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Presentación del «Documento sobre el rechazo a las transfusiones de sangre por parte de los Testigos de Jehová», elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universidad de Barcelona.

Presentación del «Documento sobre salud sexual y reproductiva en la adolescencia», elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universidad de Barcelona.

El documento sobre "Bioética y big data de salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública", elaborado por el Grupo de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD) con la colaboración del Grupo de Investigación en Derecho Privado, Consumo y Nuevas Tecnologías de la UB (GREDINT), que alerta sobre los riesgos del uso y la comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos (big data), ha tenido una gran repercusión en los medios de comunicación. Puede acceder al clipping de prensa a través de este enlace.

El documento, presentado el 29 de enero de 2015, ha sido coordinado por la Dra. María Casado, directora del Observatori de Bioètica i Dret - Cátedra UNESCO de Bioética UB y del Máster en Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedrática del Departamento de Derecho Civil de la UB; y la Dra. Lídia Buisan, médica anestesista y miembro del OBD.

• Documento sobre "Bioética y big data de salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública"
• Nota de prensa
• Clipping de prensa

Barcelona, 29 de enero de 2015. "Bioética y big data de salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública" es el título del documento elaborado por el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona (OBD) con la colaboración del Grupo de Investigación en Derecho Privado, Consumo y Nuevas Tecnologías de la UB (GREDINT), que alerta sobre los riesgos del uso y la comercialización de datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos (big data).

El nuevo documento está coordinado por la Dra. María Casado, directora del OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedrática del Departamento de Derecho Civil de la UB, y la Dra. Lídia Buisan, médica anestesista y miembro del OBD.

Datos masivos y cultura de la privacidad

En la actualidad, las tecnologías de datos masivos permiten gestionar y abordar el trabajo con un gran volumen de datos de gran complejidad. La necesidad de abrir un debate social informado y previo a ninguna decisión política para usar y comercializar estos datos en el ámbito sanitario, y la vulneración de su carácter anónimo con la aplicación de estas tecnologías, son los dos ejes principales que han impulsado la elaboración del nuevo documento. Este analiza diferentes modelos, como el VISC+ (Valorización de Información del Sistema Sanitario Catalán), proyecto de la Generalitat de Cataluña para poner la información sanitaria a disposición de los ciudadanos, las empresas y la investigación.

El documento "Bioética y big data de salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanitad pública" describe los peligros de la potencial y real vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales en los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Atendiendo a que la comercialización se excusa o justifica por el hecho de volver anónimos los datos, el documento pone en evidencia que las tecnologías de datos masivos permiten acceder a un gran volumen de información restringida.

Así, el objetivo de los autores es crear una «cultura de la privacidad» en un contexto en que los datos personales se han convertido en un elemento estratégico de la sociedad de la información, y proponer medidas que permitan proteger con eficacia los derechos de los afectados. Las recomendaciones del grupo se orientan a promover, respetar y garantizar el derecho a la intimidad, en especial por parte de la Administración, e incluyen principios como la transparencia y la rendición de cuentas, necesarios para valorar los riesgos y beneficios en juego.

Por qué es necesario proteger la información sanitaria

El documento analiza, desde una perspectiva bioética, los problemas de la reutilización de los datos sanitarios, una información estratégica y sensible que exige una protección especial en el marco de un modelo creciente de negocio en torno a la información personal.

La nueva publicación describe los peligros de la vulneración de la intimidad y la confidencialidad de datos personales en los usos no deseados de información almacenada en bases de datos sanitarios. Según el documento, la ciudadanía queda carente de una cultura de la privacidad que le permita comprender los efectos de acumular y rentabilizar la información personal con ánimo de lucro, una información que puede convertirse en una herramienta para, por ejemplo, «denegar un servicio en función del perfil personal». Por consiguiente, debería abrirse al público un debate en torno al uso y comercialización de datos sanitarios personales.

Con el referente del principio de autonomía de las personas, el documento revela que la implementación de las tecnologías de datos masivos en el ámbito sanitario, asociada a una comercialización de los datos, afecta directamente al sistema sanitario e investigador y a la esfera privada de los ciudadanos. La apuesta por la innovación no puede dejar de lado los aspectos éticos y los derechos fundamentales de las personas, por lo que sería preciso garantizar la protección de los ciudadanos en el contexto de los nuevos avances en tecnología. Así pues, es necesario tomar medidas respecto a la aplicación de las tecnologías de datos masivos en salud, a fin de garantizar el ejercicio de los derechos y las decisiones libres e informadas de todas las personas implicadas en el cambio de paradigma que suponen las nuevas tecnologías de la información.

El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB

La labor del Observatorio de Bioética y Derecho de la UB (OBD) se basa en una concepción flexible y pluridisciplinaria de la bioética, enmarcada en el respeto a los derechos humanos reconocidos, que tiene por objetivo suministrar argumentos para fomentar la autonomía de los ciudadanos en la toma de decisiones y contribuir a la construcción de una sociedad más transparente y democrática.

