RSS del Observatori de Bioètica i Dret UB

Regarding the health alert on COVID-19 and considering the evolution of the epidemics over the recent hours, the University of Barcelona informs that, as stated by the Department of Health of the Catalan Government, from tomorrow March 13 on, all face-to-face learning activities will be suspended until April 3 (included). Considering the Easter holiday period will follow after that date, face-to-face academic activities will start on April 14.

Following the suspension of the academic activities, the following are also called off:

• Courses and activities to take place in the spaces of the University (guided tours for secondary schools, IL3 courses, EIM courses, University of Experience, Hispanic Studies, Josep Finestres Foundation, IDP-ICE, AdSS Training, Language Services, etc.).
• Activities with an agreement to take place in spaces of the UB, as well as temporary permits and rented spaces of the UB
• Collaboration grants from the UB and the Ministry of Education, and practicals taking place in UB buildings (those outside the buildings of the UB can continue taking place depending on the external entity).

The following buildings will be closed due to the suspension of academic activities:

• Rooms and laboratories where teaching activities are carried out, including field trips as well as those for doctoral studies
• CRAI (libraries and study rooms)
• Sports Services
• Collaboration grants of the UB and practicals taking place in facilities of the UB
• Cafeterias, bars and restaurants in the buildings of the UB
• Copy shops and reprography services in the buildings of the UB

The TRS and AdSS members of the University of Barcelona will continue to offer their services, regardless of non-attendance in face-to-face learning lessons.

Regarding the TRS, and considering their teaching tasks, TRS members should find alternatives to provide their activities temporarily as e-learning activities and therefore provide the students with the necessary means for their learning, intensifying the answers to the students’ doubts and questions, through their email address and other ways of communication. In this exceptional situation, it is necessary to consider all possibilities offered by those tools related to the teaching platform in the Virtual Campus UB and the CRAI help desk services (Servei d’Atenció als Usuaris del CRAI).

Regarding AdSS members, their responsibility of providing services includes the staff in affiliated units which are closed to the public.

Updated information is available in web and via the UB social networks.

Informe coordinado y redactado por Antoni Trilla, en colaboración con Benito Almirante, María Casado y Tomás Pumarola, publicado en Quaderns de la Bona Praxi del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona en abril de 2006.

Hi haurà una pandèmia de grip? Ningú no en té la resposta, però no hi cap raó de pes per pensar que aquesta no es presentarà, tard o d’hora, amb més o menys gravetat i amb més o menys conseqüències per a la salut de tot el món i de la nostra societat.

• Cuaderno completo:
  La grip, la grip aviària i l'amenaça d'una pandèmia gripal [PDF]

Artículo escrito por María Casado y publicado en Diario Médico el día 8 de noviembre de 2006. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Una futura regulación de la eutanasia en España debe garantizar la objeción de conciencia del personal sanitario y la autonomía del paciente.

El respeto a la autonomía del paciente y la objeción de conciencia del personal sanitario son los dos conceptos sobre los que gravitaría una futura regulación de la eutanasia en España, según María Casado, catedrática de Filosofía del Derecho en la Universidad de Barcelona, quien se ha inostrado partidaria de una normativa muy pormenorizada y respetuosa con los derechos de las minorías.

La profesora propone que se busquen lugares comunes para engarzar las perspectivas del humanismo laico y del cristiano, ya que en ambos supuestos se apela a los derechos humanos y a la dignidad de la persona, pero con enfoques muy distintos. Así, mantiene como argumento principal la capacidad de decidir del paciente, sn autonomía moral y jurídica, basada en los derechos reconocidos por la Ley General de Sanidad y en la Ley de Autonomía del Paciente, que se desplegarían en el consentimiento informado y las voluntades anticipadas.

Casado, que ha participado en un ciclo de conferencias que se celebra en Murcia sobre Muerte digna, ha insistido en que una futura ley tendria que garantizar una libérrima objeción de conciencia del personal sanitario y ha descartado que los centros esgriman idearios propios en uno u otro sentido. "La conciencia es del individuo, no del hospital, y el médico puede tener una opinión muy distinta a la del paciente".

Conciliar posturas
Se trataría de conciliar ambas, según la catedrática, que ha subrayado la dificil situación del profesional al no existir una regulación específica,"ya que si no respeta la decisión del enfermo puede ser tachado de inhumano, pero si lo hace conculca la ley". Casado recuerda que el paciente es libre para rechazar los tratamientos médicos, pero que la intervención directa del personal sanitario para acortar la vida es un delito tipificado en el Código Penal. "Estamos ante un probletna nuevo provocado por el avance científico y tecnológíco, que afortunadamente existe para que los médicos puedan instaurarlo y salvar muchas vidas; pero habría que regular las situaciones extremas, con toda clase de requisitos y cautelas".

