UNESCO Chair in Bioethics

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Blog "As we used to say..."

This blog makes easily available articles published by several members of the Bioethics & Law Observatory (OBD) almost 15 years ago, but that we believe are still relevant today.

  • Artículo "Una futura ley de la eutanasia debe garantizar la objeción de conciencia", por María Casado

    Artículo escrito por María Casado y publicado en Diario Médico el día 8 de noviembre de 2006. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Una futura regulación de la eutanasia en España debe garantizar la objeción de conciencia del personal sanitario y la autonomía del paciente.

    El respeto a la autonomía del paciente y la objeción de conciencia del personal sanitario son los dos conceptos sobre los que gravitaría una futura regulación de la eutanasia en España, según María Casado, catedrática de Filosofía del Derecho en la Universidad de Barcelona, quien se ha inostrado partidaria de una normativa muy pormenorizada y respetuosa con los derechos de las minorías.

    La profesora propone que se busquen lugares comunes para engarzar las perspectivas del humanismo laico y del cristiano, ya que en ambos supuestos se apela a los derechos humanos y a la dignidad de la persona, pero con enfoques muy distintos. Así, mantiene como argumento principal la capacidad de decidir del paciente, sn autonomía moral y jurídica, basada en los derechos reconocidos por la Ley General de Sanidad y en la Ley de Autonomía del Paciente, que se desplegarían en el consentimiento informado y las voluntades anticipadas.

    Casado, que ha participado en un ciclo de conferencias que se celebra en Murcia sobre Muerte digna, ha insistido en que una futura ley tendria que garantizar una libérrima objeción de conciencia del personal sanitario y ha descartado que los centros esgriman idearios propios en uno u otro sentido. "La conciencia es del individuo, no del hospital, y el médico puede tener una opinión muy distinta a la del paciente".

    Conciliar posturas
    Se trataría de conciliar ambas, según la catedrática, que ha subrayado la dificil situación del profesional al no existir una regulación específica,"ya que si no respeta la decisión del enfermo puede ser tachado de inhumano, pero si lo hace conculca la ley". Casado recuerda que el paciente es libre para rechazar los tratamientos médicos, pero que la intervención directa del personal sanitario para acortar la vida es un delito tipificado en el Código Penal. "Estamos ante un probletna nuevo provocado por el avance científico y tecnológíco, que afortunadamente existe para que los médicos puedan instaurarlo y salvar muchas vidas; pero habría que regular las situaciones extremas, con toda clase de requisitos y cautelas".

    Para saber más

    Como decíamos ayer:

    La discusión ahora:

  • Artículo "La Navidad y sus moralinas", por Ramón Valls

    Artículo escrito por Ramón Valls y publicado en La Vanguardia el día 4 de enero de 2002. El Dr. Ramon Valls era Catedrático de Filosofía de la Universidad de Barcelona, miembro del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y profesor del Máster en Bioética y Derecho.

    Un reciente debate en televisión sobre la hipocresía que se atribuye a la Navidad transcurrió con el mismo barullo que las tertulias radiofónicas. Pudimos contar tantas opiniones como cabezas, y no faltó el guirigay de los discursos superpuestos que refuerzan a voces su razón. Confusión, en fin, de la que nos libramos, como siempre, gracias al reloj del regidor.

    Una cosa, sin embargo, quedó clara. Que la Navidad, como dijo allí un conocido alcalde, es un éxito. No explicó si el éxito es religioso, comercial o digestivo, pero éxito lo es sin duda. Si pues, a gusto o a disgusto, pocos escapan a la fiesta, la tradición que tanto mueve no debe de ser un puro disparate. En la noche más larga del invierno, los habitantes del "pagus" (paganos, "pagesos") celebraban la esperanza del buen tiempo y más tarde los cristianos de la ciudad tuvieron la buena puntería de colocar en la misma fecha el nacimiento del Salvador. La esperanza natural de la cultura agrícola fue así absorbida por la promesa de paz que un niño inocente regalaba a la buena voluntad de los humanos. Pero la nueva fiesta conservó rasgos de la vieja. La reunión de las familias desperdigadas, por ejemplo, que el tiempo invernal propiciaba porque el agricultor tiene poco trabajo cuando la naturaleza descansa. También los buenos augurios para un futuro mejor. Y alrededor de la mesa se anticipaba el calor venidero mediante las calorías del leño encendido, de los frutos secos, del caldo sustancioso y del vino. Con el calorcillo, ya se sabe, crece el afecto, la prosperidad hace regalos y la opulencia tiende a consumir con exceso. Tradición inteligente pues, éxito asegurado.

