Cátedra UNESCO de Bioética

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Derecho y ciencia - MI+D

20.02.2007

María Casado, directora del Observatorio de Bioètica i Dret de la Universidad de Barcelona.

El derecho y la ciencia entran en clara relación en el momento que la actividad científica tiene una repercusión en los bienes y las personas protegidos por el Derecho, que regula la vida en sociedad.

Por otra parte, existe un derecho fundamental a la investigación, constitucionalmente reconocido y tutelado y como tal, dotados de una especial garantía que protege su ejercicio, que tiene como punto de partida el reconocimiento de la libertad de investigación. Aunque ningún derecho es absoluto, ya que todos pueden ser limitados -por otros derechos y por los derechos de otras personas-, quien reclama la limitación tiene sobre sí la carga de la prueba: le corresponde aducir las razones y argumentos que avalen la existencia de una razón suficiente, un derecho o un interés superior, que exija limitar ese derecho fundamental, en este caso a la investigación. Para prohibir no basta una difusa sensación de miedo "donde iremos a parar"... es preciso determinar a quien o a que se perjudica ya que la ciencia es una actividad de la que se presupone su interés social. El miedo no es buen consejero y el tan invocado principio de precaución no equivale a "prohibir por si acaso" sino a la necesidad de evaluar los riesgos de las actividades que se emprendan con la necesaria cautela, lo que es sustancialmente distinto.

El derecho establece un marco para el ejercicio de la actividad científica que se contrae al respeto a los derechos humanos reconocidos de todos los sujetos implicados y a partir de ese marco puede producir cuanta normativa sea necesaria. Sin embargo, es interesante notar que aunque en la actualidad existe una proliferación de normas jurídicas que regulan múltiples ámbitos de la vida, en lo que se refiere a la investigación el derecho es frecuentemente cauteloso a la hora de establecerlas. Probablemente, junto con la idea de que los descubrimientos y sus aplicaciones son, generalmente, un beneficio para la sociedad, juega el pragmático criterio de que no es conveniente establecer prohibiciones difícilmente controlables... Aunque, ciertamente, existe el fantasma del científico loco dispuesto a volar el mundo, esto no deja de ser un referente más literario que real, frente a la reconocida honestidad de la profesión investigadora. Un sistema jurídico represivo no encaja en este campo de las actividades humanas sino que más bien interesa, en ocasiones, utilizar el derecho como herramienta incentivadora de ciertas conductas que se estiman como deseables para la sociedad.

Con esto no quiero decir que no existan normas jurídicas que regulen el ejercicio de la actividad investigadora y científica en general. Claro que las hay y, además, en España la etapa de transición democrática confundió la aceptación incuestionada de las nuevas tecnologías, desde una idea del progreso sin límites, con una manifestación de progresismo. Lo que saliendo del entorno del "que inventen ellos" es bien comprensible. Nuestro país fue de los primeros en regular sobre la reproducción asistida, con criterios abiertos y poco limitativos, pero también lo hizo sobre muchos otros temas bioéticos como los trasplantes de órganos. Y de todos es conocido el éxito del modelo español, no solo debido a la excelencia técnica de los profesionales que a ello se dedican sino a la calidad del marco legal y económico establecido. Pero esa etapa de apuesta por la clase de modernidad que cree que el crecimiento -el "progreso"- infinito era posible ha terminado; hoy sabemos que ha de ser sostenible y por ello somos mucho mas cautelosos al respecto ¡se aprende de la experiencia y hemos de estar dispuestos en el derecho, en la bioética y, por supuesto, en las ciencias experimentales, a revisar todo lo que sabemos y hemos establecido a la luz de los nuevos descubrimientos y de los más recientes cambios sociales. No es posible regular sobre verdades absolutas zanjando las cuestiones de una vez y para siempre ¡es preciso estar dispuestos a revisar y a verificar. Por ello se dice que las reglas jurídicas, en este campo, han de ser revisables y contar con una vigencia temporal preestablecida para ello.

