detrás del fragor de la batalla del aborto, que enfrenta concepciones del mundo, de la mujer y de la misma vida como choques de absolutos.

Un segundo aspecto a analizar es la concepción de la mujer que subyace a las declaraciones y propuestas del ministro en la sesión de control al gobierno en el Senado: el modelo de mujer-madre y necesitada de protección. «La libertad de maternidad es lo que a las mujeres las hace auténticamente mujeres... defender el derecho a la vida y el derecho a la dignidad de la mujer es lo más progresista que se puede hacer en política como en cualquier actividad» son palabras que no aclaran mucho: ¿qué quiere decir ser progresista? ¿Todos monolíticamente debemos ser progresistas? ¿En qué sentido? Y más aún, ¿qué quiere decir “defender el derecho a la vida”? ¿Es que los demás no defendemos la vida? ¿La vida digna? ¿La vida de la mujer? ¿Qué hay del derecho a vivir después de haber nacido? ¿Es que el estado, para mostrar su compromiso con la vida, lo que tiene que hacer es restringir los derechos de las mujeres? A su juicio, cuando los derechos de la madre y los del concebido entran en conflicto, el legislador tiene que defender siempre ambos derechos para decidir cuál de los dos debe prevalecer. Y a continuación, el ministro invoca una supuesta doctrina del Tribunal Constitucional a favor de sus propios planteamientos, obviando que dicho Tribunal ya dejó reiteradamente establecido que los no nacidos son bienes jurídicamente protegidos, no personas, ni titulares de derechos fundamentales.

Todas esas imprecisiones y mescolanzas son graves, y más viniendo de un jurista. Además, unido al juego del lenguaje que se apropia de un término que tiene contenido emotivo favorable y lo descafeína para rellenarlo de otro significado: «violencia de género estructural». Se refiere así a las condiciones económico-sociales (lo que se llamó “el cuarto supuesto” para la despenalización de la interrupción voluntaria del embarazo) que, según él, resultaría innecesario si se implementasen las políticas de promoción de la maternidad: «Todas las administraciones públicas tendrán que trabajar para que los servicios sociales, la educación, la sanidad, la vivienda, el transporte y el empleo sean prioritarios para la mujer embarazada.... Vamos a defender la dignidad de la mujer con uno de sus valores fundamentales, que es el derecho a la maternidad... para que ninguna mujer se vea obligada a renunciar a la maternidad por un conflicto familiar, laboral o social». No sabemos cuáles son tales medidas, lamentablemente, puesto que serían muy bienvenidas por todos, aunque parece olvidar que ya hay una ley específica encaminada a lograr la igualdad en estos campos.

Un camino más adecuado para llegar a acuerdos razonables entre personas que aun pensando de modo diverso compartimos espacio, sería tomar como base que la decisión de interrumpir un embarazo conlleva tener que elegir entre “males” diversos y opciones que pueden jerarquizarse de formas distintas, pero que siempre suponen una decisión aciaga para la mujer (que es quien ha de decidir) y, también, para quienes intervienen en dicho acto. Por ello, es fundamental poner de manifiesto que el aborto es el desenlace no deseado de un problema previo: el embarazo no deseado. No querido porque fue fruto de una relación sexual forzada, o porque pone en peligro la salud, porque su resultado presenta malformaciones o porque altera gravemente el proyecto vital, o sencillamente porque no se había previsto.

En la mayoría de los casos, el aborto es la consecuencia de una pésima o inexistente educación sexual y reproductiva, y de un deficiente acceso a los métodos de control de la natalidad; así ocurre también en nuestro país, como se indica en el informe europeo de la International Planned Parenthood Federation European Network. Estas deficiencias recaen sobre las mujeres y repercuten especialmente en aquellas que se encuentran en una situación social y económica más desfavorecida. Aunque tampoco este hecho se quiere aceptar por algunos sectores, una buena política de educación sexual y reproductiva reduciría notablemente el número de casos en que la mujer se ve enfrentada a decisiones trágicas y dolorosas: todos aquellos que se producen por falta de información y acceso. Una educación sexual de calidad, no culpabilizadora sino basada en la responsabilidad, colabora a que las personas se hagan cargo de sus conductas, tomen las medidas pertinentes para reducir riesgos y eviten efectos no deseados. Naturalmente, no todos los casos quedarían resueltos, pero sí es cierto que disminuiría el número de abortos.