    Los aguafiestas, sin embargo, advierten de que mientras la buena voluntad canta aleluyas, fieles e infieles se regalan bombas. Nos muestran niños hambrientos que toda la ternura del mundo no puede aliviar. Y si alguien nos recuerda que podemos sentar un par de ellos a nuestra mesa, la pequeñez del remedio nos desasosiega.

    ¿Qué pasa, así? Pasa, me temo, que la Navidad padece el empacho de dos moralinas: la cristiana de toda la vida y la progre. La Navidad, en efecto, ilumina con tristes bombillas municipales un ideal imposible que, si hemos de ser sinceros, tenemos que aplazar hasta el día del juicio final. Se produce así la moralina de los sermones, incluso los laicos, que en estos días tanto se prodigan. Palabras y sólo palabras que, además de no hacer nada, transforman la exigencia moral excesiva en inmoral. Nos bañan en música celestial y producen buena conciencia soñada. Es el inconveniente de todos los ideales sublimes que tanto contrastan con propósitos más modestos. El carnaval, por ejemplo, con toda su fama de inmoral, busca solamente un descanso a la represión cultural del deseo. Y como el descanso también cansa, la fiesta nos devuelve al tajo sin mayores complicaciones.

    En nuestros días además le ha salido a la Navidad otro gremio de aguafiestas de raíz progre que puede muy bien aliarse con los moralistas de siempre. Son los predicadores del anticonsumismo que quieren salvarnos de los excesos provocados por la publicidad. Otro sermón inútil, porque es también ajeno al mundo en que vivimos. Quizá unos pocos elijan la austeridad, pero serán pocos. La mayoría no se dispensará de algún placer que la prosperidad nos regala y que el buen sentido no reprueba.

    La conclusión es fácil de formular y no se libra tampoco de cierto moralismo. Dice en síntesis que la exigencia de propagar la paz y el bienestar en el mundo pasa necesariamente por la política. Sólo aquella política, ay, que disciplina la economía y sabe dirigirla a metas de derechos humanos y dignidad. En fin, ustedes perdonen que en fiestas tan señaladas hable yo de eso que con razón está tan desprestigiado, pero es cierto que sólo las sociedades políticamente logradas pueden realizar el bien en el mundo.

  • Artículo "Un mapa de la vida de doble filo", por María Casado

    Artículo escrito por María Casado y publicado en El Periódico el día 28 de junio de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Las posibilidades que abre en la biomedicina el desciframiento del genoma deben ser reguladas de forma que se proteja la dignidad humana y no se creen nuevas formas de discriminación

    El conocimiento del genoma humano es uno de los retos científicos más importantes del siglo XX y los resultados dados a conocer el pasado lunes suponen sólo el final del principio . Haber conseguido la secuenciación del DNA de los cromosomas humanos hará posible conocer el número, la localización y la estructura de los genes. Pero a partir de ahí, será preciso determinar su función; es decir, averiguar en qué procesos biológicos intervienen, cómo lo hacen y cómo interactúan. Esta segunda parte de la investigación supone un reto para el siglo XXI. Las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de toda esa información resultan evidentes y es habitual que a cada nuevo paso se acompañen reflexiones bioéticas, hasta el punto que tanto los Estados Unidos como la Unión Europea dedican parte de su presupuesto de investigación a financiar la reflexión sobre las repercusiones bioéticas de los descubrimientos y sus aplicaciones biotecnológicas.

    El conocimiento de los individuos que la información genética hoy disponible proporciona puede ser utilizado en los más diversos ámbitos y con los más diversos fines. Nadie duda que identificar con certeza a los individuos es útil para el Estado, pero también puede serlo para los ciudadanos. Así sucede con la identificación en procedimientos civiles y penales (las pruebas de paternidad o los análisis de muestras halladas en el lugar de un crimen, por ejemplo), que de hecho implican una garantía para la población, aunque también generan miedo a un mundo orwelliano en el que nos hayamos convertido en seres totalmente transparentes , desprovistos de intimidad y privacidad. Igualmente preocupa a los ciudadanos la utilización de esos datos por compañías aseguradoras, en los procesos de contratación, o en la concesión de hipotecas.