• Artículo [PDF]

Para saber más

Como decíamos ayer:

• Documento sobre la disposición de la propia vida en determinados supuestos: declaración sobre la eutanasia
• Documento sobre las voluntades anticipadas

La discusión ahora:

• Sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y la nueva ley de eutanasia [PDF]
• Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia [PDF]

League of European Research Universities (LERU) publishes the report "Towards a Research Integrity Culture at Universities: From Recommendations to Implementation".

Dr. Itziar de Lecuona, deputy director of the Bioethics and Law Observatory (OBD), professor of Master in Bioethics and Law and the Department of Medicine of the UB, has participated in the preparation of this Report, together with the group of experts on integrity scientific.

Dr. Itziar de Lecuona has been a member of the LERU since 2011 on behalf of the University of Barcelona (UB) and has contributed in this publication with the case of the UB Bioethics Commission.

• Download the report [PDF]
• Open up to research integrity

Artículo escrito por Ramón Valls y publicado en La Vanguardia el día 4 de enero de 2002. El Dr. Ramon Valls era Catedrático de Filosofía de la Universidad de Barcelona, miembro del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y profesor del Máster en Bioética y Derecho.

Un reciente debate en televisión sobre la hipocresía que se atribuye a la Navidad transcurrió con el mismo barullo que las tertulias radiofónicas. Pudimos contar tantas opiniones como cabezas, y no faltó el guirigay de los discursos superpuestos que refuerzan a voces su razón. Confusión, en fin, de la que nos libramos, como siempre, gracias al reloj del regidor.

Una cosa, sin embargo, quedó clara. Que la Navidad, como dijo allí un conocido alcalde, es un éxito. No explicó si el éxito es religioso, comercial o digestivo, pero éxito lo es sin duda. Si pues, a gusto o a disgusto, pocos escapan a la fiesta, la tradición que tanto mueve no debe de ser un puro disparate. En la noche más larga del invierno, los habitantes del "pagus" (paganos, "pagesos") celebraban la esperanza del buen tiempo y más tarde los cristianos de la ciudad tuvieron la buena puntería de colocar en la misma fecha el nacimiento del Salvador. La esperanza natural de la cultura agrícola fue así absorbida por la promesa de paz que un niño inocente regalaba a la buena voluntad de los humanos. Pero la nueva fiesta conservó rasgos de la vieja. La reunión de las familias desperdigadas, por ejemplo, que el tiempo invernal propiciaba porque el agricultor tiene poco trabajo cuando la naturaleza descansa. También los buenos augurios para un futuro mejor. Y alrededor de la mesa se anticipaba el calor venidero mediante las calorías del leño encendido, de los frutos secos, del caldo sustancioso y del vino. Con el calorcillo, ya se sabe, crece el afecto, la prosperidad hace regalos y la opulencia tiende a consumir con exceso. Tradición inteligente pues, éxito asegurado.

Los aguafiestas, sin embargo, advierten de que mientras la buena voluntad canta aleluyas, fieles e infieles se regalan bombas. Nos muestran niños hambrientos que toda la ternura del mundo no puede aliviar. Y si alguien nos recuerda que podemos sentar un par de ellos a nuestra mesa, la pequeñez del remedio nos desasosiega.

¿Qué pasa, así? Pasa, me temo, que la Navidad padece el empacho de dos moralinas: la cristiana de toda la vida y la progre. La Navidad, en efecto, ilumina con tristes bombillas municipales un ideal imposible que, si hemos de ser sinceros, tenemos que aplazar hasta el día del juicio final. Se produce así la moralina de los sermones, incluso los laicos, que en estos días tanto se prodigan. Palabras y sólo palabras que, además de no hacer nada, transforman la exigencia moral excesiva en inmoral. Nos bañan en música celestial y producen buena conciencia soñada. Es el inconveniente de todos los ideales sublimes que tanto contrastan con propósitos más modestos. El carnaval, por ejemplo, con toda su fama de inmoral, busca solamente un descanso a la represión cultural del deseo. Y como el descanso también cansa, la fiesta nos devuelve al tajo sin mayores complicaciones.

En nuestros días además le ha salido a la Navidad otro gremio de aguafiestas de raíz progre que puede muy bien aliarse con los moralistas de siempre. Son los predicadores del anticonsumismo que quieren salvarnos de los excesos provocados por la publicidad. Otro sermón inútil, porque es también ajeno al mundo en que vivimos. Quizá unos pocos elijan la austeridad, pero serán pocos. La mayoría no se dispensará de algún placer que la prosperidad nos regala y que el buen sentido no reprueba.

La conclusión es fácil de formular y no se libra tampoco de cierto moralismo. Dice en síntesis que la exigencia de propagar la paz y el bienestar en el mundo pasa necesariamente por la política. Sólo aquella política, ay, que disciplina la economía y sabe dirigirla a metas de derechos humanos y dignidad. En fin, ustedes perdonen que en fiestas tan señaladas hable yo de eso que con razón está tan desprestigiado, pero es cierto que sólo las sociedades políticamente logradas pueden realizar el bien en el mundo.

