Blog "Como decíamos ayer..."

Artículos sobre bioética publicados en prensa hace 15 años, escritos por miembros del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), cuyo contenido sigue vigente hoy.

 

  • Discurso de entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006, por María Casado

    Discurso pronunciado por la Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona, en la entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006. Publicado en la Revista de Bioética y Derecho el mes de enero de 2007.

    Honorable Conseller d’Educació i Universitats, Magnífics i Excel·lentíssims Senyors Rectors, autoridades, compañeros, amigos, Sras. y Sres.

    Tengo el honor de dirigirme a vosotros, en nombre de los profesores así como las instituciones premiadas este año con la medalla y la placa Narcís Monturiol. En nombre de todos ellos, y en el mío en particular, quiero expresar nuestra gratitud a la Generalitat, por habernos otorgado esta distinción. Distinción que consideramos que va también dirigida a todos aquellos con los que compartimos nuestras investigaciones.

    Mis colegas, me han responsabilizado de realizar este parlamento, lo cual he aceptado como una oportunidad para reflexionar sobre los problemas y los vínculos que unen a la ciencia y la sociedad, enfocados a través de la bioética.

    Por ello quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones: en primer lugar sobre qué es la Bioética, una joven disciplina nacida como un proyecto democratizador a la hora de tomar decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a los avances de la ciencia y a las aplicaciones biotecnológicas que con este premio recibe un importante espaldarazo. Y en segundo lugar sobre las dificultades de la actividad investigadora en el ámbito del as CCSS.

    La Bioética es uno de los grandes temas de este nuevo milenio y trae consigo un cambio cultural de importancia ya que hoy el debate bioético no puede estar condicionado por los marcos de creencias, que solo conciernen a quienes las poseen, sino que debe referirse al respeto y la promoción de los Derechos Humanos, pauta común de un mundo plural. En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones detrás de las que laten distintas formas de entender los derechos, la libertad, incluso el concepto de “dignidad humana” -buen ejemplo para darse cuenta que la misma palabra puede tener significados distintos como muestra el uso ambiguo que se hace de ella para aprobar o rechazar la eutanasia activa, esto es, la “muerte digna”.

    A mi entender, una sociedad que considera el pluralismo como un valor social y ético, ha de reconocer no sólo la imposibilidad de que todos piensen de forma homogénea, sino que tampoco es deseable. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una concepción de la bioética “flexible”, como la que planteo, parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI: se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

    Naturalmente la flexibilidad conlleva un cierto grado de imprevisibilidad, que no es grato para los que desean la certeza absoluta en las decisiones, los que buscan “recetas morales” siguiendo las cuales se sienten cómodamente seguros. Sin embargo, la Bioética nació como reflexión autónoma sobre los problemas de la biotecnología y la biomedicina, aunque pronto las corrientes confesionales adoptaron la nueva palabra y lo que había de ser reflexión racional, no necesariamente teológica, fue impregnándose de sus presupuestos dogmáticos más o menos explícitos. Los primeros en movilizarse para suministrar respuestas a los nuevos problemas médicos y biotecnológicos fueron los que provenían del campo religioso. Esto ha marcado, como no podía ser menos, el debate y la orientación de las pautas del mismo. Convencidos de que los problemas tienen una solución dejan al experto la tarea de encontrarla. Se diría que los problemas morales y políticos pueden ser transformados en problemas técnicos, para la solución de los cuales sí es relevante el conocimiento experto. Asistimos así a la proliferación de “recetas bioéticas” rígidas, incapaces de asumir el pluralismo como un “compromiso de posibilidades”. Se dan “remedios”, soluciones mágicas que, de nuevo, evitan pensar y decidir al ciudadano que confía en la solución del experto -del técnico en Bioética- en quien ¡otra vez! vuelve a declinarse la propia responsabilidad.

    Así, en este contexto, a finales de los ochenta, nuestro planteamiento fue revolucionario; enarbolar la bandera del laicismo y el marco común del respeto a los derechos humanos se consideraba una osadía y muchos me aconsejaron que “suavizase” el mensaje si quería sobrevivir. Felizmente no lo hice, y eso permitió aglutinar a una serie de personas que pensábamos en una línea parecida, pero que trabajábamos aisladamente.

    Puede decirse que el pre-embrión del grupo surgió en las jornadas sobre la Muerte en las CCSS que organizamos en la Facultad de Económicas a principios de los noventa. Pero el genuino embrión del OBD se encuentra en torno a la creación del Master de Bioética y Derecho de la UB -cuya primera edición se realizó el 95-, que han cursado ya más de trescientos alumnos de distintas procedencias disciplinares y geográficas. El master permitió conectar especialistas de cada una de las disciplinas que intervienen en el debate sobre los problemas bioéticos, contactados siguiendo criterios profesionales de excelencia científica y, con el paso del tiempo, su calidad humana ha hecho que una sólida amistad nos aglutine.

    Nuestro grupo se distinguió desde el principio por su apuesta por un debate informado y por contar con un soporte científico fuerte que nos suministraron las disciplinas cuyas nuevas posibilidades desencadenaban el debate. Hoy el Observatorio de Bioética y Derecho se ha convertido en un referente con señas de identidad propias. Los profesores de la UB, son su núcleo central, pero también se integran profesionales, y miembros de otras universidades catalanas, del resto del estado español, de Europa y América, funcionando en redes que comparten esta forma de hacer y de entender la investigación y la docencia.

    Quizás la característica que mejor identifique a la Bioética como materia sea la multidisciplinariedad, pues sus temas no pueden ser abordados desde la tradicional separación en ramas del conocimiento. La Bioética plantea indudablemente problemas filosófico-prácticos, pero es necesario tomar contacto con las realidades concretas de cada problema y eso obliga a formar equipos de investigación interdisciplinares.

    La más conocida definición de Bioética establece que ha de ser “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”, el puente entre ciencias y humanidades, entre ciencia y sociedad como dije al comenzar. Pero el gran problema de los avances biotécnicos es medir las consecuencias a corto, medio y largo plazo, ¿Cómo separar el "buen" uso y el abuso? Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, frecuentemente, normativa ya existe, lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

    En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”) a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía como se desarrollaban. Los adelantos, el conocimiento, la ciencia y la técnica, nos mejoran la vida. Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista -“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así- es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad.

    Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las biotecnologías. Dependiendo del nivel a que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política, o de una decisión ética.

    El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la trascendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina y el enorme florecimiento que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho.