En este contexto, una de las líneas de trabajo del OBD es analizar las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de las nuevas tecnologías y los problemas biotecnológicos y biomédicos, e incidir en el diálogo entre la universidad y la sociedad para generar un debate social plural y contrastado. El Grupo de Opinión surgido en 1996 en el seno del OBD es autor de un total de veintidós documentos que identifican problemas, contrastan argumentos y proponen recomendaciones de consenso sobre temas de actualidad de gran interés social.

Es posible consultar el documento "Bioética y big data de salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanitad pública" en el siguiente enlace.

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El Observatori de Bioètica i Dret ha publicado el número 33 de la Revista de Bioética y Derecho. La Revista, indexada en los principales repositorios, como DOAJ, Scielo y CARHUS+, entre otros, es el medio de comunicación del Observatorio de Bioética y Derecho y del Master en Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona. Con una periodicidad cuatrimestral, se dirige a todas aquellas personas que deseen participar en debates sobre temas de bioética en el marco del respeto a los Derechos Humanos, y desde un enfoque plural, laico y multidisciplinar, contribuyendo de esta manera a abrir el debate social a la participación de la ciudadanía.

Sumario del número 33 de la Revista de Bioética y Derecho:

• Editorial
  Comercializar los datos sanitarios: anonimizar no es una respuesta para la Bioética
   
• Artículos
  Bioética, aborto y políticas públicas en América Latina
  Mina Piekarewicz Sigal
  
  Objeciones planteadas por los comités éticos a las traducciones de los documentos de consentimiento informado en investigación clínica: análisis e implicaciones para el trabajo del traductor
  Lorenzo Gallego Borghini
  
  El inicio de la vida: discurso bioético-jurídico en la Legislación Mexicana
  Héctor A. Mendoza C.
  
  El consejo genético como procedimiento eugenésico: una reflexión en relación con los principios bioéticos y los derechos fundamentales
  Paulo Henrique Burg Conti
  
  Desde la Ética a la Bioética
  Gerson Neves Pinto
  
  Las decisiones subrogadas en pacientes con esquizofrenia
  Sergio Ramos Pozón
   
• Bioética Animal
  Ética animal en diálogo con recientes reformas en la legislación de países latinoamericanos
  María Valeria Berros

Puede acceder gratuitamente al número 33 de la Revista de Bioética y Derecho desde este enlace.

El 16 de febrero de 2015 se presentará el nuevo libro "Desapariciones forzadas de niños en Europa y Latinoamérica. Del convenio de la ONU a las búsquedas a través del ADN", coordinado por María Casado y Juan José López Ortega, y editado por Publicacions UB. La presentación se llevará a cabo durante el IX Seminario Internacional sobre la Declaracion Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: "ADN y desapariciones forzosas", organizado por el Observatori de Bioètica i Dret - Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona. El libro forma parte de la Colección de Bioética del Observatori de Bioètica i Dret UB. Dicha colección, dirigida por la Dra. María Casado, promueve una concepción de la bioética flexible, pluridisciplinar y laica, en el marco del respeto a los derechos humanos reconocidos, y fomenta el debate informado sobre «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (art. 1.1, Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos).

• Resumen del libro:
  Los análisis genéticos y el convenio de la ONU contra las desapariciones forzadas son dos poderosas herramientas que permiten esclarecer los orígenes biológicos y luchar contra el robo de bebés y las desapariciones forzadas de niños. Estos delitos, de una gravedad manifiesta, requieren ser examinados desde sus vertientes jurídica, filosófica, política y bioética, porque, ante una situación tan compleja y que afecta a tantas personas, una sociedad responsable está obligada a tomar medidas. El presente libro, que analiza estas cuestiones tanto en el contexto europeo como en el latinoamericano, es obra de especialistas vinculados a las instituciones y los comités más representativos en la materia.
• Índice:
  Presentación, por María Casado y Juan José López Ortega
  
  PARTE I. El ADN como instrumento de búsquedas familiares.
  - El ADN como trazador del parentesco genético. Su uso en la búsqueda e identificación de desaparecidos. Gemma Marfany Nadal
  - La prueba del ADN en la investigación de adopciones irregulares y sustración de recién nacidos en España. La experiencia del Instituto Nacional de Toxicología y Ciencias Forenses. Antonio Alonso, Pablo Martín, María Carmen González-Albo, Beatriz Heinrichs, Lourdes Fernández de Simón, Inmaculada Atienza, Gloria Vallejo de Torres
  