En la práctica, el derecho -y la política, como toma de decisiones en aquello que se refiere a los asuntos colectivos-, intervienen canalizan la actividad investigadora desde su inicio: estableciendo políticas públicas que enmarcan las líneas de investigación que se financian, pues en nuestros días es necesario mucho dinero para investigar y gran parte de él procede de fondos públicos. La investigación, actualmente, tiende a ser aplicada, lo que se advierte de la simple lectura de las convocatorias de proyectos en donde se exige la aplicabilidad de resultados ¡esto es así incluso en mi área de conocimiento, la filosofía del derecho¡ -área de conocimiento bastante teórica por otra parte-, cuanto más si lo que se pide son fondos para investigar en enfermedades, trayectorias de cometas, el genoma de una planta, etc.

Así, el derecho interviene antes de la actividad investigadora estableciendo sus condiciones; durante dicha actividad mediante una serie de medidas de control que constituyen un entramado normativo y, a posteriori, con vista a la aplicación de los resultados, velando por la repercusión social de los mismos.

Pondré un ejemplo -entre los muchos posibles- que ilustre lo que quiero decir respecto a la necesidad de que el derecho proporcione un marco para la actividad científica, seleccionando para ello un tema que ha sido objeto de análisis en el último Documento del grupo de opinión del "Observatorio de Bioética y Derecho"[1]: las pruebas genéticas de filiación que, mediante análisis del ADN, permiten establecer relaciones de parentesco entre los sujetos de los que se obtienen las muestras"[2]. Interesa poner de manifiesto que lo que aparece como un sencillo análisis -hoy factible en un gran numero de laboratorios, no necesariamente sofisticados-, es la aplicación de unos descubrimientos científicos de gran envergadura, derivados del estudio del genoma, y que tienen importantes implicaciones en los derechos fundamentales de las personas así como en las relaciones sociales y económicas.

Pues bien, la foto que acompaña este artículo constituye, como puede verse, un mal ejemplo muy ilustrativo; fue tomada en la ciudad de Santiago de Chile hace un par de años y en ella aparece, en los autobuses metropolitanos, el anuncio de unos kits de paternidad, de los establecimientos donde pueden adquirirse libremente y de unos laboratorios que realizan tales pruebas (entre otros muchos de todo el mundo). El anuncio, y mas aun si se entra en la página Web que allí se indica, es suficiente para armar toda una clase de bioética y bioderecho: se ofrece la realización de las pruebas de forma que no se asegura el consentimiento de los sujetos implicados y tampoco se garantiza ni la fidelidad de los resultados, ni de la custodia de la muestra... No obstante ser todo ello evidente, es fácil hallar ofertas de este tipo en Internet y en ciertos laboratorios.

Pues bien, la información derivada del AND debe considerarse sensible, ya que no sólo proporciona información sobre la persona de quien se obtiene la muestra -el titular de los datos-, sino que puede revelar informaciones relevantes sobre su familia biológica. Es por ello que, una vez recabada la muestra -con el consentimiento de su titular o por orden judicial-, ni ésta ni los datos obtenidos pueden ser utilizados para una finalidad distinta a aquella para la que fueron obtenidos. Asimismo, los datos deben ser almacenados en condiciones de seguridad adecuadas y guardados sólo el tiempo necesario para cumplir el objetivo que se hubiere fijado de antemano. En este contexto, adquiere especial trascendencia la exigencia del Consentimiento Informado del sujeto sometido al análisis.

A partir de estas posibilidades tecnocientíficas es preciso tener en cuenta como opera la realidad social: la búsqueda de la verdad biológica en la filiación fue inicialmente la reivindicación de un derecho a favor de los hijos no reconocidos y de sus madres, en un contexto en que prevalecía la protección de una pretendida "unidad familiar" frente al derecho individual derivado de la filiación biológica. Actualmente, la realidad social ha derivado hacia una situación bien distinta y la invocación de un "derecho a saber" puede obedecer a motivaciones muy variadas. En múltiples ocasiones, somos espectadores de violaciones de derechos precisamente mediante la utilización de análisis genéticos. Es notoria la existencia de programas televisivos en los que se realizan a menores pruebas de paternidad cuyos resultados se notifican in situ, lo que constituye un atentado grave a su intimidad. Esto es así aun cuando se cuente con el consentimiento de sus padres, que en ocasiones no actúan como garantes de los derechos de los menores -lo que debiera dar lugar a la intervención del Ministerio Fiscal para la protección del "superior interés del menor" según se establece en la ley. De igual forma, llama la atención el fácil acceso a la compra directa de Kits de análisis genético -que se anuncian por Internet o a través de ciertos comercios y laboratorios- y que permiten realizar pruebas de ADN sin consentimiento, sin identificación y sin garantías de fiabilidad, que pueden dar lugar a notables abusos.