Artículo escrito por María Casado y publicado en El Periódico el día 28 de junio de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Las posibilidades que abre en la biomedicina el desciframiento del genoma deben ser reguladas de forma que se proteja la dignidad humana y no se creen nuevas formas de discriminación

El conocimiento del genoma humano es uno de los retos científicos más importantes del siglo XX y los resultados dados a conocer el pasado lunes suponen sólo el final del principio . Haber conseguido la secuenciación del DNA de los cromosomas humanos hará posible conocer el número, la localización y la estructura de los genes. Pero a partir de ahí, será preciso determinar su función; es decir, averiguar en qué procesos biológicos intervienen, cómo lo hacen y cómo interactúan. Esta segunda parte de la investigación supone un reto para el siglo XXI. Las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de toda esa información resultan evidentes y es habitual que a cada nuevo paso se acompañen reflexiones bioéticas, hasta el punto que tanto los Estados Unidos como la Unión Europea dedican parte de su presupuesto de investigación a financiar la reflexión sobre las repercusiones bioéticas de los descubrimientos y sus aplicaciones biotecnológicas.

El conocimiento de los individuos que la información genética hoy disponible proporciona puede ser utilizado en los más diversos ámbitos y con los más diversos fines. Nadie duda que identificar con certeza a los individuos es útil para el Estado, pero también puede serlo para los ciudadanos. Así sucede con la identificación en procedimientos civiles y penales (las pruebas de paternidad o los análisis de muestras halladas en el lugar de un crimen, por ejemplo), que de hecho implican una garantía para la población, aunque también generan miedo a un mundo orwelliano en el que nos hayamos convertido en seres totalmente transparentes , desprovistos de intimidad y privacidad. Igualmente preocupa a los ciudadanos la utilización de esos datos por compañías aseguradoras, en los procesos de contratación, o en la concesión de hipotecas.

Por otra parte, mas allá de la mera identificación en el terreno de la salud, los avances en el estudio de las patologías genéticas permiten saber sus causas moleculares y proporcionan nuevas posibilidades de diagnóstico, que repercutirán tanto en la prevención de la enfermedad como en los tratamientos que puedan ofrecerse. Así, conocer la dotación genética individual permitirá diseñar nuevas terapias personalizadas que se ajustaran a cada caso, disminuyendo los efectos nocivos y potenciando la eficacia de los nuevos tratamientos, cuyas posibilidades irán aumentando a medida que se conozcan nuevas funciones de los genes y su relación con las enfermedades. Todo esto tiene incontestables ventajas para la salud pública pero puede llevar aparejado inconvenientes para los individuos y ser el origen de nuevas formas de discriminación.

Inconvenientes y ventajas que conducen a que las biotecnologías se perciban como una espada de doble filo y a que los ciudadanos tengan grandes miedos y grandes esperanzas sobre sus posibilidades. Estas ambivalencias se reflejan en el debate bioético y resultan patentes en los medios de comunicación y en la opinión publica. Por ello también se insiste en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero normativa ya existe, tanto en el ámbito nacional como internacional; lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales, provisionales y revisables.

El marco de referencia para la toma de decisiones no lo constituyen las creencias personales que ―aunque sean respetables― no son universalizables, sino el respeto y la promoción de los Derechos Humanos, que son el mínimo ético y jurídico sobre el que se asienta nuestra convivencia. Precisamente, las nuevas posibilidades de vulneración de los derechos ya reconocidos en los grandes instrumentos internacionales de protección y la necesidad de proteger los nuevos derechos han propiciado la adopción de la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos ―auspiciada por la UNESCO en el cincuentenario de la Declaración Universal de 1948― y del Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina ―a iniciativa del Consejo de Europa― que, publicado en el BOE del 20 de marzo de 1999, es actualmente derecho vigente en nuestro país. Con ellos se trata de proteger la dignidad humana y los derechos humanos frente a las nuevas posibilidades de la biomedicina, estableciendo la voluntariedad en el sometimiento a las pruebas genéticas, la confidencialidad en los resultados, la prohibición de discriminación por razones genéticas y de modificación del patrimonio genético no patológico, el acceso equitativo a los beneficios de las biotecnologías, la solidaridad y el respeto a la libertad de investigación, así como la obligación de los Estados de propiciar el diálogo interdisciplinar y la creación de comités de ética que promuevan la información y el debate público.

La participación en ese debate y la asunción de las responsabilidades correspondientes forman parte del proceso de democratización real de la sociedad y de la ampliación del círculo de los derechos. En ello estamos.

On November 6th 2019, Barcelona hosts the Conference "The opportunity of Big Data and Artificial Intelligence in clinical decision making and health evaluation”, organized by the Barcelona Bioinformatics Association (BIB), the Faculty of Medicine and Health Sciences of the University of Barcelona (UB) and professional societies.