    Por otra parte, mas allá de la mera identificación en el terreno de la salud, los avances en el estudio de las patologías genéticas permiten saber sus causas moleculares y proporcionan nuevas posibilidades de diagnóstico, que repercutirán tanto en la prevención de la enfermedad como en los tratamientos que puedan ofrecerse. Así, conocer la dotación genética individual permitirá diseñar nuevas terapias personalizadas que se ajustaran a cada caso, disminuyendo los efectos nocivos y potenciando la eficacia de los nuevos tratamientos, cuyas posibilidades irán aumentando a medida que se conozcan nuevas funciones de los genes y su relación con las enfermedades. Todo esto tiene incontestables ventajas para la salud pública pero puede llevar aparejado inconvenientes para los individuos y ser el origen de nuevas formas de discriminación.

    Inconvenientes y ventajas que conducen a que las biotecnologías se perciban como una espada de doble filo y a que los ciudadanos tengan grandes miedos y grandes esperanzas sobre sus posibilidades. Estas ambivalencias se reflejan en el debate bioético y resultan patentes en los medios de comunicación y en la opinión publica. Por ello también se insiste en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero normativa ya existe, tanto en el ámbito nacional como internacional; lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales, provisionales y revisables.

    El marco de referencia para la toma de decisiones no lo constituyen las creencias personales que ―aunque sean respetables― no son universalizables, sino el respeto y la promoción de los Derechos Humanos, que son el mínimo ético y jurídico sobre el que se asienta nuestra convivencia. Precisamente, las nuevas posibilidades de vulneración de los derechos ya reconocidos en los grandes instrumentos internacionales de protección y la necesidad de proteger los nuevos derechos han propiciado la adopción de la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos ―auspiciada por la UNESCO en el cincuentenario de la Declaración Universal de 1948― y del Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina ―a iniciativa del Consejo de Europa― que, publicado en el BOE del 20 de marzo de 1999, es actualmente derecho vigente en nuestro país. Con ellos se trata de proteger la dignidad humana y los derechos humanos frente a las nuevas posibilidades de la biomedicina, estableciendo la voluntariedad en el sometimiento a las pruebas genéticas, la confidencialidad en los resultados, la prohibición de discriminación por razones genéticas y de modificación del patrimonio genético no patológico, el acceso equitativo a los beneficios de las biotecnologías, la solidaridad y el respeto a la libertad de investigación, así como la obligación de los Estados de propiciar el diálogo interdisciplinar y la creación de comités de ética que promuevan la información y el debate público.

    La participación en ese debate y la asunción de las responsabilidades correspondientes forman parte del proceso de democratización real de la sociedad y de la ampliación del círculo de los derechos. En ello estamos.

  • Artículo "Normar la vida. Sobre el derecho ante la investigación biomédica", por María Casado

    Artículo escrito por María Casado y publicado en Quaderns del Institut Català d'Antropologia en 2011. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Si existe una contraposición entre naturaleza y cultura, si las relaciones entre ambos conceptos no resultan unívocas ni fáciles de delimitar, algo parecido sucede cuando el punto de mira se dirige al mundo del derecho, a sus relaciones con “la vida”. Y ello sucede en mayor grado aun si enfocamos al derecho como sistema de regulación de aquellas facetas de la actividad científica que se relacionan con la vida, su origen, su desarrollo y su finalización. El derecho es un fenómeno cultural y social que se encamina a resolver o, al menos, minimizar los conflictos y a evitarlos, en lo posible. Para ello el sistema jurídico regula el ejercicio de la fuerza por parte del Estado en el ejercicio de su autoridad y pone límites a los sujetos en el ejercicio de los derechos. Aunque cada una de las afirmaciones anteriores es discutible y matizable en sí misma y podría dar lugar a un curso entero de filosofía jurídica, daré por válida la línea argumental básica, rechazando así la idea largamente sostenida por los iusnaturalistas que afirma la existencia del “derecho natural” y acepta que el derecho establece normas que ordenan las conductas en la sociedad dentro de un sistema de toma de decisiones democrático y a través de procedimientos  preestablecidos.