    A partir de los años setenta la medicina sufrió un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales de manera que incluso los tradicionales fines de la medicina han sido puestos en cuestión y requerido reformulaciones. Parafraseando el título del conocido texto de Dworkin, las nuevas biotecnologías permiten "el dominio de la vida", con los miedos e inquietudes que ello puede producir. Es el paso de pacientes a ciudadanos, de concepciones paternalistas de la vida, a fundamentar la convivencia en la autonomía y la justicia, los valores centrales de la Bioética. El alcance de este cambio de planteamiento aún no se ha acabado de manifestar, pero la primera de todas las consecuencias extraíbles -la más evidente y la más ‘revolucionaria’ en el mundo sanitario-, ha sido desplazar el centro de decisión del médico al paciente: de la beneficencia a la autonomía.

    Las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto a nivel legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos- problemáticas. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho, aunque en los comienzos se viera como una pretensión imperialista de los juristas. No se trata de juridificar la Bioética, en el sentido legalista de la expresión, sino de entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como nuestro acuerdo.

    Nuestro grupo quiere partir en sus análisis de la libertad y no del miedo a lo desconocido, esta es una actitud muy humana pero muy poco científica.

    Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Escoger qué dirección darle a nuestra vida, es una decisión moral -autónoma-. Establecer qué dirección darle a nuestra sociedad, tendrá que ser una decisión colectiva -política y jurídica-, si ha de ser vinculante. Esta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia). Son los ciudadanos los que valoran los riesgos que a asumir y, para ello, es necesaria información y transparencia. La Bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.

    Hasta aquí he hablado de Bioética, tratando de mostrar que todos estamos implicados, pero, antes de finalizar quisiera resaltar también algo que me parece importante en la concesión de este Premio (que es un reconocimiento por la aportación al avance de la ciencia y la tecnología en nuestro país) y es el hecho de que recaiga también en cultivadores de las CCSS. Por cierto es el momento de recordar aquí que, aunque reconocemos y conmemoramos a Narcís Monturiol como inventor y como persona de pensamiento idealista y utópico, progresista y luchador por el avance de la ciencia y la mejora de las condiciones sociales y políticas, él era ¡Licenciado en Derecho!

    Por eso no quisiera terminar mi intervención sin hacer referencia a que la investigación que se realiza en CCSS, en general, y la Jurídica, en particular, la se enfrentan a dificultades específicas que derivan de la ausencia de estándares homogéneos reconocidos de la misma forma que los que existen en las que suelen denominarse ciencias duras. Esto tiene consecuencias dramáticas para los investigadores a la hora de la evaluación tanto en lo que se refiere a un CV individual o de grupo, como a la consecución de PI financiados mediante evaluación.

    Por ejemplo, nuestros criterios a la hora de valorar las publicaciones son distintos: en el mundo del derecho no contamos con índices de impacto reconocidos, la publicación en revistas extranjeras es menos valiosa ya que -dado que el derecho tiene una vigencia territorial-, en general, lo que se publica en revistas internacionales es divulgativo mientras que lo más específico e innovador se reserva para el ámbito nacional, y se da a la luz en libros y monografías ¡no en revistas! Los comentarios normativos y jurisprudenciales que pueden ser obras creativas de primera magnitud ¡no cuentan! Asimismo para nosotros es un disvalor la publicación conjunta (divide entre el nº de firmantes)... Exactamente al contrario de lo que sucede con las ciencias básicas, para quien parecen estar pensados incluso los modelos oficiales de los CV: ¿qué jurista o investigador de CCSS puede rellenar apartados tales como el de “patentes y modelos de utilidad generados”?

    Y si esto es así para cualquier área de conocimiento de nuestro ámbito ¡que decir si se trata de grupos de carácter interdisciplinar! Aquí se ponen de manifiesto las más grandes contradicciones entre lo que se predica y lo que realmente sucede. La realidad es que la evaluación y el apoyo de la interdisciplinariedad es una asignatura pendiente en Cataluña y en España. No obstante en todos los planes de investigación nacionales e internacionales se insiste en el gran valor de la transversalidad y del trabajo interdisciplinar, y en la necesidad de promocionarlo para tener una mirada conjunta ante problemas que son comunes y no pueden ser resueltos en el seno de disciplinas aisladas. Pero la realidad es que la interdisciplinariedad constituye frecuentemente un hándicap a la hora de competir por fondos o reconocimientos.

    Yo soy una optimista y me parece que ¡los tiempos están cambiando! Creo que existe una clara voluntad de mejorar esta situación adecuándola a las necesidades reales, de la misma forma que sucede con el acceso y la promoción de las mujeres científicas en igualdad de condiciones. Pero, lamentablemente, no cabe confiarse ya que las inercias son muchas y, además, vivimos en momentos de feroz e insana competitividad reforzada por la escasez y los recortes del estado de bienestar.

    Finalmente, vale la pena señalar aquí que no es la confrontación sino la puesta en común de las ideas y el análisis razonado, la cooperación en el grupo, lo que hace avanzar el conocimiento. El OBD se caracteriza por eso, porque cada uno tiene un lugar sin necesidad de andar marcando su territorio” a codazos ni de manera excluyente. No fue fácil que las diferentes disciplinas no sintieran que se les quitaba algo “de lo suyo”, pero el trabajo en bioética exige precisamente deliberación inclusiva y estar dispuesto a entrar en el debate para salir habiendo perdido algo de la propia postura previa en beneficio del acuerdo. Hoy disponemos en el OBD de un oasis académico y democrático, de colaboración entre disciplinas diversas, representadas por personas muy cualificadas, dispuestas a crear el conocimiento, a transferirlo y a divulgarlo. De esta manera se colabora en el diálogo Universidad-Sociedad, hoy tan necesario, desde un espíritu genuinamente académico.

    Muchas gracias.

  • Artículo "Los Comités de Ética en las Universidades", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Existen diversos tipos de comisiones que velan por las implicaciones éticas de la investigación y de la utilización de las biotecnologías, y se denominan comités de ética. Unos dependen de instancias internacionales –como es el caso del Comité de Bioética de la UNESCO o del Consejo de Europa-, otros son nacionales –como el Comité francés de ciencias de la vida y la salud-, o de ámbito autonómico –como el Comité de Bioética de Catalunya-, creados para asesorar a la administración, al legislativo o a determinados organismos. Otros son comités locales, ligados a un determinado hospital –es el caso de los comités de ética asistencial-, o a un centro de investigación –como un hospital universitario, en que se realice investigación con seres humanos-. También se crean comités ad hoc  para asesorar sobre alguna materia concreta -por ejemplo la Comisión Nacional  de Reproducción Humana Asistida-.