Dr. Itziar de Lecuona, deputy director of the Observatory of Bioethics and Law (OBD), professor of the Master in Bioethics and Law and the Department of Medicine of the University of Barcelona, Work Package Leader "Ethical, legal and socioeconomic issues" of European Research Project MICROB-PREDICT (HORIZON 2020 Ref. 825694) ​​and Dr. Fernando García López, doctor at the National Center of Epidemiology of the Carlos III Health Institute, member of the Bioethics and Law Observatory and professor of the Master in Bioethics and Law, both participate in the session titled "Ethical, social and legal aspects".

• Web
• Report - English [PDF]
• Report - Spanish [PDF]
• Report - Catalan [PDF]

*The MICROB-PREDICT project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 825694.

As citizens we must be concerned about the value of privacy, a fundamental asset

One year ago, the Silicon Valley company 23andme, which analyses DNA to determine genetic predisposition to certain diseases or to find out who someone’s ancestors were, signed an agreement worth millions of dollars with the pharmaceutical company GSK to give it access to its database, containing more than five million genetic profiles. It is an example of exponential business in which personal data are the main assets, which clearly shows the interest in the monetization of genetic data. Thus, as well as the traditional random selection of participants, more costly in time and resources, there is now a new trend that makes the users of direct-to-consumer genetics companies participants in biomedical research, promoted by private enterprise in order to develop new drugs and treatments.

With the data stored in this base, correlations can be established between sets of data and with other different types of databases, through the development of mathematical algorithms that make it possible to determine patterns and predict behaviours. The combination of genetic with sociodemographic data looks like an opportune decision in the eyes of its founders. Whether out of curiosity or desperation, the company 23andme has become a resource for finding relatives and criminals.

As citizens we must be concerned about the value of privacy, which is a fundamental asset. We cannot remain indifferent to the use of our data, and we are important for the public authorities, private companies, and for the synergies between them. Personal data feed business initiatives and models in personalized medicine, ageing, and for developing more efficient healthcare systems. They are scientific and economic policy decisions, to which much of the research in Europe is addressed, and which produce knowledge, power, profits and social benefits. Turning our backs on the power of properly managed data would be detrimental. We would deprive ourselves of advantages for our health, quality of life and for the coming generations. Cancer treatments, now more personalized, have been developed thanks to research with biological samples of human origin stored in biobanks that citizens donate altruistically.

These days everyone is talking about the evils of FaceApp, the application that satisfies digital narcissism and which, besides showing us our aged digital image, can do anything with our data, such as selling them to third parties. The data are exploited and monetized in a free-market society in which we have ceased to be anonymous in order to be re-identifiable. Our digital identity is an object of desire.

The company Cambridge Analytica managed to modulate the voting intentions of up to 87 million Facebook users in order to help Donald Trump to become the president. Although we only found out recently, this identification of vulnerable profiles who were led to believe they were taking decisions freely took place between 2012 and 2016! This example shows us that it is necessary to take care of our personal data because they are what we are and they include data about health, political opinions, sexual orientation and genetic data.

The Law of Personal Data Protection and Guarantee of Digital Rights (2018) establishes the right to digital education, and we must be taught how to identify what we are exposed to, and to be critical. The Reuse of Public Sector Information directive was passed to ensure its proper management. The decision to give it value is firm and we, the possessors of such highly prized raw materials, are obliged to look after them and to take free and informed decisions about a common asset that deserves our complete respect.

Itziar de Lecuona, Deputy director of the Bioethics and Law Observatory and Lecturer in Bioethics at the School of Medicine, University of Barcelona.

• Published in El País (Tribune Section)

Artículo escrito por María Casado y publicado en Quaderns del Institut Català d'Antropologia en 2011. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Si existe una contraposición entre naturaleza y cultura, si las relaciones entre ambos conceptos no resultan unívocas ni fáciles de delimitar, algo parecido sucede cuando el punto de mira se dirige al mundo del derecho, a sus relaciones con “la vida”. Y ello sucede en mayor grado aun si enfocamos al derecho como sistema de regulación de aquellas facetas de la actividad científica que se relacionan con la vida, su origen, su desarrollo y su finalización. El derecho es un fenómeno cultural y social que se encamina a resolver o, al menos, minimizar los conflictos y a evitarlos, en lo posible. Para ello el sistema jurídico regula el ejercicio de la fuerza por parte del Estado en el ejercicio de su autoridad y pone límites a los sujetos en el ejercicio de los derechos. Aunque cada una de las afirmaciones anteriores es discutible y matizable en sí misma y podría dar lugar a un curso entero de filosofía jurídica, daré por válida la línea argumental básica, rechazando así la idea largamente sostenida por los iusnaturalistas que afirma la existencia del “derecho natural” y acepta que el derecho establece normas que ordenan las conductas en la sociedad dentro de un sistema de toma de decisiones democrático y a través de procedimientos  preestablecidos.