    El derecho establece un marco para el ejercicio de la actividad científica que se contrae al respeto a los derechos humanos reconocidos de todos los sujetos implicados y a partir de ese marco puede producir cuanta normativa sea necesaria. Sin embargo, es interesante notar que aunque en la actualidad existe una proliferación de normas jurídicas que regulan múltiples ámbitos de la vida, en lo que se refiere a la investigación científica la formulación del derecho es frecuentemente cautelosa. Junto con la idea de que los descubrimientos y sus aplicaciones son, generalmente, un beneficio para la sociedad, juega probablemente el pragmático criterio de que no es conveniente establecer prohibiciones difícilmente controlables… Aunque exista, ciertamente, el fantasma del científico loco dispuesto a volar el mundo, esto no deja de ser un referente más literario que real, frente a la reconocida honestidad de la profesión investigadora.

    Un sistema jurídico represivo no encaja en este campo de las actividades humanas sino que más bien interesa, en ocasiones, utilizar el derecho como herramienta incentivadora de ciertas conductas que se estiman como deseables para la sociedad. Con esto no quiero decir que no existan normas jurídicas que regulen el ejercicio de la actividad investigadora y científica en general. Claro que las hay. En España se entendió además durante la transición democrática la aceptación incuestionada de las nuevas tecnologías inspirada por una idea del progreso sin límites, como una manifestación de progresismo. Una actitud que al proceder del entorno del “que inventen ellos” es bien comprensible. Nuestro país fue de los primeros en regular la reproducción asistida, con criterios abiertos y poco resrictivos, pero también reguló muchos otros campos bioéticos como los trasplantes de órganos. Y de todos es conocido el éxito del modelo español, no solo debido a la excelencia técnica de los profesionales que a ello se dedican sino a la calidad del marco legal y económico establecido. Pero esa etapa de apuesta por la noción de modernidad que creía que el crecimiento –el “progreso”– infinito era posible ha concluido. Hoy sabemos que la investigación ha de ser sostenible y por ello somos mucho más cautelosos al respecto. ¡Se aprende de la experiencia y hemos de estar dispuestos en el derecho, en la bioética y, por supuesto, en las ciencias experimentales, a revisar todo lo que sabemos y hemos establecido a la luz de los nuevos descubrimientos y de los más recientes cambios sociales! No es posible regular verdades absolutas zanjando las cuestiones de una vez y para siempre. Es preciso estar dispuestos a revisar y a verificar. Por ello se dice que las reglas jurídicas, en este campo, han de ser revisables y contar con una vigencia temporal preestablecida para ello.

    En la práctica, el derecho –y la política, como toma de decisiones sobre aquello que se refiere a los asuntos colectivos–, canalizan la actividad investigadora desde su inicio estableciendo políticas públicas que enmarcan las líneas de investigación que se financian, pues en nuestros días es necesario mucho dinero para investigar y gran parte de él procede de fondos públicos. La investigación, actualmente, tiende a ser aplicada, lo que se advierte de la simple lectura de las convocatorias de proyectos en que se exige la aplicabilidad de resultados, cuanto más si lo que se pide son fondos para investigar en enfermedades, trayectorias de cometas, el genoma de una planta, etc. La aplicabilidad se exige incluso en mi área de conocimiento, la filosofía del derecho, un área de conocimiento teórica.

    Existe un derecho fundamental a la investigación, constitucionalmente reconocido y tutelado y, como tal, dotado de una especial garantía que protege su ejercicio, que tiene como punto de partida el reconocimiento de la libertad de investigación. No obstante, ningún derecho es absoluto –todos pueden ser limitados por otros derechos y por los derechos de otras personas– pero quien reclama la limitación tiene la carga de la prueba: le corresponde aducir los motivos y los argumentos que avalen la existencia de una razón suficiente, un derecho o un interés superior, que exija limitar ese derecho fundamental, en este caso a la investigación. Para prohibir una investigación no basta una difusa sensación de miedo: “donde iremos a parar”… Es preciso determinar a quién o a qué se perjudica. La ciencia es una actividad a la que se le atribuye interés social. El miedo no es buen consejero y el tan invocado principio de precaución no equivale a “prohibir por si acaso” sino a la necesidad de evaluar los riesgos de las actividades que se emprendan con la necesaria cautela, lo cual es sustancialmente distinto. El derecho y la ciencia entran en clara relación en el momento en que la actividad científica repercute en los bienes y las personas protegidos por el Derecho, que, como se ha dicho, pretende regular la vida en sociedad.

    Así, el derecho interviene antes de la actividad investigadora estableciendo sus condiciones; durante la actividad mediante una serie de medidas de control que constituyen un entramado normativo; y, a posteriori, con vista a la aplicación de los resultados, velando por la repercusión social de los mismos.