    Los comités de ética tienen como principal función el asesoramiento ante los nuevos problemas que acarrean las aplicaciones de la biotecnología, especialmente en el ámbito de la salud humana. Se componen de manera pluridisciplinar, intentando quede asegurado el pluralismo de sus miembros para evitar los sesgos ideológicos en sus informes. Estos deben ser modelos de argumentación racional y, en lo posible, evitar la instrumentación política. Aunque, en general, los dictámenes de estos comités no son vinculantes, existen determinados supuestos en los cuales si lo son, además de ser preceptivos. Este es el caso de los CEIC (comités éticos de investigación clínica) que velan por la eticidad de la investigación con seres humanos y que son obligatorios -en nuestro país según la ley del medicamento- siempre que se realicen ensayos clínicos. Al mismo tiempo, existen numerosos proyectos de investigación financiados por convocatorias públicas que se desarrollan en las Universidades y Centros de investigación -en las distintas disciplinas- y que requieren el visto bueno de la comisión de ética del centro.

    Sin embargo pocas universidades contaban con un comité de este tipo, pero en los últimos años se ha ido creando una mayor conciencia de su necesidad. Las universidades públicas se han unido para elaborar pautas comunes que permitan evaluar dichos proyectos con criterios homogéneos, que aseguren el control de los aspectos éticos implicados en la investigación y que, al mismo tiempo, no supongan una enojosa burocracia añadida para los investigadores. Se trata de velar por la adecuada protección de la autonomía y la intimidad de los sujetos participantes -ya que frecuentemente se opera con datos que pueden ser sensibles-. Y, por otra parte, de prestar atención a las implicaciones éticas de la experimentación con animales, cuestión para la que para la que existe una sensibilidad social cada vez mayor y en algunas comunidades –como es el caso de la catalana- una protección legal especifica.

    A finales de noviembre, promovida por la UB, tuvo lugar en Sitges una reunión de vicerrectores de investigación y presidentes de comités de ética de las universidades y centros públicos de investigación de todo el estado. En ella se puso de manifiesto el interés por la constitucion de comités de ética en las universidades y se solicitó que en la redacción de los Estatutos de las Universidades Públicas se recoja explícitamente esta necesidad. Además de resaltar el interés de que dichos comités cuenten con pautas comunes de funcionamiento consensuadas, se acordó promover la creación de una red para compartir recursos, intercambiar información y dar continuidad a la celebración de estos encuentros.

    La complejidad y la importancia de los problemas éticos que la investigación lleva aparejada y los fuertes intereses que subyacen en muchos casos, validan la vigencia de estos comités como entornos aptos para la reflexión común. Estamos escasos de instancias interdisciplinares y plurales que aporten información, reflexión y transparencia a los debates. Que ayuden a plantear adecuadamente las cuestiones y faciliten elaborar pautas de conducta que, permitiendo el avance de la ciencia, resulten asumibles socialmente. Si los comités de ética -en sus distintos niveles- pueden colaborar en la implicación de la sociedad civil en el debate científico y bioético, debemos promoverlos y divulgar su labor.

    Perlas
    En la ciudad de Seattle, una comisión plural se encargó de definir los criterios para dedidir quienes accedían a un tratamiento entonces totalmente novedoso: la hemodialisis. La historia de este primer comité de bioética fue narrada en un artículo de la revista Life, en 1962.

    El Informe Belmont, de 1978, es un hito fundamental en el establecimiento de pautas éticas para la investigación con seres humanos y basa su aceptabilidad en el cumplimiento de los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia. El consentimiento informado es su plasmación práctica más importante.

  • Artículo "Vigilemos nuestros datos genéticos", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico el día 27 de octubre de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Hagan lo que hagan las aseguradoras británicas, en España las leyes no permiten las pruebas genéticas para seguros. Debemos asumir un control activo de nuestras vidas y evitar los abusos

    La polémica suscitada por la noticia de que las compañías aseguradoras británicas podrán solicitar los resultados de análisis de diagnósticos genéticos realizados a sus hipotéticos clientes ha generado alarma mediática y ante ella conviene precisar algunas cuestiones sobre el alcance de los hechos que han dado lugar a la noticia --que son mucho más restrictivos de lo que pueda parecer a partir de una lectura rápida-- y sobre la escasa concienciación que existe entre los ciudadanos a la hora de proteger los propios datos, sean del tipo que sean.

    Los titulares de los periódicos, incluso de los considerados más serios, tienen la tendencia --comprensible, por otra parte-- de presentar las informaciones de una manera llamativa e impactante que obliga al sano ejercicio de ser capaces de ir más allá y hacer una valoración crítica propia.

    En este caso, la información real es de una trascendencia mucho mas limitada de lo que puede parecer a primera vista: los británicos (que llevan años organizando bases de datos genéticos) han autorizado a las aseguradoras para recabar, de aquellas personas que deseen contratar un seguro, los datos sobre las pruebas genéticas a que ellos ya se hubieren sometido. No se trata, pues, de permitir a las compañías la realización de pruebas genéticas a sus clientes, ni tampoco de que el diagnóstico genético sea condición para la formalización de una póliza. Parece igual pero no es lo mismo.

    Por el momento, las autorizaciones se limitan a la información sobre la corea de Huntington, enfermedad hereditaria bien conocida y de características muy especiales por su gravedad y tardío desarrollo --en general pasada la cuarentena-- y que repercute también en los descendientes. Además, su diagnóstico genético positivo va necesariamente ligado a la aparición de la enfermedad y no a una mera predisposición.

    Llegados a este punto hay que valorar dos cosas. La primera es que, dado que este gen se transmite de forma dominante, en una familia afectada, el 50% de los descendientes podrían desarrollar la enfermedad. Esta sería ya una información accesible legalmente a las aseguradoras, ya que la historia clínica de los antecedentes del paciente aporta suficientes datos al asegurador para no asumir el riesgo, o para incrementar las primas si lo desea. Paradójicamente, sin embargo, si las compañías disponen de pruebas fiables, darán cobertura sin problemas a los familiares que según el diagnóstico son sanos.

    La segunda cuestión a dilucidar se contrae en decidir si se considera aceptable imponer condiciones especiales a quienes sí van a desarrollar la coorea de Huntington. En este sentido, y precisamente para evitar la discriminación, las recomendaciones del Consejo de Europa (sobre cribados genéticos con fines sanitarios y sobre protección de datos médicos) establecen que no debe ser lícito exigir pruebas genéticas para la realización de seguros.

    En igual sentido opera la protección de la intimidad que procura la ley española de protección de datos personales. Además, el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, ratificado por nuestro país, prohibe la discriminación por razones genéticas y en este sentido se pronuncia también el anteproyecto de declaración de los derechos de los enfermos que se presentará en el Parlament de Catalunya en breve. Y contra cualquier clase de discriminación, desde el vértice del ordenamiento jurídico, actúan los principios constitucionales que deben informar a todo el sistema normativo. Así pues, la normativa existe aunque, evidentemente, puede ser completada.