Quedaría así la interrupción voluntaria del embarazo como una solución de segundo grado, para cuando las medidas no han sido suficientes, y de forma específica solventaría los supuestos en que la salud y la vida de la mujer están en juego, o bien se han detectado malformaciones en el feto, o se han producido circunstancias sobrevenidas graves que lo hacen necesario. Y aun así, con una visión realista de las circunstancias sociales, subsistirían supuestos en que la indicación social seguiría estando justificada. Aceptar todo esto significa tratarnos unos a otros como seres libres e iguales, y eso que está reconocido en todas las declaraciones de derechos, aunque a más de uno le cueste asumirlo.

El debate sobre la modificación de la actual regulación del aborto no debería seguir centrándose en discutir de nuevo sobre la moralidad del aborto, sino enfocarlo como un problema de salud pública y de derechos humanos. Dado que el ministro de justicia no ha propuesto establecer una prohibición total del aborto, de regulaciones permisivas es de lo que estamos discutiendo, y así, de lo que se trata es de aducir razones a favor o en contra de la modificación que se proponga; sin perder de vista que nos encontramos ante un debate político y una cuestión social, no ante un discurso meramente abstracto en el cual desaparecen las personas concretas y se sustituyen por visiones que se alejan del conflicto social para usar un lenguaje de pretendida neutralidad. Grandes principios como «la tutela de la vida humana desde su inicio», la aceptación del aborto sólo cuando es por razones terapéuticas, y aún más, los obstáculos en la tramitación que se interponen en la práctica para los casos incluidos en la ley, son vías abiertas para desvirtuar la idea de que la decisión compete a la mujer y ofrecen argumentos a quienes, hoy, quieren revisar la ley en sentido restrictivo. Nótese que es precisamente el plazo, que se basa en la libre decisión de la mujer, sin permisos médicos ni evaluaciones externas, lo que el gobierno ha puesto primero en entredicho.

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The debate on surrogate pregnancy in Spain has recently intensified, with initiatives such as the law presented by the political party Ciudadanos to regulate this practice. In this context, the Observatory on Bioethics and Law of the University of Barcelona has published the Document on surrogate pregnancy. The text takes a positioning against this practice, and states it is not a legal alternative to have children since it means a “commercialization of the human body” and for the “positions of vulnerability it creates”. However, in case the Spanish legislator approves the surrogate pregnancy, the document by the Observatory recommends a series of warranties the law should include.

The report defines surrogate pregnancy as the process that “allows a couple to have a child through the collaboration of a woman who agrees, with or without payment, to undergo assisted reproduction techniques to get pregnant and deliver the baby to the intended parents”. The document mentions several international legislative frames on this issue. In Europe, surrogate pregnancy is only accepted in the United Kingdom, Greece and Portugal, and it is banned or not regulated in the rest of the countries. Regarding Spain, “there is no specific prohibition but a declaration of nullity of contract, so that the pregnant woman is the mother of the child for all legal purposes”. Regarding the legal obstacles in Spain, and in Europe in general, some people visit other countries where surrogate pregnancy is legal. Once they come back with the baby, they face some legal difficulties to get the recognition of the filiation, although the court can accept this tie regarding the principle of protection of the minor’s interest. Regarding this practice, the document warns “it is not advisable to end up accepting the policy of fait accompli, since this would contribute to normalize a socially questioned behaviour”.