    Pondré un ejemplo –entre los muchos posibles– que ilustre lo que quiero decir respecto a la necesidad de que el derecho proporcione un marco para la actividad científica, seleccionando para ello un tema que ha sido objeto de análisis en un documento del grupo de opinión del Observatorio de Bioética y Derecho: las pruebas genéticas de filiación que, mediante análisis del ADN, permiten establecer relaciones de parentesco entre los sujetos de los que se obtienen las muestras. Interesa poner de manifiesto que lo que parece un sencillo análisis –hoy factible en un gran número de laboratorios, no necesariamente sofisticados–, tiene importantes implicaciones para los derechos fundamentales de las personas así como para las relaciones sociales y económicas.

    Pues bien, la foto que acompaña este artículo constituye, como puede verse, un ejemplo muy ilustrativo de mala práctica. En ella aparece un anuncio en los autobuses metropolitanos de unos kits de paternidad, los establecimientos donde pueden adquirirse libremente y unos laboratorios que realizan tales pruebas en todo el mundo. El anuncio, y más aun si se entra en la página Web que allí se indica, es suficiente para diseñar toda una clase de bioética y bioderecho. Se ofrece la realización de las pruebas sin asegurar el consentimiento de los sujetos implicados y tampoco garantizando ni la fiabilidad de los resultados, ni de la custodia de la muestra… No obstante ser todo ello evidente, es fácil hallar ofertas de este tipo en Internet y en ciertos laboratorios.

    La información derivada del ADN debe considerarse sensible, ya que no sólo proporciona detalles sobre la persona de quien se obtiene la muestra –el titular de los datos–, sino que puede revelar datos relevantes sobre su familia biológica. Es por ello que, una vez recabada la muestra –con el consentimiento de su titular o por orden judicial–, ni ésta ni los datos obtenidos pueden ser utilizados para una finalidad distinta a aquella para la que fueron obtenidos. Los datos deben ser, asimismo, almacenados en condiciones de seguridad adecuadas y guardados sólo el tiempo necesario para cumplir el objetivo que se hubiere fijado de antemano. En este contexto, adquiere especial trascendencia la exigencia del Consentimiento Informado del sujeto sometido al análisis.

    En vista de estas posibilidades tecnocientíficas es preciso tener en cuenta cómo opera la realidad social. La búsqueda de la verdad biológica en la filiación fue inicialmente la reivindicación de un derecho que beneficiaba a los hijos no reconocidos y de sus madres, en una época en que prevalecía una política de protección de una pretendida “unidad familiar” frente al derecho individual derivado de la filiación biológica. Actualmente, la realidad social ha derivado hacia una situación bien distinta y la invocación de un “derecho a saber” puede obedecer a motivaciones muy variadas. En múltiples ocasiones somos espectadores de violaciones de derechos precisamente mediante la utilización de análisis genéticos. Es notoria la existencia de programas televisivos en los que se realizan pruebas de paternidad a menores cuyos resultados se notifican in situ, lo que constituye un atentado grave a la intimidad de éstos. Esto es así aun cuando se cuente con el consentimiento de sus padres, que en ocasiones no actúan como garantes de los derechos de los menores –lo que debiera dar lugar a la intervención del Ministerio Fiscal para la protección del “superior interés del menor” según se establece en la ley. De modo similar llama la atención el fácil acceso que existe a la compra directa de Kits de análisis genético –que se anuncian por Internet o a través de ciertos comercios y laboratorios– que permiten realizar pruebas de ADN sin consentimiento, sin identificación y sin garantías de fiabilidad, y que pueden dar lugar a notables abusos.

    Es sabido que quien duda de su condición de progenitor biológico puede desear salir de su incertidumbre mediante este sencillo análisis que ofrece el mercado de varias formas. A este respecto se plantean dos cuestiones bioéticas y, por supuesto, jurídicas de importancia. En primer lugar, hay que determinar las condiciones en que sea aceptable realizar el test de paternidad, ya que el derecho a saber algo tan trascendente –que atañe a la intimidad y al libre desarrollo de la personalidad, entre otros– no se ejerce en el vacío sino que concierne también a la familia y puede entrar en colisión con los derechos de otras personas, frecuentemente menores. En segundo lugar, es preciso determinar los efectos que puede y debe tener esa información, fáctica y extrajudicialmente obtenida.