    A mi entender, la cuestión es otra: somos cuidadosos los interesados con nuestros propios datos? O, por el contrario, tendemos a dar sin pensarlo información de la que se puede extraer un perfil personal completo (de consumo, de actividades, de gustos) cada día mas fácilmente mediante la informática? Esos perfiles de datos también pueden perjudicarnos: evitar que nos den un crédito, hacer que nos califiquen como personas con comportamientos de riesgo, etcétera. Todo ello con las subsiguientes consecuencias negativas.

    De los datos genéticos --y de todos los demás que cada día generamos-- se puede hacer un buen uso, como la obtención de ventajas terapéuticas, por ejemplo. Pero nadie nos librará de la posibilidad de un uso fraudulento de las informaciones que nos atañen. Por más que prohibamos y sancionemos, nadie evitará la posibilidad del empleo ilegal ocasional.

    Lo que podemos exigir es que no se dé cobertura legal a usos que estimamos ilegítimos, que atentarían contra nuestro modo de vida y el modelo de sociedad que hemos elegido. También podemos intentar disminuir las posibilidades de que eso suceda dificultando las ocasiones y estableciendo unas condiciones sociales que minimicen los daños consecuentes a las infracciones. Por ejemplo, potenciando una sanidad pública de cobertura universal de calidad que evite la desprotección de los más desfavorecidos en este campo.

    Una vez más, creo que debemos asumir un control activo sobre nuestras vidas. En este caso, sobre nuestros datos.

  • Artículo "¿Globalizar las prohibiciones? De la clonación reproductiva a la clonación terapéutica", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en el periódico Ciencia Digital el día 1 de julio de 2001. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    La posibilidad de llevar a cabo la clonación de seres humanos suscitó en los últimos meses el rechazo generalizado de la comunidad internacional, tanto en el ámbito de la ciencia, como en el de la política y el derecho. Ese rechazo ¿está suficientemente justificado? ¿ debe ser extendido también al uso de las técnicas de clonación con finalidades de investigación y terapéuticas?

    Precisamente, el Presidente de los EEUU acaba de prohibir también la clonación terapéutica y anteriormente tanto la Iglesia Católica como algunos grupos políticos y el mismo Parlamento Europeo se habían pronunciado en igual sentido. Se trata, pues, de una corriente de opinión que cuenta con respaldo. A mi entender, sin embargo, convendría racionalizar este debate distinguiendo diversas cuestiones subyacentes que requieren clarificación. Y evitando que la carga emotiva desfavorable que la palabra clonación lleva aparejada impida usar estas técnicas con la finalidad de investigar en nuevas líneas de interés terapéutico. Si de ellas pueden derivarse bienes para los seres humanos conviene valorar seriamente el balance riesgos-beneficios antes de cerrar puertas con anatemas y tabúes. Esto sería especialmente negativo si la actual tendencia a la globalización hace que todos adoptemos a la vez un camino errado.

    Cuando se trata sobre clonación hay que señalar, en primer lugar, que no es igual clonar vegetales, para su comercialización en jardinería por ejemplo, que clonar células en una placa de laboratorio en el curso de una investigación. Tampoco es lo mismo la clonación de seres humanos en masa que clonar un embrión por división en un proceso de reproducción asistida. Existen múltiples ejemplos del más variado carácter que patentizan que realidades distintas requieren juicios morales y tratamientos jurídicos diversos. En el proceso de analizar para diferenciar -y no tratar de manera homogénea lo que puede resultar distinto- es donde radica la justicia y lo que nos aparta de la intolerancia y del dogmatismo. Esa matización, esa valoración cuidadosa de los diversos supuestos y de las posibles consecuencias, es lo que ha venido faltando en el tratamiento de la clonación y sus problemas.

    En nuestro país la clonación de seres humanos ya estaba contemplada como falta muy grave en la Ley 35/88 sobre técnicas de reproducción asistida y el Código Penal del 95 elevó a la categoría de delito dicha conducta. Además el Consejo de Europa prohibió la clonación humana en el primer Protocolo Adicional al Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, testimoniando así que existen instrumentos normativos para abordar los problemas suscitados por la biotecnología.

    Los fantasmas del pasado, evidentemente presentes en el inconsciente colectivo, están restando rigor al debate social. Realmente todos los ingredientes para el gran espectáculo mediático y consumista estaban servidos: hijos "a la carta" iguales que los ídolos de sus papás, o "científicamente" iguales a sus papás. El viejo sueño -o pesadilla- de la perpetuación y de la reproducción como autorreplicación parecía estar al alcance. Pero para que el debate social fuese adecuado convendría indagar sobre cuales son las razones que realmente hacen de la clonación reproductiva algo intrínsecamente perverso, si es que estas existen. En lo que se refiere a la clonación de seres humanos hay que diferenciar entre dos supuestos: la posibilidad de clonar seres humanos en serie -posibilidad hoy de ficción en el ámbito de la ciencia, pero que es precisamente la que hace correr mas ríos de tinta y desbocar las imaginaciones más apocalípticas-, y la posibilidad de utilizar la clonación como técnica asociada a un proceso de reproducción asistida. El primer supuesto, la utilización de la clonación para "seleccionar la raza" -sea por cuestiones eugenésicas, seleccionando seres superiores o inferiores que hiciesen realidad las fantasías de Huxley, sea para producir seres en serie-, se hace acreedor del mayor rechazo,tanto por lo que supone de instrumentalización y "cosificación" del ser humano como por la necesidad de mantener la diversidad como garantía de supervivencia de la especie. Pero ninguno de estos argumentos es válido en el caso de la utilización de la clonación como medio auxiliar en un proceso de reproducción asistida individualizado.

    En el terreno de la clonación reproductiva por transferencia nuclear, el factor riesgo es el primero que se esgrime en su contra. Es evidentemente una consideración muy razonable valorar que una técnica aún experimental puede dar lugar a porcentajes altos de fetos anómalos y que esto llevaría aparejadas decisiones de aborto si las malformaciones se detectan durante el embarazo y que daría lugar a problemas aún mas graves si no se advierte hasta después del nacimiento. Tampoco se conoce la incidencia de anomalías genéticas que pudieran desarrollarse posteriormente -en el proceso de envejecimiento- y que pudieran derivarse del deterioro genético -de los oncogenes, por ejemplo- en el desarrollo de los individuos nacidos mediante el empleo de estas técnicas. El riesgo es una razón cuyo peso es hoy absolutamente incuestionable y avala el acierto de la prohibición establecida. Pero, ¿qué habrá que decir cuando el factor riesgo estuviese controlado? ¿Existen razones intrínsecas que conviertan la clonación de seres humanos en algo perverso "en sí mismo"? Es aquí donde entra en juego la apelación a la dignidad humana. En la valoración de este uso de la clonación -como técnica asociada a un proceso de reproducción asistida- la primera exigencia estriba en tomar en consideración los derechos del futuro clonado, puesto que -sea cual sea el método de concepción- una vez ha nacido adquiere personalidad y pasa a beneficiarse de la protección del derecho. La doctrina jurídica tradicional se ha planteado casos que, aun siendo diversos en sus circunstancias, implicaban dilemas semejantes; por ejemplo con la filiación en la reproducción asistida o, ya anteriormente, con la protección de los hijos extramatrimoniales. El criterio ha sido siempre el de procurar la mejor protección del nacido.