El derecho establece un marco para el ejercicio de la actividad científica que se contrae al respeto a los derechos humanos reconocidos de todos los sujetos implicados y a partir de ese marco puede producir cuanta normativa sea necesaria. Sin embargo, es interesante notar que aunque en la actualidad existe una proliferación de normas jurídicas que regulan múltiples ámbitos de la vida, en lo que se refiere a la investigación científica la formulación del derecho es frecuentemente cautelosa. Junto con la idea de que los descubrimientos y sus aplicaciones son, generalmente, un beneficio para la sociedad, juega probablemente el pragmático criterio de que no es conveniente establecer prohibiciones difícilmente controlables… Aunque exista, ciertamente, el fantasma del científico loco dispuesto a volar el mundo, esto no deja de ser un referente más literario que real, frente a la reconocida honestidad de la profesión investigadora.

Un sistema jurídico represivo no encaja en este campo de las actividades humanas sino que más bien interesa, en ocasiones, utilizar el derecho como herramienta incentivadora de ciertas conductas que se estiman como deseables para la sociedad. Con esto no quiero decir que no existan normas jurídicas que regulen el ejercicio de la actividad investigadora y científica en general. Claro que las hay. En España se entendió además durante la transición democrática la aceptación incuestionada de las nuevas tecnologías inspirada por una idea del progreso sin límites, como una manifestación de progresismo. Una actitud que al proceder del entorno del “que inventen ellos” es bien comprensible. Nuestro país fue de los primeros en regular la reproducción asistida, con criterios abiertos y poco resrictivos, pero también reguló muchos otros campos bioéticos como los trasplantes de órganos. Y de todos es conocido el éxito del modelo español, no solo debido a la excelencia técnica de los profesionales que a ello se dedican sino a la calidad del marco legal y económico establecido. Pero esa etapa de apuesta por la noción de modernidad que creía que el crecimiento –el “progreso”– infinito era posible ha concluido. Hoy sabemos que la investigación ha de ser sostenible y por ello somos mucho más cautelosos al respecto. ¡Se aprende de la experiencia y hemos de estar dispuestos en el derecho, en la bioética y, por supuesto, en las ciencias experimentales, a revisar todo lo que sabemos y hemos establecido a la luz de los nuevos descubrimientos y de los más recientes cambios sociales! No es posible regular verdades absolutas zanjando las cuestiones de una vez y para siempre. Es preciso estar dispuestos a revisar y a verificar. Por ello se dice que las reglas jurídicas, en este campo, han de ser revisables y contar con una vigencia temporal preestablecida para ello.

En la práctica, el derecho –y la política, como toma de decisiones sobre aquello que se refiere a los asuntos colectivos–, canalizan la actividad investigadora desde su inicio estableciendo políticas públicas que enmarcan las líneas de investigación que se financian, pues en nuestros días es necesario mucho dinero para investigar y gran parte de él procede de fondos públicos. La investigación, actualmente, tiende a ser aplicada, lo que se advierte de la simple lectura de las convocatorias de proyectos en que se exige la aplicabilidad de resultados, cuanto más si lo que se pide son fondos para investigar en enfermedades, trayectorias de cometas, el genoma de una planta, etc. La aplicabilidad se exige incluso en mi área de conocimiento, la filosofía del derecho, un área de conocimiento teórica.

Existe un derecho fundamental a la investigación, constitucionalmente reconocido y tutelado y, como tal, dotado de una especial garantía que protege su ejercicio, que tiene como punto de partida el reconocimiento de la libertad de investigación. No obstante, ningún derecho es absoluto –todos pueden ser limitados por otros derechos y por los derechos de otras personas– pero quien reclama la limitación tiene la carga de la prueba: le corresponde aducir los motivos y los argumentos que avalen la existencia de una razón suficiente, un derecho o un interés superior, que exija limitar ese derecho fundamental, en este caso a la investigación. Para prohibir una investigación no basta una difusa sensación de miedo: “donde iremos a parar”… Es preciso determinar a quién o a qué se perjudica. La ciencia es una actividad a la que se le atribuye interés social. El miedo no es buen consejero y el tan invocado principio de precaución no equivale a “prohibir por si acaso” sino a la necesidad de evaluar los riesgos de las actividades que se emprendan con la necesaria cautela, lo cual es sustancialmente distinto. El derecho y la ciencia entran en clara relación en el momento en que la actividad científica repercute en los bienes y las personas protegidos por el Derecho, que, como se ha dicho, pretende regular la vida en sociedad.

Así, el derecho interviene antes de la actividad investigadora estableciendo sus condiciones; durante la actividad mediante una serie de medidas de control que constituyen un entramado normativo; y, a posteriori, con vista a la aplicación de los resultados, velando por la repercusión social de los mismos.

Pondré un ejemplo –entre los muchos posibles– que ilustre lo que quiero decir respecto a la necesidad de que el derecho proporcione un marco para la actividad científica, seleccionando para ello un tema que ha sido objeto de análisis en un documento del grupo de opinión del Observatorio de Bioética y Derecho: las pruebas genéticas de filiación que, mediante análisis del ADN, permiten establecer relaciones de parentesco entre los sujetos de los que se obtienen las muestras. Interesa poner de manifiesto que lo que parece un sencillo análisis –hoy factible en un gran número de laboratorios, no necesariamente sofisticados–, tiene importantes implicaciones para los derechos fundamentales de las personas así como para las relaciones sociales y económicas.