  PARTE II. La protección contra la desaparición forzada en el marco de la ONU.
  - La Convención Internacional contra las Desapariciones Forzadas. Un tratado para el siglo XXI. Emmanuel Decaux
  - La experiencia del Grupo de Trabajo sobre las Desapariciones Forzadas en la lucha contra las desapariciones forzadas, con una mirada particular sobre la cuestión de los niños implicados. Olivier de Frouville
  - Responsabilidad de los Estados por la conducta de los actores no estatales causantes de desaparciones forzadas. Kimio Yakushiji
  - La especial protección de la infancia bajo la Convención Internacional para la Protección de todas las Personas contra las Desapariciones Forzadas. Janina Suela
  
  PARTE III. La situación en el cono sur y Centroamérica.
  - Los niños y el Cóndor. Alvaro Garcé García y Santos
  - La desaparición forzada de niños en Argentina a través de la sustitución de su identidad. Luciano A. Hazan
  - El Salvador, una deuda pendiente con sus niños. Patricia Eugenia Granados de Fröhlich
  - Las desapariciones forzadas de niños en Centroamérica. Gabriella Citroni
  - Desaparición forzada y trata de niñas. Visión jurídica desde Mesoamérica. Santiago Corcuera Cabezut
  - La desaparición forzada de menores en la jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Elisenda Calvet Martínez
  
  PARTE IV. Las diferentes desapariciones forzadas de niños en Europa.
  - Noche y niebla. Mito significado. Rainer Huhle
  - Las denuncias en los casos de los "niños robados". Perspectiva histórico-legal. Lorena Alvarez Taboada
  - Los derechos humanos y los crímenes de la Guerra Civil: especial referencia a los niños desaparecidos. Carlos R. Fernández Liesa
  - Las desapariciones forzadas en España a la luz de la Convención de las Naciones Unidas. Juan José López Ortega
  - Las desapariciones forzadas en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Javier Chinchón Alvarez
• Ficha técnica:
  Colección: Colección de Bioética
  Editorial Publicacions UB
  ISBN: 978-84-475-3852-2
  Formato: 17 x 24 cm
  368 pág.; PVP: 30,00 €
  Materia: Bioética, derecho
  Barcelona, enero de 2015
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• Más títulos de la Colección de Bioética

El jueves, 29 de enero de 2015, a las 11 hrs., se celebra la rueda de prensa de presentación del nuevo Documento de Opinión del Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona, sobre Bioética y Big Data de salud: explotación y comercialización de los datos de los usuarios de la sanidad pública, en la Facultad de Derecho de la Universitat de Barcelona, Edificio Principal (Av. Diagonal, 684. Barcelona 08034). El documento, desarrollado por el Grupo de Investigación Consolidado "Bioética, Derecho y Sociedad" de la Generalitat de Catalunya, ha sido coordinado por las Dras. M.R. Llàcer, M. Casado y L. Buisan.

A partir del jueves 29 de enero por la tarde el Documento, como es habitual, estará disponible en formato pdf, en abierto y en tres idiomas: catalán, castellano e inglés; en la página web del OBD UB: www.bioeticayderecho.ub.edu/documentos

Además, a las 19.30 hrs. (hora española), se podrá seguir en directo, mediante video streaming, la presentación del Documento en la sesión de la Asociación de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona desde el siguiente enlace.

• Fecha y lugar: 29 de enero de 2015, a las 11 hrs. Facultad de Derecho de la Universidad de Barcelona, Edificio Principal (Av. Diagonal, 684. Barcelona 08034).
• Cómo llegar: www.ub.edu/entornsweb/mapes/mapa_dret.html
• Más documentos del Observatorio de Bioética y Derecho UB: www.bioeticayderecho.ub.edu/documentos

Presentación del «Documento sobre células madre embrionarias», elaborado por el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona, en diciembre de 2001.

En la actualidad, las investigaciones sobre el uso de células madre embrionarias para producir distintos tipos de tejidos o incluso órganos simples constituye la más firme promesa para la medicina del futuro. Estas células indiferenciadas y totipotentes pueden, en las condiciones adecuadas, convertirse en cualquier tipo de tejido, por lo que es previsible que, en un horizonte no muy lejano, se puedan obtener, p. ej., neuronas para tratar enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de  Alzheimer o la de Parkinson, obtener islotes pancreáticos para tratar la diabetes, o reparar las regiones del corazón necrosadas por un infarto de miocardio. Además, se trata de células que admiten con facilidad la incorporación de genes foráneos, lo que las convierte en un vehículo idóneo para la terapia génica paliativa, utilizando células madre transformadas.

La Dra. María Casado participa en el programa de radio "La Brúixola" de la cadena Onda Cero Catalunya, hablando sobre la comercialización de datos sanitarios en el minuto 52:15.

• Consultar el libro "La confidencialitat en l'assistència sanitària. Del secret mèdic a la història clínica compartida a Catalunya", de Lidia Buisán.

La revista "El Temps" entrevista a la Dra. María Casado, titular de la Cátedra UNESCO de Bioética y directora del Observatori de Bioética i Dret y del Máster en Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona, en su número 1.594, de 30 de diciembre de 2014.

• Entrevista en PDF