    El uso de las biotecnologías lleva aparejado consecuencias que conviene analizar desde una visión pluridisciplinar, ya que su regulación requiere de una información rigurosa sobre los presupuestos fácticos y de un previo debate social informado. En una sociedad democrática, la decisión normativa posterior incumbe al legislador, partiendo del marco que proporcionan los Derechos Humanos reconocidos, los principios constitucionales y los valores ético-sociales vigentes en cada momento histórico. Pueden entrar en juego regímenes normativos diversos, con sus correspondientes sanciones: en el ámbito jurídico, están desde las normativas administrativas a las civiles y penales. Y están también los principios deontológicos de ética profesional y de buena práctica que pueden entrar a formar parte del continuo de medidas de los distintos colectivos profesionales implicados. En nuestro país el legislador no ha abordado aun de un modo pormenorizado la regulación de los análisis genéticos extrajudiciales de parentesco y por ello los científicos de los laboratorios dedicados a estas técnicas se enfrentan a multitud de cuestiones, que tratan de subsanar a nivel individual y se preconiza la necesidad de establecer una regulación clara.

    Puede decirse que el Derecho constituye un marco común de acuerdo regulador de la actividad científica. Que ese marco no se convierta en un corsé depende de nuestra capacidad de evolución y de hacer funcionar de forma transparente los mecanismos de información y control mediante los entramados normativos que constituyen el aporte de principios éticos, sociales y jurídicos que hacen que una sociedad sea verdaderamente democrática a la hora de decidir las normas jurídicas y las políticas públicas.

    Normar la vida… pero, desde luego, ¡intentemos no encorsetarla!

  • Artículo "Algunos argumentos para el debate en torno a la eutanasia", por María Casado

    Artículo escrito por María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), del Máster en Bioética y Derecho y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universitat de Barcelona, y publicado el mes de junio de 2000. 19 años después, su validez permanece intacta porque ¡todo sigue lo mismo!

    El tratamiento de la eutanasia plantea a la sociedad en general y al personal sanitario en particular, problemas que para ser resueltos colectivamente requieren un amplio y riguroso debate social. Las que las informaciones al respecto en los medios de comunicación han sido las que han ocasionado en el pasado año el mayor número de noticias en el terreno de la bioética. Aunque este protagonismo parece estar cediendo a favor del interés por los descubrimientos en torno al genoma, buen ejemplo de ello lo continuaba suministrando el despliegue informativo –tres páginas completas en uno de los suplementos del domingo 16 de abril- de uno de los diarios de mayor tirada del país a propósito de casos de eutanasia encubiertos y de las opiniones de diversos médicos sobre la cuestión.

    A mi entender una de las razones del interés que despierta esta cuestión, que por otra parte afecta a todos los ciudadanos, está en la frecuentemente difícil compaginación entre la autonomía individual del paciente y el criterio médico; equilibrio que se rompe a menudo por razones diversas, no todas evidentes, ni percibidas por igual en los diversos medios sociales o médicos. El conflicto se sitúa inicialmente entre la voluntariedad –respeto a la autonomía- y determinadas concepciones del derecho a la vida. Pero intervienen en él factores múltiples: los familiares y los derivados del entorno del paciente, los de tipo religioso, los derivados de la distribución de recursos, de la salvaguarda de intereses legítimos de terceras partes… que dificultan en muchos casos la determinación de cuales son los "mejores intereses" del paciente. Hoy los propios fines de la medicina están siendo puestos en cuestión: no es el objetivo de la medicina alargar la vida a cualquier precio. Incluso la Recomendación 1418/99 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa afirma que “alargar la vida no es el fin exclusivo de la medicina”.

    ¿Qué hacer? ¿Se puede, es más, se debe respetar la voluntad de morir de un paciente terminal? ¿Se tiene que colaborar en la misma? Y también ¿qué tratamiento utilizar cuando se acerca la hora de la muerte? ¿Quién puede decidir si el paciente no ha manifestado su voluntad y no puede hacerlo? Algunas de las mayores dificultades en el campo que nos ocupa se plantean a la hora de decidir sobre la interrupción de tratamientos en enfermos con trastornos irreversibles de consciencia que no pueden manifestar voluntad y que no habían tomado disposiciones previas al respecto. Por no referirnos al caso especial que representa el estado vegetativo persistente en el que, al tener que elegir en lugar de otro, se puede optar por resolver atribuyendo a la situación un significado que tenga en cuenta su voluntad presunta de quien ya no es competente. Esto convierte frecuentemente la cuestión en un problema de prueba, como sucedió en el caso de la famosa sentencia de Nancy Cruzan. También se puede seguir el camino de la valoración de la calidad de vida del sujeto. Sendero lleno de zarzas, pues al criterio médico y biológico habría que añadir una valoración sobre la calidad desde el punto de vista humano y personal que compete al propio sujeto, pero que precisamente en estos casos no puede ser establecida. También la valoración de los mejores intereses del paciente puede aportar nuevos caminos y argumentos pero, realmente, puede convenirse -como sucedió en el caso de Tony Bland- que estos pacientes no tienen intereses.

