Cátedra UNESCO de Bioética

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Discurso de entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006, por María Casado

Discurso pronunciado por la Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona, en la entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006. Publicado en la Revista de Bioética y Derecho el mes de enero de 2007.

Honorable Conseller d’Educació i Universitats, Magnífics i Excel·lentíssims Senyors Rectors, autoridades, compañeros, amigos, Sras. y Sres.

Tengo el honor de dirigirme a vosotros, en nombre de los profesores así como las instituciones premiadas este año con la medalla y la placa Narcís Monturiol. En nombre de todos ellos, y en el mío en particular, quiero expresar nuestra gratitud a la Generalitat, por habernos otorgado esta distinción. Distinción que consideramos que va también dirigida a todos aquellos con los que compartimos nuestras investigaciones.

Mis colegas, me han responsabilizado de realizar este parlamento, lo cual he aceptado como una oportunidad para reflexionar sobre los problemas y los vínculos que unen a la ciencia y la sociedad, enfocados a través de la bioética.

Por ello quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones: en primer lugar sobre qué es la Bioética, una joven disciplina nacida como un proyecto democratizador a la hora de tomar decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a los avances de la ciencia y a las aplicaciones biotecnológicas que con este premio recibe un importante espaldarazo. Y en segundo lugar sobre las dificultades de la actividad investigadora en el ámbito del as CCSS.

La Bioética es uno de los grandes temas de este nuevo milenio y trae consigo un cambio cultural de importancia ya que hoy el debate bioético no puede estar condicionado por los marcos de creencias, que solo conciernen a quienes las poseen, sino que debe referirse al respeto y la promoción de los Derechos Humanos, pauta común de un mundo plural. En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones detrás de las que laten distintas formas de entender los derechos, la libertad, incluso el concepto de “dignidad humana” -buen ejemplo para darse cuenta que la misma palabra puede tener significados distintos como muestra el uso ambiguo que se hace de ella para aprobar o rechazar la eutanasia activa, esto es, la “muerte digna”.

A mi entender, una sociedad que considera el pluralismo como un valor social y ético, ha de reconocer no sólo la imposibilidad de que todos piensen de forma homogénea, sino que tampoco es deseable. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una concepción de la bioética “flexible”, como la que planteo, parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI: se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

Naturalmente la flexibilidad conlleva un cierto grado de imprevisibilidad, que no es grato para los que desean la certeza absoluta en las decisiones, los que buscan “recetas morales” siguiendo las cuales se sienten cómodamente seguros. Sin embargo, la Bioética nació como reflexión autónoma sobre los problemas de la biotecnología y la biomedicina, aunque pronto las corrientes confesionales adoptaron la nueva palabra y lo que había de ser reflexión racional, no necesariamente teológica, fue impregnándose de sus presupuestos dogmáticos más o menos explícitos. Los primeros en movilizarse para suministrar respuestas a los nuevos problemas médicos y biotecnológicos fueron los que provenían del campo religioso. Esto ha marcado, como no podía ser menos, el debate y la orientación de las pautas del mismo. Convencidos de que los problemas tienen una solución dejan al experto la tarea de encontrarla. Se diría que los problemas morales y políticos pueden ser transformados en problemas técnicos, para la solución de los cuales sí es relevante el conocimiento experto. Asistimos así a la proliferación de “recetas bioéticas” rígidas, incapaces de asumir el pluralismo como un “compromiso de posibilidades”. Se dan “remedios”, soluciones mágicas que, de nuevo, evitan pensar y decidir al ciudadano que confía en la solución del experto -del técnico en Bioética- en quien ¡otra vez! vuelve a declinarse la propia responsabilidad.

Así, en este contexto, a finales de los ochenta, nuestro planteamiento fue revolucionario; enarbolar la bandera del laicismo y el marco común del respeto a los derechos humanos se consideraba una osadía y muchos me aconsejaron que “suavizase” el mensaje si quería sobrevivir. Felizmente no lo hice, y eso permitió aglutinar a una serie de personas que pensábamos en una línea parecida, pero que trabajábamos aisladamente.