The text goes against this practice which means “commercialization of the human body” and the “positions of vulnerability it creates”

The Observatory notes that surrogate pregnancy “raises many questions on surrogate’s rights as well as the exploitation of women”. “It is not another assisted reproduction technique, since it requires the participation of a woman in the reproductive project of others which is different from any other reproductive collaboration”, says the text. It mentions this involves “being pregnant while trying not to get involved, neither psychologically nor physically, and relinquishing any personal, affective and legal bond with the child”. The authors of the documents state that substitute pregnancy produces an instrumentalization and sexual objectification of the woman and that “not every human relationship has to be appropiated by market dynamics”. In this sense, they warn about the risk of exploitation of vulnerable women in poor and developing countries. Regarding the argument stating there is no exploitation if the woman gives her voluntary consent to be the pregnant woman, the authors note that “the possibility of individual choice is determined by the social and economic position”. It mentions the principle that the human being and body parts cannot be an object for benefit, and since there is a market of thousands of million euros around surrogate pregnancy, “measures should be taken so that certain aspects of the reproductive activities are not organized as mere trade relations”. If after these series of reasons, the Spanish legislative power approves a law that accepts surrogate pregnancy, the document proposes a series of minimal guarantees the legislation should fulfil. A legal control would be required and it would have to be a practice free of charge in order to avoid profit from agencies. Also, the surrogate’s consent could operate in a similar way so that it would be necessary to express consent before the use of any assisted reproduction technique, and a few weeks after giving birth”.

The document, included in the Collection of Bioethics, is coordinated by the lecturers of the UB María Casado and Mónica Navarro Michel, and is part of the Collection of Bioethics of Editions and Publications of the UB, which obtained the Seal of Quality in Academic Edition (CEA-APQ), given by the National Agency for Quality Assessment and Accreditation of Spain (ANECA) and the Spanish Foundation for Science and Technology (FECYT). The report is published in Catalan, Spanish and English.

• Document [PDF]
• Press release - 12/02/2019
• Presentation event - 12/02/2019
• To link or cite this document: http://hdl.handle.net/2445/128362

Columna escrita por Josep Argemí e Itziar de Lecuona y publicada en el Diari ARA el día 13 de marzo de 2016. El Dr. Josep Argemí es director del Instituto de Estudios Superiores de Bioética de la UIC y la Dra. Itziar de Lecuona es subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), profesora del Máster en Bioética y Derecho y del Departamento de Medicina de la Universidad de Barcelona.

Els riscos. El pes dels interrogants ètics
Josep Argemí

Cada vegada que s’han començat a aplicar tècniques de manipulació de l’embrió humà, ja sigui per fer reproducció assistida en les seves diferents variants, clonació, selecció genètica o els anomenats “nadons medicament”, han sorgit dins l’àmbit de la bioètica veus a favor i en contra.

No deixa de ser interessant que davant l’evidència científica que descriu minuciosament en què consisteix cadascuna d’aquestes tècniques, les interpretacions d’uns mateixos fets siguin tan diferents segons els apriorismes ètics i filosòfics de cadascuna de les tendències. Per a uns, el centre de la discussió és què es fa i sobre qui s’aplica la tècnica; per a d’altres, la utilitat dels experiments ha de prevaler sobre altres consideracions, que són vistes com a discussions filosòfiques sense base empírica.

Per als primers, l’embrió és un ésser humà ja des dels seus primers estadis i, com a tal, subjecte de protecció davant de qualsevol manipulació que porti a la seva mort. En aquest sentit, no protegir l’embrió restaria força als arguments ètics sobre la protecció de l’ésser humà en estat de vulnerabilitat. De fet, l’experiència demostra que hi sol haver connexió entre el desenvolupament legislatiu de la manipulació d’embrions, les tècniques de reproducció assistida, la interrupció voluntària de l’embaràs i l’eutanàsia.

Per als segons, que podríem anomenar utilitaristes, el més important és justificar per a què serveixen aquestes tècniques, ja sigui conèixer millor la biologia humana, disminuir la taxa d’avortaments espontanis, millorar la fertilitat o curar malalties. De fet, en l’argumentació que addueix Kathy Niakan sobre l’autorització que ha rebut per manipular genèticament embrions humans van sortint un rere l’altre els possibles avantatges i èxits que preveu aconseguir en els seus experiments. En aquest sentit, és difícil que, des d’una visió superficial, sorgeixin veus que reclamen que es retiri aquesta autorització. Ara bé, crida l’atenció que Niakan, mentre justifica l’autorització, descriu amb minuciositat com la diferenciació de les funcions cel·lulars ja està present en les 20 primeres cèl·lules. Així doncs, sense voler-ho -els utilitaristes no s’ho plantegen-, desmunta la teoria dels que diuen que l’embrió no és més que un conglomerat. I si és alguna cosa més que un conglomerat cal preguntar-se si el fi justifica els mitjans. ¿Un ésser humà pot ser altra cosa que un fi en si mateix?