    Precisamente, apoyándose en esta necesidad de protección, es en el sentido en que se utiliza el argumento de que la clonación es rechazable pues predetermina la identidad de quién ha de nacer, y en general se considera que esto constituye una razón válida para establecer esa prohibición. Quizás fuera bueno preguntarse sobre el papel que desempeñan los genes en el destino de los individuos ¿somos iguales a nuestra herencia genética? Si la respuesta es afirmativa estaremos aceptando la más absoluta predeterminación y minimizando la responsabilidad y la libertad individual. Es evidente que la dotación genética posee una influencia, pero también el medio ambiente y el cultural son relevantes; baste señalar la experiencia de los gemelos a lo largo de la historia. Por otra parte la clonación implica identidad de los genes nucleares pero no de las mitocondrias y tampoco excluye la posibilidad de mutaciones.

    Que los seres humanos somos algo mas que biología es algo que a estas alturas de la historia no debería requerir mucha mas demostración, pero es una polémica que subyace en numerosos fundamentalismos. Que la investigación es un derecho fundamental, aunque no absoluto, es una de las bases de nuestro orden científico, social y jurídico.

    Estimar que la clonación en masa es aberrante y que cualquier finalidad que con ella se persiga es injustificada y atentatoria contra la dignidad humana -la entendamos como la entendamos- es fácil de justificar con la mera apelación a la literatura. De ahí a decidir la prohibición absoluta de cualquier forma de clonación no ha mediado nada y es en este tratamiento, homogeneizador, generalizador y nada selectivo, en donde radica la dificultad para su aceptación.

    El problema de la regulación de la actividad científica no es una cuestión de prohibir conductas ilícitas sino de establecer los límites que enmarcan su licitud. Y no debemos perder de vista que cualquier limitación de la libertad requiere justificación.

    Motivación rigurosa y análisis -no miedo- es lo que requiere la normativización de los problemas bioéticos, entre los cuales el asunto de la clonación -en todas sus variadas formas- parece haberse convertido en algo paradigmático.

  • Artículo "Pasito adelante y paso atrás", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en el periódico La Vanguardia el día 10 de septiembre de 2003. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    La reforma de la ley de reproducción asistida no sigue las recomendaciones de los comités asesores.

    Valorar la propuesta de modificación de la ley de reproducción asistida efectuada por el Gobierno implica tratar diferentes aspectos: en cuanto a la investigación (embriones y células madre) representa un muy modesto paso adelante. En lo que hace a las técnicas de reproducción asistida, la nueva normativa constituye un retroceso (fecundar sólo tres ovocitos por ciclo disminuye su eficacia). Y, por otra parte, la reforma no aprovecha para regular cuestiones pendientes de importancia que ya debían haber sido revisadas.

    En mi opinión no hay que felicitarse por que el Gobierno se decidira a hacer algo que realmente no podía seguir evitando sin sonrojo ¡la fuerza de los argumentos y de los mismos hechos se ha manifestado con tozudez en este tema! El Consejo de Europa, la UE, la Comisión de Ética de Ciencias de la Vida, la Comisión de Reproducción Asistida, múltiples informes de expertos y grupos independientes –entre otros del Observatorio de Bioética y Derecho– han coincidido en sus dictámenes recordando que, en el caso de los embriones sobrantes de procesos de reproducción asistida cuyo destino no podía ser la implantación, existía el deber de investigar los usos terapéuticos antes que destruirlos. Pero reconocer esto le ha costado al Gobierno más de dos años y, para presentarlo de forma aceptable a algunos de sus patronos, ha acompañado la medida de una serie de restricciones que implican que la valoración general de la reforma sea muy pesimista. Puede decirse que de hecho se trata de una ley de punto final para la investigación con embriones, ya que sólo permite usar los sobrantes actualmente existentes, de los cuales nada más que algunos podrán dar lugar a células madre. Aunque en la exposición de motivos se invoca el aval de los informes de sus comités asesores, no se siguen luego en el texto sus recomendaciones.

    Tanto en el texto como en las declaraciones de la ministra, se realizan consideraciones de escaso rigor. Sin ir más lejos, insistir en que la propuesta evitará las gestaciones múltiples no es correcto, puesto que hoy en día las gestaciones múltiples no se deben a que “se implanten demasiados embriones”, sino a procesos de hiperestimulación ovárica mal controlados. Según los criterios científicos, para implantar con éxito un embrión debe disponerse de entre tres y cinco, pero la propuesta no lo permite. Se alargan los plazos de crioconservación pero, a la vez que prefiere fomentar la congelación de ovocitos para evitar congelar embriones, se obvia que esa técnica es aún experimental en nuestro país.

    Ni se trata tampoco sobre la relevancia de la información y el consentimiento de las donantes. No es aceptable hablar de “madres de los preembriones”, la maternidad es un concepto social y cultural que va mucho más allá de la biología; ni es correcto usar el término adopción referido a los preembriones, sino donación. Es lamentable que algunas de las opiniones esgrimidas tengan un cariz tan tendencioso y que la propia ministra afirme que “no es una ley política”, considerando lo político como algo peyorativo, lo que resulta sorprendente en boca de alguien del ramo. Para “compensar” lo poco que se acepta y no alterar los ánimos de los poderes fácticos que aquí intervienen, se resalta que todo será muy restrictivo. Si la propuesta sale adelante sólo cabe confiar en que el desarrollo reglamentario (menos politizado ¡oh!) deshaga sus entuertos. Ya se sabe: ¡vos haced la ley y a mí dejadme el reglamento!

  • Artículo “Embrions per adoptar”

    Artículo publicado en el periódico El Punt el día 8 de octubre de 2004.

    Un centre intenta donar sortida als embrions congelats oferint-los a parelles sanes.