    El planteamiento es distinto en los países anglosajones, defensores a ultranza de criterios autonomistas, y en los países latinos, que han utilizado como escudo el comodín del respeto a la vida. Antes, además, se esperaba la salvación de lo "alto", santos y vírgenes intercedían; hoy se espera de los médicos y de la todopoderosa medicina. Conviene tener en cuenta que la tradición católica está inmersa en una general delegación de responsabilidad en otras manos "más cualificadas": el “!doctores tiene la iglesia¡” es el un precedente en el tratamiento “tecnocrático” de los conflictos. Mientras que en la tradición protestante, base de la actual mentalidad que hemos llamado anglosajona, el ser humano está mucho más acostumbrado a decidir por sí mismo. El hábito del "libre examen" ha dejado unas huellas distintas de la costumbre de actuar siempre con unas directrices dogmáticas.

    En mi opinión, la discusión que nos ocupa es una cuestión de situaciones límite. En el filo del cambio de milenio el debate sobre la eutanasia debe ser enfrentado desde un doble punto de vista: como una cuestión de respeto y de solidaridad. La posición ante la eutanasia supone un verdadero test de validación de la aceptación del principio de autonomía; principio en el que decimos centrar no solo las decisiones morales sino la vida general de nuestra sociedad (que al menos acepta ser definida como liberal)

    Si realmente respetamos la autonomía ajena, es en la aceptación de las decisiones que pudiera ser no compartiésemos en donde éste tiene que demostrarse. En la aceptación y respeto de las opiniones y las conductas que aprobamos no existe la menor dificultad. El test de tolerancia -en el sentido más positivo y activo de este término- nos lo suministra la consideración que nos merecen las conductas cuyas razones no compartimos.

    En el caso de la eutanasia esto se manifiesta con meridiana claridad. En primer lugar se trata de una decisión individual y por definición autónoma, así pues no podemos invocar la lesión de los derechos de otros sujetos, ni la existencia de “terceros inocentes” implicados. Por definición la eutanasia activa voluntaria (que es el núcleo de la discusión en estos momentos) afecta solo a dos personas: a quien la solicita de manera lúcida, expresa, reiterada, … y a quien accede a practicarla –que en todo caso puede negarse e incluso objetar en conciencia, si considerásemos que había un deber jurídico, lo que es mucho suponer-.

    ¿Por qué pues en algunos sectores de la sociedad se plantea aun, de forma tan virulenta, la cuestión de la eutanasia? A mi entender la razón estriba en la enorme carga ideológica que ha arrastrado este debate y que motiva que ciertas posiciones se parapeten en actitudes maximalistas y, en muchos casos, intolerantes. Entre los detractores de la eutanasia se aprecia con frecuencia un planteamiento que lleva a un enfrentamiento de absolutos (cierto que este no es el único terreno en que se asumen estas actitudes) mientras que por parte de los defensores del derecho a morir en libertad se enfoca una cuestión de respeto.

    Ambos bandos invocan la defensa de la dignidad humana pero, evidentemente, la entienden de manera diversa; existen dos grandes corrientes a la hora de interpretar y de dar sentido a la dignidad, e incluso a la noción de Derechos Humanos: la cristiana y la laica. Si no se explicita puede convertirse la discusión en un dialogo de sordos: es imposible el acuerdo si palabras iguales designan conceptos distintos.

    Aunque más arriba me haya referido haya sido la tradicional invocación a la autonomía y la dignidad de la persona, acudiendo al marco del planteamiento general, me gustaría completar esa reflexión refiriéndome al otro enfoque del problema de la eutanasia que mencioné al principio y que creo puede ser más fructífero: la solidaridad y el respeto.