La línia vermella
Un tercer punt de vista vindria de l’anàlisi de les conseqüències d’una deriva de la ciència. En el supòsit, encara per demostrar, que aquestes tècniques de manipulació genètica poguessin donar lloc a éssers humans diferents, és a dir, originar una evolució artificial de la nostra espècie que donés pas al que la filosofia transhumanista ha batejat com a posthumans, ¿podríem en aquest cas estar d’acord que, probablement, estem jugant amb foc, traspassant línies vermelles que no s’haurien d’haver traspassat mai?

D’aquesta por és d’on vénen les limitacions que les autoritats han imposat a Niakan, que té prohibit implantar els embrions modificats en un úter humà. Però, ¿qui ens diu que estem només a la primera baula de la realitat posthumanista?

Els avantatges. L’error de prohibir per si de cas
Itziar de Lecuona

Les possibilitats de la tècnica CRISPR/Cas9 -repeticions curtes palindròmiques aglomerades i regularment interespaiades-, coneguda com a edició de gens, ha fet saltar totes les alarmes fins a l’extrem de plantejar-se una moratòria per a aquest tipus d’investigacions.

Revisem, però, què passa en el nostre context i fem una mica d’història. A Espanya la investigació en medicina regenerativa ha sigut una aposta política i econòmica que es duu a terme mitjançant xarxes de col·laboració publicoprivades. Després de la reforma del 2006 de la llei de reproducció humana assistida i amb la llei d’investigació biomèdica del 2007, és possible investigar amb embrions per obtenir cèl·lules mare embrionàries. A tall d’exemple, es pot recordar que l’investigador Bernat Sòria, catedràtic de fisiologia i especialista en diabetis, va ser recuperat de Singapur com a ministre de Sanitat el 2007 precisament per potenciar investigacions que fins llavors estaven prohibides.

“Tallar i enganxar”
L’explicació dels avenços científics està plena de metàfores que miren de simplificar la complexitat, però a vegades no són encertades i no permeten una visió de conjunt. Per exemple, dir que editar gens és “tallar i enganxar”. Com a professora d’universitat m’enfronto a aquestes dificultats, atès que formo part d’un grup d’investigació interdisciplinari que intenta informar el ciutadà i col·laborar amb els mitjans de comunicació -com passa en aquest cas- per fomentar el debat social i el diàleg entre la universitat i la societat. Des de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB hem fet constar la nostra posició a favor de la investigació com a dret fonamental, que es pot limitar, però sempre que es justifiqui adequadament. Quan estava prohibida la investigació amb embrions i es debatia de manera polaritzada sobre l’estatut ontològic i jurídic de l’embrió humà, vam analitzar les implicacions bioètiques de la investigació amb embrions (2001) i, després, vam apostar per la investigació amb cèl·lules mare embrionàries (2003). Ho vam fer amb arguments i a partir dels fets científics en dos documents que van propiciar el canvi normatiu.

Negar ara l’aplicació de la tècnica CRISPR/Cas9 no és possible, però sí que és necessari ponderar els possibles beneficis i els riscos, a més de considerar si és una prioritat o no per als sistemes d’investigació, segons necessitats de la població, en termes de salut i qualitat de vida. Aquesta tècnica posa de manifest que és necessari i exigible que el sistema d’avaluació i control de la investigació sigui vertaderament eficaç, i que els comitès d’ètica i els circuits de garantia existents serveixin realment per avaluar les implicacions científiques i metodològiques, juntament amb les ètiques, legals i socials de les investigacions que es proposen.