    Artículo “Embrions per adoptar”L’Institut Marquès ha posat en marxa un programa d’adopció d’embrions per donar sortida als que tenen congelats des de fa més de cinc anys i que, en compliment de la llei, s’han de donar a altres parelles, destinar-los a investigació o bé destruir-los. Fa anys que els centres transfereixen, amb consentiment dels donants, embrions congelats a parelles estèrils. El programa d’adopció llança ara aquest oferiment ―i és la primera vegada que ho fa al món― a parelles fèrtils.

    La donació d’embrions congelats no és res de nou. De fet, la llei de reproducció assistida de 1988 ja ho preveia i aquest aspecte s’ha mantingut en les reformes legislatives posteriors. Els professionals expliquen que recorren a aquest sistema, encara que com a últim recurs, perquè, segons explicava ahir el cap de la Unitat de Reproducció Assistida del Centre Mèdic Teknon, Xavier Nadal, «les parelles volen, encara que un d’ells sigui estèril, que almenys el nen porti els gens de l’altre». Només en els casos en què els dos membres de la parella pateixen problemes d’esterilitat o en què es tracta d’una dona sola infèrtil, la donació d’embrions congelats es planteja com una opció que resulta més barata que la de fer una fecundació in vitro amb semen i òvul de donants ―2.550 euros enfront dels 6.000― però també menys efectiva. Ahir els responsables de l’Institut Marquès van xifrar en un 35% les possibilitats que un embrió congelat transferit acabi en embaràs.

    Ara els responsables de l’Institut Marquès han volgut oferir també a les dones fèrtils la possibilitat «d’adoptar» un embrió per donar sortida als 1.700 que tenen congelats. La doctora Marisa López-Teijón, ginecòloga del centre, va explicar ahir que han fet arribar un qüestionari per preguntar a les parelles quin destí volen donar als embrions que no els van implantar en el seu moment i que fa anys que estan congelats. Només un 6% els han respost que volen destinar-los a investigació; un 3% desitja que els destrueixin; un 21% demana que els mantinguin més temps congelats, i la majoria, un 61%, no es pronuncia. «No es decideixen perquè és una decisió que té moltes implicacions emocionals i al final ens diuen que fem el que creiem oportú. I nosaltres hem decidit oferir a aquests embrions la possibilitat de viure, volem ajudar-los a trobar una mare i destinar a investigació només els que no es puguin adoptar», va manifestar López-Teijón.

    Així, a partir de l’1 de novembre, l’Institut Marquès iniciarà el procés per implantar embrions congelats en les dones sanes que ho sol·licitin. Poden fer-ho les dones majors d’edat que estiguin en edat reproductiva i tinguin un estat òptim de salut física i mental. Alguns col·lectius contra l’avortament van valorar ahir positivament la iniciativa, mentre que la presidenta de la federació d’associacions per a l’adopció, Ana María Osa, la va valorar «com una possibilitat més» que obrirà moltes perspectives en les segones parelles i les parelles de certa edat que volen tenir fills.

    Una exposició per al debat. Des de dimecres, el vestíbul de l’hospital de Sant Pau acull una exposició que pretén explicar què són les cèl·lules mare i exposar els darrers avenços en aquest camp, a la vegada que vol fomentar el debat social sobre la utilització d’embrions com a font de cèl·lules mare per a la investigació. La mostra, ideada pel Parc Científic de Barcelona i l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, es pot visitar fins al 6 de desembre.

  • Artículo "Políticas Científicas", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en el periódico El Periódico el día 29 de agosto de 2004. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Los investigadores están poniendo de manifiesto la necesidad de reformar con detenimiento la política científica de los países de la UE para poder ocupar el liderazgo que potencialmente le correspondería.

    La ciencia europea seguirá a la zaga de la estadounidense mientras los fondos que se destinen a la investigación sean tan significativamente menores como hasta ahora. Por otra parte, los gobiernos buscan rentabilizar rápidamente los escasos recursos económicos públicos que dedican a la investigación y dan prioridad a la ciencia aplicada. Dado que los beneficios de la ciencia básica se producen a medio y largo plazo, ésta suele quedar lejos de los intereses de esos políticos que, de forma miope, buscan utilidad inmediata.

    Existe, además, otro problema, frecuentemente oculto, pero que los datos se empeñan tenazmente en constatar: la escasez de mujeres investigadoras y biotecnólogas en los puestos altos del escalafón científico y en los lugares de decisión, pese a la enorme presencia femenina existente en la base de la pirámide académico-científica.

    No es preciso decir que, si esa es la realidad europea, en nuestro país la situación es aún más lamentable por más que prediquemos nuestras excelencias.


    Columna escrita per María Casado i publicada en el diari El Periódico el dia 29 d'agost de 2004. La Dra. María Casado és directora de l'Observatori de Bioètica i Dret (OBD) i del Màster en Bioètica i Dret, així com titular de la Càtedra UNESCO de Bioètica de la Universitat de Barcelona.

    Els investigadors estan posant de manifest la necessitat de reformar amb deteniment la política científica dels països de la UE per poder ocupar el lideratge que potencialment els correspondria.

    La ciència europea anirà sempre al darrere de la nord-americana mentre els fons que es destinin a la investigació siguin tan significativament menors com fins ara. Per altra banda, els governs busquen rendibilitzar ràpidament els escassos recursos econòmics públics que dediquen a la investigació i donen prioritat a la ciència aplicada. Atès que els beneficis de la ciència bàsica es produeixen a mig i llarg termini, aquesta sol quedar lluny dels interessos d'aquells polítics que, de forma miop, busquen la utilitat immediata.

    A més a més, hi ha un altre problema, sovint ocult, però que les dades s'entossudeixen tenaçment a constatar: l'escassetat de dones investigadores i biotecnòlogues en els llocs més alts de l'escalafó científic i als llocs de decisió, malgrat l'enorme presència femenina existent a la base de la piràmide academicocientífica.

    No cal dir que, si aquesta és la realitat europea, al nostre país la situació és encara més lamentable per més que prediquem les nostres excel·lències.

  • Artículo "Selección de sexo", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en el periódico La Vanguardia el día 17 de marzo de 2003. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Los seres humanos han acariciado durante siglos la idea de decidir el sexo de sus descendientes. Buena prueba de ello son la retahíla de medios que el acervo popular ha recogido como favorables para la concepción de varones o de hembras: los conjuros, los ungüentos y pociones, fijar días y posiciones para el coito… La literatura también ha barajado muy sugerentemente la idea: basta leer "El primer siglo después de Beatriz", del Nobel Amin Maaluf, para prendarse de la magia de sus píldoras del escarabajo que convierten a la protagonista en la última mujer sobre la tierra.