Pues bien, la foto que acompaña este artículo constituye, como puede verse, un ejemplo muy ilustrativo de mala práctica. En ella aparece un anuncio en los autobuses metropolitanos de unos kits de paternidad, los establecimientos donde pueden adquirirse libremente y unos laboratorios que realizan tales pruebas en todo el mundo. El anuncio, y más aun si se entra en la página Web que allí se indica, es suficiente para diseñar toda una clase de bioética y bioderecho. Se ofrece la realización de las pruebas sin asegurar el consentimiento de los sujetos implicados y tampoco garantizando ni la fiabilidad de los resultados, ni de la custodia de la muestra… No obstante ser todo ello evidente, es fácil hallar ofertas de este tipo en Internet y en ciertos laboratorios.

La información derivada del ADN debe considerarse sensible, ya que no sólo proporciona detalles sobre la persona de quien se obtiene la muestra –el titular de los datos–, sino que puede revelar datos relevantes sobre su familia biológica. Es por ello que, una vez recabada la muestra –con el consentimiento de su titular o por orden judicial–, ni ésta ni los datos obtenidos pueden ser utilizados para una finalidad distinta a aquella para la que fueron obtenidos. Los datos deben ser, asimismo, almacenados en condiciones de seguridad adecuadas y guardados sólo el tiempo necesario para cumplir el objetivo que se hubiere fijado de antemano. En este contexto, adquiere especial trascendencia la exigencia del Consentimiento Informado del sujeto sometido al análisis.

En vista de estas posibilidades tecnocientíficas es preciso tener en cuenta cómo opera la realidad social. La búsqueda de la verdad biológica en la filiación fue inicialmente la reivindicación de un derecho que beneficiaba a los hijos no reconocidos y de sus madres, en una época en que prevalecía una política de protección de una pretendida “unidad familiar” frente al derecho individual derivado de la filiación biológica. Actualmente, la realidad social ha derivado hacia una situación bien distinta y la invocación de un “derecho a saber” puede obedecer a motivaciones muy variadas. En múltiples ocasiones somos espectadores de violaciones de derechos precisamente mediante la utilización de análisis genéticos. Es notoria la existencia de programas televisivos en los que se realizan pruebas de paternidad a menores cuyos resultados se notifican in situ, lo que constituye un atentado grave a la intimidad de éstos. Esto es así aun cuando se cuente con el consentimiento de sus padres, que en ocasiones no actúan como garantes de los derechos de los menores –lo que debiera dar lugar a la intervención del Ministerio Fiscal para la protección del “superior interés del menor” según se establece en la ley. De modo similar llama la atención el fácil acceso que existe a la compra directa de Kits de análisis genético –que se anuncian por Internet o a través de ciertos comercios y laboratorios– que permiten realizar pruebas de ADN sin consentimiento, sin identificación y sin garantías de fiabilidad, y que pueden dar lugar a notables abusos.

Es sabido que quien duda de su condición de progenitor biológico puede desear salir de su incertidumbre mediante este sencillo análisis que ofrece el mercado de varias formas. A este respecto se plantean dos cuestiones bioéticas y, por supuesto, jurídicas de importancia. En primer lugar, hay que determinar las condiciones en que sea aceptable realizar el test de paternidad, ya que el derecho a saber algo tan trascendente –que atañe a la intimidad y al libre desarrollo de la personalidad, entre otros– no se ejerce en el vacío sino que concierne también a la familia y puede entrar en colisión con los derechos de otras personas, frecuentemente menores. En segundo lugar, es preciso determinar los efectos que puede y debe tener esa información, fáctica y extrajudicialmente obtenida.

El uso de las biotecnologías lleva aparejado consecuencias que conviene analizar desde una visión pluridisciplinar, ya que su regulación requiere de una información rigurosa sobre los presupuestos fácticos y de un previo debate social informado. En una sociedad democrática, la decisión normativa posterior incumbe al legislador, partiendo del marco que proporcionan los Derechos Humanos reconocidos, los principios constitucionales y los valores ético-sociales vigentes en cada momento histórico. Pueden entrar en juego regímenes normativos diversos, con sus correspondientes sanciones: en el ámbito jurídico, están desde las normativas administrativas a las civiles y penales. Y están también los principios deontológicos de ética profesional y de buena práctica que pueden entrar a formar parte del continuo de medidas de los distintos colectivos profesionales implicados. En nuestro país el legislador no ha abordado aun de un modo pormenorizado la regulación de los análisis genéticos extrajudiciales de parentesco y por ello los científicos de los laboratorios dedicados a estas técnicas se enfrentan a multitud de cuestiones, que tratan de subsanar a nivel individual y se preconiza la necesidad de establecer una regulación clara.