El CRISPR/Cas9 fa peremptori el debat sobre la priorització dels recursos, a més de complir l’exigència de transparència i rendició de comptes dels sistemes d’investigació. Això contribuiria a generar confiança en la societat cap a la ciència, a identificar oportunitats i a decidir entre opcions sobre el futur amb les línies d’investigació d’avui. Prohibir per si de cas sempre ha sigut la pitjor opció.

Discurso pronunciado por la Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona, en la entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006. Publicado en la Revista de Bioética y Derecho el mes de enero de 2007.

Honorable Conseller d’Educació i Universitats, Magnífics i Excel·lentíssims Senyors Rectors, autoridades, compañeros, amigos, Sras. y Sres.

Tengo el honor de dirigirme a vosotros, en nombre de los profesores así como las instituciones premiadas este año con la medalla y la placa Narcís Monturiol. En nombre de todos ellos, y en el mío en particular, quiero expresar nuestra gratitud a la Generalitat, por habernos otorgado esta distinción. Distinción que consideramos que va también dirigida a todos aquellos con los que compartimos nuestras investigaciones.

Mis colegas, me han responsabilizado de realizar este parlamento, lo cual he aceptado como una oportunidad para reflexionar sobre los problemas y los vínculos que unen a la ciencia y la sociedad, enfocados a través de la bioética.

Por ello quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones: en primer lugar sobre qué es la Bioética, una joven disciplina nacida como un proyecto democratizador a la hora de tomar decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a los avances de la ciencia y a las aplicaciones biotecnológicas que con este premio recibe un importante espaldarazo. Y en segundo lugar sobre las dificultades de la actividad investigadora en el ámbito del as CCSS.

La Bioética es uno de los grandes temas de este nuevo milenio y trae consigo un cambio cultural de importancia ya que hoy el debate bioético no puede estar condicionado por los marcos de creencias, que solo conciernen a quienes las poseen, sino que debe referirse al respeto y la promoción de los Derechos Humanos, pauta común de un mundo plural. En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones detrás de las que laten distintas formas de entender los derechos, la libertad, incluso el concepto de “dignidad humana” -buen ejemplo para darse cuenta que la misma palabra puede tener significados distintos como muestra el uso ambiguo que se hace de ella para aprobar o rechazar la eutanasia activa, esto es, la “muerte digna”.

A mi entender, una sociedad que considera el pluralismo como un valor social y ético, ha de reconocer no sólo la imposibilidad de que todos piensen de forma homogénea, sino que tampoco es deseable. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una concepción de la bioética “flexible”, como la que planteo, parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI: se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

Naturalmente la flexibilidad conlleva un cierto grado de imprevisibilidad, que no es grato para los que desean la certeza absoluta en las decisiones, los que buscan “recetas morales” siguiendo las cuales se sienten cómodamente seguros. Sin embargo, la Bioética nació como reflexión autónoma sobre los problemas de la biotecnología y la biomedicina, aunque pronto las corrientes confesionales adoptaron la nueva palabra y lo que había de ser reflexión racional, no necesariamente teológica, fue impregnándose de sus presupuestos dogmáticos más o menos explícitos. Los primeros en movilizarse para suministrar respuestas a los nuevos problemas médicos y biotecnológicos fueron los que provenían del campo religioso. Esto ha marcado, como no podía ser menos, el debate y la orientación de las pautas del mismo. Convencidos de que los problemas tienen una solución dejan al experto la tarea de encontrarla. Se diría que los problemas morales y políticos pueden ser transformados en problemas técnicos, para la solución de los cuales sí es relevante el conocimiento experto. Asistimos así a la proliferación de “recetas bioéticas” rígidas, incapaces de asumir el pluralismo como un “compromiso de posibilidades”. Se dan “remedios”, soluciones mágicas que, de nuevo, evitan pensar y decidir al ciudadano que confía en la solución del experto -del técnico en Bioética- en quien ¡otra vez! vuelve a declinarse la propia responsabilidad.

Así, en este contexto, a finales de los ochenta, nuestro planteamiento fue revolucionario; enarbolar la bandera del laicismo y el marco común del respeto a los derechos humanos se consideraba una osadía y muchos me aconsejaron que “suavizase” el mensaje si quería sobrevivir. Felizmente no lo hice, y eso permitió aglutinar a una serie de personas que pensábamos en una línea parecida, pero que trabajábamos aisladamente.