    Pero, realmente, en el pasado, la posibilidad de elegir de forma fiable el sexo de los hijos se limitaba al infanticidio y al abandono de los descendientes de sexo no deseado y, más recientemente, al aborto selectivo después de una ecografía. En cambio, hoy en día existen métodos menos drásticos para ello como son la separación de espermatozoides (que se utiliza ya en EE.UU. y Bélgica) y el diagnóstico preimplantatorio (cuyos primeros casos se recogieron en el informe de la European Society of Human Reproduction and Embryology del 2001).

    La elección del sexo de los hijos suscita controversia y la prohibición legal existente está siendo puesta en cuestión. A mi entender, actualmente no es razonable que el Estado prohíba de manera tajante la elección del sexo de los hijos, ya que, generalmente, esta prohibición se configura como una forma de barrera para evitar el fantasma de los hijos a la carta. Más bien constituye una forma de tabú que no se justifica ―en nuestro contexto― por razones reales de peligro ni para el hijo ni para la sociedad. Ni desde el punto de vista demográfico ―frecuentemente invocado― sería un factor que introdujese desequilibrios, ya que los estudios actualmente disponibles señalan que no existe una preferencia definida por ninguno de los sexos, ni en nuestro país ni en los de nuestro entorno.

    LA ELECCIÓN del sexo de los hijos no introduciría desequilibrios

    Si no se utiliza como un sistema de discriminación y los medios usados para efectuarla son proporcionados, la selección de sexo por razones no terapéuticas podría ser admitida, en circunstancias determinadas y siempre cumpliendo requisitos establecidos. El primero de ellos sería suministrar una explicación completa de la técnica ―incluidos los porcentajes de éxito de forma clara― para que el consentimiento de la mujer o de la pareja sea verdaderamente informado y para evitar posibles abusos.

    De los dos métodos hoy disponibles, la selección de espermatozoides es sencilla e inocua y su utilización puede ser considerada ajustada a la finalidad de satisfacer un deseo legítimo, pero no crucial, como es elegir el sexo del futuro nacido. Por el contrario, la selección de sexo mediante selección de embriones es un medio, en principio, desproporcionado para la finalidad buscada; sin embargo, podría aceptarse en algunos supuestos si se verificasen ciertos requisitos que estipular ―como podría ser el caso de fijar la obligación de donar los embriones sobrantes para la reproducción de otras personas―.

    Una sociedad plural y democrática debe ser flexible con aquellas opciones de sus miembros que no impliquen un sacrificio desorbitado para la comunidad. Hay que partir de que son las personas las que eligen y, en este contexto, las elecciones reproductivas pertenecen a los sujetos que pueden efectuarlas de la manera que crean conveniente.


    Comentarios: obd.ub[a]ub.edu
    Última actualización: 15/09/03

  • Artículo "Autonomia i drets humans, també en sanitat", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en el periódico Avui el día 04 de marzo de 2004. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    El reconeixement dels drets de les persones s’adreça a establir parcel·les de llibertat cada cop més grans per als subjectes i no és estrany que també sigui així en el món sanitari. Els drets dels pacients són l’eix de les relacions assistencials i les cartes dels drets dels pacients s’han consolidat com a eines imprescindibles.

    Quan fa dos-cents anys de la mort de Kant, el reconeixement de l’autonomia de les persones s’estén a nous camps. Ara s’endinsa en el terreny de la sanitat i comporta importants canvis en un context en què la despersonalització i la massificació han contribuït al deteriorament d’un model tradicionalment regit pel principi de beneficència. Naturalment, el moviment en favor de l’autonomia de les persones és quelcom que  transcendeix en món de la sanitat: es constitueix en el rumb general civilitzador i és el senyal de maduresa de persones i societats. De l’heteronomia a l’autonomia.

    Necessàriament és així en el terreny  de l’ètica, però també en el del dret i la política. El dret al  vot, la llibertat de residència, de pensament i d’expressió, d’elecció de parella... El  reconeixement dels drets de les persones s’adreça a establir parcel·les de llibertat cada cop  és grans per als subjectes i no és estrany que també sigui així en el món sanitari.

    L’ordenació cap a l’autonomia dels pacients i la reivindicació d’una sanitat equitativa per a tots els ciutadans constitueixen els puntals sobre els quals s’han alçat els grans canvis de la sanitat. Alhora, l’aplicació de la biotecnología ―i el consegüent auge de les ciències biomèdiques― ha donat pas a transformacions importants que han qüestionat els objectius usuals de la  medicina. Tradicionalment l’escolàstica es referia a la “finalitat de les coses” per valorar l’actuació d’institucions ―com per exemple la universitat, els hospitals o, d’una manera més general, l’ensenyament o la medicina―; per una vegada no estaria de més seguir el seu mètode i valorar l’activitat sanitària en funció de la seva adequació a l’assoliment dels seus objectius. Es tractaria d’utilitzar la doble consideració de principis i de finalitats, acceptant com a principis els drets humans i utilitzant els objectius de la medicina i el concepte de salut com a eina de valoració, des d’un punt de vista finalístic. La finalitat més notòria de la medicina és la de salvar vides. No obstant això, la biomedicina pot avui dilatar la vida en circumstàncies que qüestionen si és desitjable allargar la vida a qualsevol preu. Una altra de les finalitats característiques de l’activitat mèdica és promocionar i mantenir la salut, però els seus límits també han de ser revisats perquè la demanda sanitària creix sense límits i la salut sempre és susceptible de millora.

    Tampoc el clàssic objectiu de calmar el dolor i el patiment roman incòlume, perquè l’èmfasi en el tractament de les malalties psíquiques i el paper dels fàrmacs en la felicitat plantegen dilemes ètics, econòmics i polítics. Es tracta, doncs, de qüestions que afecten el principi d’autonomia i el binomi beneficència ―no maleficència i en què la justícia es configura com a rerefons del debat.

    Per altra banda, la generalització de la definició de salut de l’Organització Mundial de la Salut ha donat pas a transformacions importants en l’entorn sanitari. Si reconeixem com a salut “l’estat de complet benestar físic, psíquic i social”, la conseqüència immediata és que sigui precisament el subjecte qui estableixi quina és la seva salut. L’abast d’aquest canvi de plantejament encara no s’ha acabat de manifestar, però la primera de totes les conseqüències ―la més evident i la més revolucionària en el món sanitari― ha estat desplaçar el centre de decisió del metge al pacient: de la beneficència a l’autonomia.

    Si bé s’ha d’advertir que l’autonomia de les relacions sanitàries és lluny d’haver-se consolidat, l’anàlisi i l’atenció als aspectes bioètics en l’actuació diària genera hàbits de bona praxi i  consens sobre els valors que s’han de promoure i respectar. Sobre aquest context, els drets humans es constitueixen en el primer criteri inspirador de qualsevol normativa, tant jurídica com ètica, perquè propicien el respecte a la llibertat, a la igualtat i a la dignitat dels éssers humans.