Puede decirse que el pre-embrión del grupo surgió en las jornadas sobre la Muerte en las CCSS que organizamos en la Facultad de Económicas a principios de los noventa. Pero el genuino embrión del OBD se encuentra en torno a la creación del Master de Bioética y Derecho de la UB -cuya primera edición se realizó el 95-, que han cursado ya más de trescientos alumnos de distintas procedencias disciplinares y geográficas. El master permitió conectar especialistas de cada una de las disciplinas que intervienen en el debate sobre los problemas bioéticos, contactados siguiendo criterios profesionales de excelencia científica y, con el paso del tiempo, su calidad humana ha hecho que una sólida amistad nos aglutine.

Nuestro grupo se distinguió desde el principio por su apuesta por un debate informado y por contar con un soporte científico fuerte que nos suministraron las disciplinas cuyas nuevas posibilidades desencadenaban el debate. Hoy el Observatorio de Bioética y Derecho se ha convertido en un referente con señas de identidad propias. Los profesores de la UB, son su núcleo central, pero también se integran profesionales, y miembros de otras universidades catalanas, del resto del estado español, de Europa y América, funcionando en redes que comparten esta forma de hacer y de entender la investigación y la docencia.

Quizás la característica que mejor identifique a la Bioética como materia sea la multidisciplinariedad, pues sus temas no pueden ser abordados desde la tradicional separación en ramas del conocimiento. La Bioética plantea indudablemente problemas filosófico-prácticos, pero es necesario tomar contacto con las realidades concretas de cada problema y eso obliga a formar equipos de investigación interdisciplinares.

La más conocida definición de Bioética establece que ha de ser “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”, el puente entre ciencias y humanidades, entre ciencia y sociedad como dije al comenzar. Pero el gran problema de los avances biotécnicos es medir las consecuencias a corto, medio y largo plazo, ¿Cómo separar el "buen" uso y el abuso? Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, frecuentemente, normativa ya existe, lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”) a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía como se desarrollaban. Los adelantos, el conocimiento, la ciencia y la técnica, nos mejoran la vida. Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista -“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así- es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad.

Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las biotecnologías. Dependiendo del nivel a que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política, o de una decisión ética.

El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la trascendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina y el enorme florecimiento que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho.

A partir de los años setenta la medicina sufrió un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales de manera que incluso los tradicionales fines de la medicina han sido puestos en cuestión y requerido reformulaciones. Parafraseando el título del conocido texto de Dworkin, las nuevas biotecnologías permiten "el dominio de la vida", con los miedos e inquietudes que ello puede producir. Es el paso de pacientes a ciudadanos, de concepciones paternalistas de la vida, a fundamentar la convivencia en la autonomía y la justicia, los valores centrales de la Bioética. El alcance de este cambio de planteamiento aún no se ha acabado de manifestar, pero la primera de todas las consecuencias extraíbles -la más evidente y la más ‘revolucionaria’ en el mundo sanitario-, ha sido desplazar el centro de decisión del médico al paciente: de la beneficencia a la autonomía.

Las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto a nivel legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos- problemáticas. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho, aunque en los comienzos se viera como una pretensión imperialista de los juristas. No se trata de juridificar la Bioética, en el sentido legalista de la expresión, sino de entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como nuestro acuerdo.

Nuestro grupo quiere partir en sus análisis de la libertad y no del miedo a lo desconocido, esta es una actitud muy humana pero muy poco científica.

Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Escoger qué dirección darle a nuestra vida, es una decisión moral -autónoma-. Establecer qué dirección darle a nuestra sociedad, tendrá que ser una decisión colectiva -política y jurídica-, si ha de ser vinculante. Esta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia). Son los ciudadanos los que valoran los riesgos que a asumir y, para ello, es necesaria información y transparencia. La Bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.