Puede decirse que el Derecho constituye un marco común de acuerdo regulador de la actividad científica. Que ese marco no se convierta en un corsé depende de nuestra capacidad de evolución y de hacer funcionar de forma transparente los mecanismos de información y control mediante los entramados normativos que constituyen el aporte de principios éticos, sociales y jurídicos que hacen que una sociedad sea verdaderamente democrática a la hora de decidir las normas jurídicas y las políticas públicas.

Normar la vida… pero, desde luego, ¡intentemos no encorsetarla!

• Artículo [PDF]

Artículo escrito por María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona, y publicado el mes de junio de 2000. 19 años después, su validez permanece intacta porque ¡todo sigue lo mismo!

El tratamiento de la eutanasia plantea a la sociedad en general y al personal sanitario en particular, problemas que para ser resueltos colectivamente requieren un amplio y riguroso debate social. Las que las informaciones al respecto en los medios de comunicación han sido las que han ocasionado en el pasado año el mayor número de noticias en el terreno de la bioética. Aunque este protagonismo parece estar cediendo a favor del interés por los descubrimientos en torno al genoma, buen ejemplo de ello lo continuaba suministrando el despliegue informativo –tres páginas completas en uno de los suplementos del domingo 16 de abril- de uno de los diarios de mayor tirada del país a propósito de casos de eutanasia encubiertos y de las opiniones de diversos médicos sobre la cuestión.

A mi entender una de las razones del interés que despierta esta cuestión, que por otra parte afecta a todos los ciudadanos, está en la frecuentemente difícil compaginación entre la autonomía individual del paciente y el criterio médico; equilibrio que se rompe a menudo por razones diversas, no todas evidentes, ni percibidas por igual en los diversos medios sociales o médicos. El conflicto se sitúa inicialmente entre la voluntariedad –respeto a la autonomía- y determinadas concepciones del derecho a la vida. Pero intervienen en él factores múltiples: los familiares y los derivados del entorno del paciente, los de tipo religioso, los derivados de la distribución de recursos, de la salvaguarda de intereses legítimos de terceras partes… que dificultan en muchos casos la determinación de cuales son los "mejores intereses" del paciente. Hoy los propios fines de la medicina están siendo puestos en cuestión: no es el objetivo de la medicina alargar la vida a cualquier precio. Incluso la Recomendación 1418/99 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa afirma que “alargar la vida no es el fin exclusivo de la medicina”.

¿Qué hacer? ¿Se puede, es más, se debe respetar la voluntad de morir de un paciente terminal? ¿Se tiene que colaborar en la misma? Y también ¿qué tratamiento utilizar cuando se acerca la hora de la muerte? ¿Quién puede decidir si el paciente no ha manifestado su voluntad y no puede hacerlo? Algunas de las mayores dificultades en el campo que nos ocupa se plantean a la hora de decidir sobre la interrupción de tratamientos en enfermos con trastornos irreversibles de consciencia que no pueden manifestar voluntad y que no habían tomado disposiciones previas al respecto. Por no referirnos al caso especial que representa el estado vegetativo persistente en el que, al tener que elegir en lugar de otro, se puede optar por resolver atribuyendo a la situación un significado que tenga en cuenta su voluntad presunta de quien ya no es competente. Esto convierte frecuentemente la cuestión en un problema de prueba, como sucedió en el caso de la famosa sentencia de Nancy Cruzan. También se puede seguir el camino de la valoración de la calidad de vida del sujeto. Sendero lleno de zarzas, pues al criterio médico y biológico habría que añadir una valoración sobre la calidad desde el punto de vista humano y personal que compete al propio sujeto, pero que precisamente en estos casos no puede ser establecida. También la valoración de los mejores intereses del paciente puede aportar nuevos caminos y argumentos pero, realmente, puede convenirse -como sucedió en el caso de Tony Bland- que estos pacientes no tienen intereses.

El planteamiento es distinto en los países anglosajones, defensores a ultranza de criterios autonomistas, y en los países latinos, que han utilizado como escudo el comodín del respeto a la vida. Antes, además, se esperaba la salvación de lo "alto", santos y vírgenes intercedían; hoy se espera de los médicos y de la todopoderosa medicina. Conviene tener en cuenta que la tradición católica está inmersa en una general delegación de responsabilidad en otras manos "más cualificadas": el “!doctores tiene la iglesia¡” es el un precedente en el tratamiento “tecnocrático” de los conflictos. Mientras que en la tradición protestante, base de la actual mentalidad que hemos llamado anglosajona, el ser humano está mucho más acostumbrado a decidir por sí mismo. El hábito del "libre examen" ha dejado unas huellas distintas de la costumbre de actuar siempre con unas directrices dogmáticas.