    Per això, el criteri ètic-jurídic idoni és anar al marc que proporcionen, que ha evolucionat al llarg de la història de manera que el seu contingut s’ha anat ampliant pas a pas. Així, és obvi que les noves possibilitats de violació dels drets humans requereixen que les declaracions de caràcter general siguin completades a través de convenis i regulacions específics com el Conveni per a la Protecció dels Drets Humans i de la Dignitat de l’Ésser Humà respecte a les Aplicacions de la Biologia i la Medicina, propiciat pel Consell d’Europa i vigent al nostre país, i la Declaració Universal sobre el Genoma Humà, elaborat sota els auspicis de la UNESCO.

    Els drets dels pacients són l’eix de les relacions assistencials i les cartes de drets dels pacients i usuaris s’han consolidat com a eines per garantir el respecte a l’autonomia i llibertat del  pacient, a la intimitat i la confidencialitat, la protecció en investigació i el correcte  funcionament dels serveis assistencials.

    És de la més gran importància el dret a ser informat i a escollir entre les diferents opcions disponibles, o consentiment informat.

    La tendència general s’adreça cap a la més gran acceptació dels efectes de l’autonomia. Això és el que passa amb l’admissió de decisions prèvies i la presa en consideració de la voluntat dels menors, segons el grau de maduresa. Així es reconeix en els textos normatius més recents, com la llei sobre els drets d’informació i autonomia del pacient i documentació clínica, i en la Carta de Drets Fonamentals de la Unió Europea.

    En els últims temps s’està consolidant un canvi cultural important: des dels pilars de la llibertat la responsabilitat s’orienta a assegurar el més gran respecte a la dignitat de les persones. Certament, hi ha transformacions en el món de la sanitat de les quals encara no s’ha pres plena consciència.

  • Artículo "Los límites difusos de la enfermedad", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico el día 11 de junio de 2006. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    En el pasado número de PLoS Medicine (PLoS Medicine April 2006 , Volume 3, Issue 4, e189, www.plosmedicine.org) diversos trabajos analizaban la tendencia creciente a transformar a las personas sanas en enfermas. Diversos autores de reconocido prestigio volvían a poner sobre la mesa un problema sobre el que en los últimos años insisten los expertos en libros y revistas  científicos rigurosos: el márketing incentiva la medicalización de la vida, convierte en enfermedades procesos normales del devenir de la existencia y vuelve a definir la enfermedad de forma que el número de potenciales afectados aumenta y ―con esa ampliación de los  mercados― crece exponencialmente la venta de productos farmacéuticos.

    Este cambio no es inocente y se apoya en la fe en la omnipotencia del avance científico ―que nos lleva a creer ciegamente en la utopía de que toda enfermedad, o mera molestia, encuentra remedio en una pastilla― y en la misma vulnerabilidad humana.

    Buena parte de las campañas sobre temas sanitarios provienen no tanto de los responsables de la salud pública como de las grandes compañías; se está produciendo un proceso en el cual se difuminan las fronteras entre la salud y la enfermedad. La extensión del concepto  enfermedad es un negocio del que son artífices y responsables las compañías farmacéuticas, sus departamentos de mercadotecnia y de relaciones públicas y los medios de comunicación, pero también los médicos y sus sociedades científicas y, naturalmente, los pacientes y las asociaciones de pacientes.

    Crear nuevas enfermedades, aumentar la demanda y conseguir la mayor implantación posible de nuevos medicamentos son prácticas de las que conocemos múltiples ejemplos, pero nos suelen pasar desapercibidas. Cada vez que abrimos el correo electrónico y encontramos montañas de mensajes no deseados, un gran porcentaje de ellos pretende vendernos medicamentos contra la ansiedad, la apatía y, sobre todo, para evitar la disfunción eréctil.

    ESTE ÚLTIMO caso es paradigmático: lo que era una manifestación natural del paso de los años ―la bajada de índices de testosterona― se convierte en una enfermedad contra la que hay remediosmilagrosos que, además de dar potencia viril, venden la subjetiva eterna juventud. Poco importa que no sepamos si ese descenso natural es una defensa contra el cáncer de próstata o si desconocemos sus efectos secundarios, si podemos comprar la felicidad en un bote. De esta manera se medicalizan los estados de ánimo.

    Un acuerdo de expertos puede subir o bajar los porcentajes según los cuales se mide le  colesterol, por ejemplo, y convertir así en susceptibles de tratamiento a cientos de miles de ciudadanos antes sanos. La publicidad se dirige a los médicos, pero también a los pacientes, ya que las novedades deben implantarse en el mercado lo más rápidamente posible. Se multiplican las reuniones informativas y los congresos médicos con el señuelo de la formación continua de los profesionales sanitarios ―proporcionada y promocionada por el mismo que vende el producto― e, incluso, se hace publicidad en los medios de comunicación.

    Necesitamos normas éticas y jurídicas estrictas para evitar la ‘medicalización’ de la sociedad.

    La industria farmacéutica es uno de los negocios más rentables que existen, pero hoy requiere de una comercialización agresiva de sus productos, que no surgen siempre por estrictas necesidades sociales. La publicidad y la comercialización en salud deberían ajustarse a normas éticas muy estrictas y ―por qué no decirlo― normas jurídicas más eficaces. No obstante,  actualmente es difícil distinguir la información de la promoción, y frecuentemente resultan patentes los sesgos y los conflictos de intereses involucrados en este sector.

    Cada vez se multiplican en mayor medida las relaciones de dependencia entre las publicaciones, los congresos y las compañías. Tanto es así que los editores de importantes revistas científico-médicas internacionales, como New England Journal of Medicine, afirman que es difícil encontrar revisores independientes para sus artículos (M. Angell, 2004, Over and above: Excess in the pharmaceutical industry, CMAJ 171: 1451). Lo que no resulta extraño, puesto que diversos expertos han sido demandados judicialmente al atreverse a poner de manifiesto supuestos efectos adversos de determinados fármacos, incluso cuando lo han hecho en revistas especializadas.

    ENTRE nosotros, ese fue el caso de Merck, Sharp & Dohme de España contra el doctor Joan-Ramon Laporte, en el 2004, demanda que fue desestimada por el juez. De hecho, este mismo artículo que leen ustedes hoy ha sido sometido a la revisión profesional de mi esposo, que es abogado. Se trata, pues, de una realidad bastante más grave que la confusión entre  enfermedad y aprensión con la que nos hacía reír Molière en su pieza teatral Le malade imaginaire, que, ya en el siglo XVII llevaba a su protagonista, Argan, a querer casar a su hija con un médico como remedio de todos sus males.

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