Es sabido que quien duda de su carácter de progenitor biológico puede desear salir de su incertidumbre mediante este sencillo análisis que ofrece el mercado de variadas formas. En este contexto se plantean dos cuestiones bioéticas y, por supuesto, jurídicas de importancia: en primer lugar, hay que determinar las condiciones en que sea aceptable hacerlo, ya que el derecho a saber algo tan importante -que atañe a la intimidad y al libre desarrollo de la personalidad, entre otros- no se ejerce en el vacío sino que concierne también a la familia y puede entrar en colisión con los derechos de otras personas, frecuentemente menores. En segundo lugar, es preciso determinar los efectos que puede y debe tener esa información, fáctica y extrajudicialmente obtenida.

El uso de las biotecnologías lleva aparejadas consecuencias que conviene analizar desde una visión pluridisciplinar, ya que su regulación requiere de una información rigurosa sobre los presupuestos fácticos y de un previo debate social informado. Posteriormente, en una sociedad democrática, la decisión normativa incumbe al legislador, partiendo del marco que proporcionan los Derechos Humanos reconocidos, los principios constitucionales y los valores ético-sociales vigentes en cada momento histórico[3]. Pueden entrar en juego órdenes normativos diversos, con sus correspondientes sanciones: dentro de las jurídicas, desde las administrativas a las civiles y penales. Y también las deontológicas, las de ética profesional y las de la buena práctica pueden entrar a formar parte del continuo de medidas de los distintos colectivos profesionales implicados. En nuestro país el legislador no ha abordado aun de un modo pormenorizado la regulación de los análisis extrajudiciales de parentesco y por ello los científicos de los laboratorios dedicados a estas técnicas se enfrentan a multitud de cuestiones, que tratan de subsanar a nivel individual. Por ello, se preconiza la necesidad de establecer una regulación clara.

Puede decirse que el Derecho constituye un marco común de acuerdo regulador para la actividad científica. Que ese marco no se convierta en un corsé depende de nuestra capacidad de evolución y de hacer funcionar de forma transparente los mecanismos de información y control mediante los entramados normativos que constituyen el aporte de medidas éticas, sociales y jurídicas que hacen que una sociedad sea verdaderamente democrática a la hora de decidir las normas jurídicas y las políticas publicas.

 


[1] El Observatorio de Bioética y Derecho es un centro de investigación y transferencia de la Universidad de Barcelona, incardinado en el Parque Científico de Barcelona, que además de crear conocimiento en los temas propios de la bioética -es decir, sobre las repercusiones éticas legales y sociales de la biotecnologías-, pone especial cuidado en las diversas facetas de transferencia de estos conocimientos mediante la docencia y la divulgación cuidadosa que permita a los ciudadanos participar en ese debate social informado, que la ciencia y la tecnología exigen en toda sociedad democrática. Para mas información, puede verse: www.bioeticayderecho.ub.es.
[2] A continuación se resume y comenta parte del contenido del mencionado "Documento sobre pruebas genéticas de filiación", del OBD, coordinado por Angel Carracedo, Maria Casado y Roser Gonzalez, disponible en la web.
[3] specialmente el marco establecido en la Declaración universal de los Derechos humanos de 10 de diciembre de 1948, la Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos de 11 de noviembre de 1997, la Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos de 16 de octubre de 2003 y la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos de 19 de octubre de 2005. En el contexto del estatal, además de la mencionada Constitución Española, hay que señalar que en nuestro país el Convenio de derechos humanos y biomedicina, propiciado por el Consejo de Europa, esta vigente desde el 2000, además de la Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente el resto de la normativa aplicable en este campo.

 

Máster en Bioética y Derecho UB