Hasta aquí he hablado de Bioética, tratando de mostrar que todos estamos implicados, pero, antes de finalizar quisiera resaltar también algo que me parece importante en la concesión de este Premio (que es un reconocimiento por la aportación al avance de la ciencia y la tecnología en nuestro país) y es el hecho de que recaiga también en cultivadores de las CCSS. Por cierto es el momento de recordar aquí que, aunque reconocemos y conmemoramos a Narcís Monturiol como inventor y como persona de pensamiento idealista y utópico, progresista y luchador por el avance de la ciencia y la mejora de las condiciones sociales y políticas, él era ¡Licenciado en Derecho!

Por eso no quisiera terminar mi intervención sin hacer referencia a que la investigación que se realiza en CCSS, en general, y la Jurídica, en particular, la se enfrentan a dificultades específicas que derivan de la ausencia de estándares homogéneos reconocidos de la misma forma que los que existen en las que suelen denominarse ciencias duras. Esto tiene consecuencias dramáticas para los investigadores a la hora de la evaluación tanto en lo que se refiere a un CV individual o de grupo, como a la consecución de PI financiados mediante evaluación.

Por ejemplo, nuestros criterios a la hora de valorar las publicaciones son distintos: en el mundo del derecho no contamos con índices de impacto reconocidos, la publicación en revistas extranjeras es menos valiosa ya que -dado que el derecho tiene una vigencia territorial-, en general, lo que se publica en revistas internacionales es divulgativo mientras que lo más específico e innovador se reserva para el ámbito nacional, y se da a la luz en libros y monografías ¡no en revistas! Los comentarios normativos y jurisprudenciales que pueden ser obras creativas de primera magnitud ¡no cuentan! Asimismo para nosotros es un disvalor la publicación conjunta (divide entre el nº de firmantes)... Exactamente al contrario de lo que sucede con las ciencias básicas, para quien parecen estar pensados incluso los modelos oficiales de los CV: ¿qué jurista o investigador de CCSS puede rellenar apartados tales como el de “patentes y modelos de utilidad generados”?

Y si esto es así para cualquier área de conocimiento de nuestro ámbito ¡que decir si se trata de grupos de carácter interdisciplinar! Aquí se ponen de manifiesto las más grandes contradicciones entre lo que se predica y lo que realmente sucede. La realidad es que la evaluación y el apoyo de la interdisciplinariedad es una asignatura pendiente en Cataluña y en España. No obstante en todos los planes de investigación nacionales e internacionales se insiste en el gran valor de la transversalidad y del trabajo interdisciplinar, y en la necesidad de promocionarlo para tener una mirada conjunta ante problemas que son comunes y no pueden ser resueltos en el seno de disciplinas aisladas. Pero la realidad es que la interdisciplinariedad constituye frecuentemente un hándicap a la hora de competir por fondos o reconocimientos.

Yo soy una optimista y me parece que ¡los tiempos están cambiando! Creo que existe una clara voluntad de mejorar esta situación adecuándola a las necesidades reales, de la misma forma que sucede con el acceso y la promoción de las mujeres científicas en igualdad de condiciones. Pero, lamentablemente, no cabe confiarse ya que las inercias son muchas y, además, vivimos en momentos de feroz e insana competitividad reforzada por la escasez y los recortes del estado de bienestar.

Finalmente, vale la pena señalar aquí que no es la confrontación sino la puesta en común de las ideas y el análisis razonado, la cooperación en el grupo, lo que hace avanzar el conocimiento. El OBD se caracteriza por eso, porque cada uno tiene un lugar sin necesidad de andar marcando su territorio” a codazos ni de manera excluyente. No fue fácil que las diferentes disciplinas no sintieran que se les quitaba algo “de lo suyo”, pero el trabajo en bioética exige precisamente deliberación inclusiva y estar dispuesto a entrar en el debate para salir habiendo perdido algo de la propia postura previa en beneficio del acuerdo. Hoy disponemos en el OBD de un oasis académico y democrático, de colaboración entre disciplinas diversas, representadas por personas muy cualificadas, dispuestas a crear el conocimiento, a transferirlo y a divulgarlo. De esta manera se colabora en el diálogo Universidad-Sociedad, hoy tan necesario, desde un espíritu genuinamente académico.

Muchas gracias.