En mi opinión, la discusión que nos ocupa es una cuestión de situaciones límite. En el filo del cambio de milenio el debate sobre la eutanasia debe ser enfrentado desde un doble punto de vista: como una cuestión de respeto y de solidaridad. La posición ante la eutanasia supone un verdadero test de validación de la aceptación del principio de autonomía; principio en el que decimos centrar no solo las decisiones morales sino la vida general de nuestra sociedad (que al menos acepta ser definida como liberal)

Si realmente respetamos la autonomía ajena, es en la aceptación de las decisiones que pudiera ser no compartiésemos en donde éste tiene que demostrarse. En la aceptación y respeto de las opiniones y las conductas que aprobamos no existe la menor dificultad. El test de tolerancia -en el sentido más positivo y activo de este término- nos lo suministra la consideración que nos merecen las conductas cuyas razones no compartimos.

En el caso de la eutanasia esto se manifiesta con meridiana claridad. En primer lugar se trata de una decisión individual y por definición autónoma, así pues no podemos invocar la lesión de los derechos de otros sujetos, ni la existencia de “terceros inocentes” implicados. Por definición la eutanasia activa voluntaria (que es el núcleo de la discusión en estos momentos) afecta solo a dos personas: a quien la solicita de manera lúcida, expresa, reiterada, … y a quien accede a practicarla –que en todo caso puede negarse e incluso objetar en conciencia, si considerásemos que había un deber jurídico, lo que es mucho suponer-.

¿Por qué pues en algunos sectores de la sociedad se plantea aun, de forma tan virulenta, la cuestión de la eutanasia? A mi entender la razón estriba en la enorme carga ideológica que ha arrastrado este debate y que motiva que ciertas posiciones se parapeten en actitudes maximalistas y, en muchos casos, intolerantes. Entre los detractores de la eutanasia se aprecia con frecuencia un planteamiento que lleva a un enfrentamiento de absolutos (cierto que este no es el único terreno en que se asumen estas actitudes) mientras que por parte de los defensores del derecho a morir en libertad se enfoca una cuestión de respeto.

Ambos bandos invocan la defensa de la dignidad humana pero, evidentemente, la entienden de manera diversa; existen dos grandes corrientes a la hora de interpretar y de dar sentido a la dignidad, e incluso a la noción de Derechos Humanos: la cristiana y la laica. Si no se explicita puede convertirse la discusión en un dialogo de sordos: es imposible el acuerdo si palabras iguales designan conceptos distintos.

Aunque más arriba me haya referido haya sido la tradicional invocación a la autonomía y la dignidad de la persona, acudiendo al marco del planteamiento general, me gustaría completar esa reflexión refiriéndome al otro enfoque del problema de la eutanasia que mencioné al principio y que creo puede ser más fructífero: la solidaridad y el respeto.

Hace menos de tres meses el Comité Nacional de Etica francés (ver web CCNE) ha publicado un informe en el que modifica las conclusiones y criterios que había sostenido al respecto nueve años atrás para reconocer explícitamente que es aconsejable revisar aquellas conclusiones a la luz del progreso de la técnica medica y de la evolución de la sociedad desde entonces. Resulta importante en sí mismo -y tiene repercusiones en la normativización de los problemas de la bioética- el hecho de que un comité del prestigio y la solvencia del francés sostenga que, en menos de diez, años las circunstancias han evolucionado tanto que obligan a revisar los planteamientos.

Pero lo que me interesa señalar aquí es el deseo del CCNE de aportar elementos para esta necesaria reflexión a partir de la contratación de la evolución de los hechos y de la necesidad de dar una respuesta solidaria a un problema real de nuestra sociedad. La evolución científica y técnica plantea nuevas problemas al ser humano, el alargamiento de la vida en determinadas circunstancias no es considerada como un bien por todas las personas y en este caso la voluntad del sujeto debe ser tenida en cuenta. Ante esta situación el CCNE –sin establecer como un derecho el exigir la colaboración de un tercero para poner fin a la propia vida- invoca la solidaridad humana y la compasión para tomar en consideración el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que aunque exista una regla general de prohibición se deban tener en cuenta excepciones.

Hablar en este sentido de compasión no supone entender este concepto en forma paternalista sino que apela a una concepción solidaria de las relaciones de los seres humanos, a una visión del problema que acepte aperturas excepcionales para supuestos excepcionales. Y, además, se trata de circunscribir el campo del acuerdo de conformidad a una definición estricta del término, ligado a la solicitud del sujeto y al cumplimiento de requisitos que garanticen la voluntariedad.

Creo que es esta una buena vía para el acuerdo entre posiciones que, por otros caminos, se ven habitualmente enfrentadas. También desearía, para terminar, someter a la consideración del resto de la sala dos cuestiones subyacentes a todo acuerdo bioético y que, por otra parte, pueden ser previas: En primer lugar, la concreción y limitación de los objetivos a que se puede llegar y su provisionalidad-; cierto que la provisionalidad es más incomoda e insegura que acomodarse en las verdades eternas ya que exige mayor responsabilidad por las decisiones que tomadas libremente. Y, en segundo lugar, recordar explícitamente que se puede convenir en que una conducta es correcta aunque difiramos en él por qué. Solo así es posible ir construyendo acuerdos, no consensos genéricos y vacíos, sino acuerdos concretos y puntuales.