Puede decirse que el pre-embrión del grupo surgió en las jornadas sobre la Muerte en las CCSS que organizamos en la Facultad de Económicas a principios de los noventa. Pero el genuino embrión del OBD se encuentra en torno a la creación del Master de Bioética y Derecho de la UB -cuya primera edición se realizó el 95-, que han cursado ya más de trescientos alumnos de distintas procedencias disciplinares y geográficas. El master permitió conectar especialistas de cada una de las disciplinas que intervienen en el debate sobre los problemas bioéticos, contactados siguiendo criterios profesionales de excelencia científica y, con el paso del tiempo, su calidad humana ha hecho que una sólida amistad nos aglutine.

Nuestro grupo se distinguió desde el principio por su apuesta por un debate informado y por contar con un soporte científico fuerte que nos suministraron las disciplinas cuyas nuevas posibilidades desencadenaban el debate. Hoy el Observatorio de Bioética y Derecho se ha convertido en un referente con señas de identidad propias. Los profesores de la UB, son su núcleo central, pero también se integran profesionales, y miembros de otras universidades catalanas, del resto del estado español, de Europa y América, funcionando en redes que comparten esta forma de hacer y de entender la investigación y la docencia.

Quizás la característica que mejor identifique a la Bioética como materia sea la multidisciplinariedad, pues sus temas no pueden ser abordados desde la tradicional separación en ramas del conocimiento. La Bioética plantea indudablemente problemas filosófico-prácticos, pero es necesario tomar contacto con las realidades concretas de cada problema y eso obliga a formar equipos de investigación interdisciplinares.

La más conocida definición de Bioética establece que ha de ser “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”, el puente entre ciencias y humanidades, entre ciencia y sociedad como dije al comenzar. Pero el gran problema de los avances biotécnicos es medir las consecuencias a corto, medio y largo plazo, ¿Cómo separar el "buen" uso y el abuso? Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, frecuentemente, normativa ya existe, lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”) a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía como se desarrollaban. Los adelantos, el conocimiento, la ciencia y la técnica, nos mejoran la vida. Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista -“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así- es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad.

Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las biotecnologías. Dependiendo del nivel a que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política, o de una decisión ética.

El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la trascendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina y el enorme florecimiento que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho.

A partir de los años setenta la medicina sufrió un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales de manera que incluso los tradicionales fines de la medicina han sido puestos en cuestión y requerido reformulaciones. Parafraseando el título del conocido texto de Dworkin, las nuevas biotecnologías permiten "el dominio de la vida", con los miedos e inquietudes que ello puede producir. Es el paso de pacientes a ciudadanos, de concepciones paternalistas de la vida, a fundamentar la convivencia en la autonomía y la justicia, los valores centrales de la Bioética. El alcance de este cambio de planteamiento aún no se ha acabado de manifestar, pero la primera de todas las consecuencias extraíbles -la más evidente y la más ‘revolucionaria’ en el mundo sanitario-, ha sido desplazar el centro de decisión del médico al paciente: de la beneficencia a la autonomía.

Las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto a nivel legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos- problemáticas. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho, aunque en los comienzos se viera como una pretensión imperialista de los juristas. No se trata de juridificar la Bioética, en el sentido legalista de la expresión, sino de entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como nuestro acuerdo.

Nuestro grupo quiere partir en sus análisis de la libertad y no del miedo a lo desconocido, esta es una actitud muy humana pero muy poco científica.

Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Escoger qué dirección darle a nuestra vida, es una decisión moral -autónoma-. Establecer qué dirección darle a nuestra sociedad, tendrá que ser una decisión colectiva -política y jurídica-, si ha de ser vinculante. Esta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia). Son los ciudadanos los que valoran los riesgos que a asumir y, para ello, es necesaria información y transparencia. La Bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.

Hasta aquí he hablado de Bioética, tratando de mostrar que todos estamos implicados, pero, antes de finalizar quisiera resaltar también algo que me parece importante en la concesión de este Premio (que es un reconocimiento por la aportación al avance de la ciencia y la tecnología en nuestro país) y es el hecho de que recaiga también en cultivadores de las CCSS. Por cierto es el momento de recordar aquí que, aunque reconocemos y conmemoramos a Narcís Monturiol como inventor y como persona de pensamiento idealista y utópico, progresista y luchador por el avance de la ciencia y la mejora de las condiciones sociales y políticas, él era ¡Licenciado en Derecho!

Por eso no quisiera terminar mi intervención sin hacer referencia a que la investigación que se realiza en CCSS, en general, y la Jurídica, en particular, la se enfrentan a dificultades específicas que derivan de la ausencia de estándares homogéneos reconocidos de la misma forma que los que existen en las que suelen denominarse ciencias duras. Esto tiene consecuencias dramáticas para los investigadores a la hora de la evaluación tanto en lo que se refiere a un CV individual o de grupo, como a la consecución de PI financiados mediante evaluación.

Por ejemplo, nuestros criterios a la hora de valorar las publicaciones son distintos: en el mundo del derecho no contamos con índices de impacto reconocidos, la publicación en revistas extranjeras es menos valiosa ya que -dado que el derecho tiene una vigencia territorial-, en general, lo que se publica en revistas internacionales es divulgativo mientras que lo más específico e innovador se reserva para el ámbito nacional, y se da a la luz en libros y monografías ¡no en revistas! Los comentarios normativos y jurisprudenciales que pueden ser obras creativas de primera magnitud ¡no cuentan! Asimismo para nosotros es un disvalor la publicación conjunta (divide entre el nº de firmantes)... Exactamente al contrario de lo que sucede con las ciencias básicas, para quien parecen estar pensados incluso los modelos oficiales de los CV: ¿qué jurista o investigador de CCSS puede rellenar apartados tales como el de “patentes y modelos de utilidad generados”?

Y si esto es así para cualquier área de conocimiento de nuestro ámbito ¡que decir si se trata de grupos de carácter interdisciplinar! Aquí se ponen de manifiesto las más grandes contradicciones entre lo que se predica y lo que realmente sucede. La realidad es que la evaluación y el apoyo de la interdisciplinariedad es una asignatura pendiente en Cataluña y en España. No obstante en todos los planes de investigación nacionales e internacionales se insiste en el gran valor de la transversalidad y del trabajo interdisciplinar, y en la necesidad de promocionarlo para tener una mirada conjunta ante problemas que son comunes y no pueden ser resueltos en el seno de disciplinas aisladas. Pero la realidad es que la interdisciplinariedad constituye frecuentemente un hándicap a la hora de competir por fondos o reconocimientos.

Yo soy una optimista y me parece que ¡los tiempos están cambiando! Creo que existe una clara voluntad de mejorar esta situación adecuándola a las necesidades reales, de la misma forma que sucede con el acceso y la promoción de las mujeres científicas en igualdad de condiciones. Pero, lamentablemente, no cabe confiarse ya que las inercias son muchas y, además, vivimos en momentos de feroz e insana competitividad reforzada por la escasez y los recortes del estado de bienestar.

Finalmente, vale la pena señalar aquí que no es la confrontación sino la puesta en común de las ideas y el análisis razonado, la cooperación en el grupo, lo que hace avanzar el conocimiento. El OBD se caracteriza por eso, porque cada uno tiene un lugar sin necesidad de andar marcando su territorio” a codazos ni de manera excluyente. No fue fácil que las diferentes disciplinas no sintieran que se les quitaba algo “de lo suyo”, pero el trabajo en bioética exige precisamente deliberación inclusiva y estar dispuesto a entrar en el debate para salir habiendo perdido algo de la propia postura previa en beneficio del acuerdo. Hoy disponemos en el OBD de un oasis académico y democrático, de colaboración entre disciplinas diversas, representadas por personas muy cualificadas, dispuestas a crear el conocimiento, a transferirlo y a divulgarlo. De esta manera se colabora en el diálogo Universidad-Sociedad, hoy tan necesario, desde un espíritu genuinamente académico.

Muchas gracias.