    Hace menos de tres meses el Comité Nacional de Etica francés (ver web CCNE) ha publicado un informe en el que modifica las conclusiones y criterios que había sostenido al respecto nueve años atrás para reconocer explícitamente que es aconsejable revisar aquellas conclusiones a la luz del progreso de la técnica medica y de la evolución de la sociedad desde entonces. Resulta importante en sí mismo -y tiene repercusiones en la normativización de los problemas de la bioética- el hecho de que un comité del prestigio y la solvencia del francés sostenga que, en menos de diez, años las circunstancias han evolucionado tanto que obligan a revisar los planteamientos.

    Pero lo que me interesa señalar aquí es el deseo del CCNE de aportar elementos para esta necesaria reflexión a partir de la contratación de la evolución de los hechos y de la necesidad de dar una respuesta solidaria a un problema real de nuestra sociedad. La evolución científica y técnica plantea nuevas problemas al ser humano, el alargamiento de la vida en determinadas circunstancias no es considerada como un bien por todas las personas y en este caso la voluntad del sujeto debe ser tenida en cuenta. Ante esta situación el CCNE –sin establecer como un derecho el exigir la colaboración de un tercero para poner fin a la propia vida- invoca la solidaridad humana y la compasión para tomar en consideración el hecho de que el ser humano puede encontrarse en circunstancias tales que aunque exista una regla general de prohibición se deban tener en cuenta excepciones.

    Hablar en este sentido de compasión no supone entender este concepto en forma paternalista sino que apela a una concepción solidaria de las relaciones de los seres humanos, a una visión del problema que acepte aperturas excepcionales para supuestos excepcionales. Y, además, se trata de circunscribir el campo del acuerdo de conformidad a una definición estricta del término, ligado a la solicitud del sujeto y al cumplimiento de requisitos que garanticen la voluntariedad.

    Creo que es esta una buena vía para el acuerdo entre posiciones que, por otros caminos, se ven habitualmente enfrentadas. También desearía, para terminar, someter a la consideración del resto de la sala dos cuestiones subyacentes a todo acuerdo bioético y que, por otra parte, pueden ser previas: En primer lugar, la concreción y limitación de los objetivos a que se puede llegar y su provisionalidad-; cierto que la provisionalidad es más incomoda e insegura que acomodarse en las verdades eternas ya que exige mayor responsabilidad por las decisiones que tomadas libremente. Y, en segundo lugar, recordar explícitamente que se puede convenir en que una conducta es correcta aunque difiramos en él por qué. Solo así es posible ir construyendo acuerdos, no consensos genéricos y vacíos, sino acuerdos concretos y puntuales.

  • La censura, lo políticamente correcto y dos "artículos radicales"

    Publicamos para ustedes, en el blog del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), dos artículos originales sobre edición genómica y eutanasia que fueron escritos a petición de The conversation por el Dr. Manuel Jesús López Baroni, profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad Pablo de Olavide y coordinador del Máster en Bioética y Derecho de la UB, y el Dr. Albert Royes, miembro del OBD y profesor del Máster en Bioética y Derecho de la UB, que, al ser recibidos por dicho medio, fueron devueltos con la "justificación" de que eran demasiado radicales: ¡Juzguen ustedes mismos!

  • Artículo "¿Es la maternidad lo que hace auténticamente mujeres a las mujeres?", por María Casado

    Artículo "¿Es la maternidad lo que hace auténticamente mujeres a las mujeres?"Artículo escrito por María Casado y publicado en Gaceta Sanitaria el mes de junio de 2012. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    La intervención en el Congreso de los Diputados del ministro de justicia, Alberto Ruiz-Gallardón, sobre la posible modificación de la actual Ley de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, recogida por todos los medios de información de este país, ha sido motivo de comentarios generalizados y resulta preocupante no sólo por el contenido de la modificación normativa que parece proponer sino por la concepción de la condición femenina que subyace y por las consecuencias para la salud pública que se derivan. Trataré de analizar el contexto y las posibles lecturas de tales manifestaciones, así como el retroceso que para el respeto a la dignidad de las personas, y más en concreto para los derechos de las mujeres, representan el sustrato ideológico de fondo y la misma propuesta normativa.

    Que el ministro de justicia traiga el tema a colación a la primera oportunidad de visualizar públicamente su cargo tiene diversas interpretaciones: en primer lugar, se trata de un compromiso electoral, importante en especial para los sectores más conservadores de un partido de por sí muy conservador, que hace bandera de las “esencias patrias” más carpetovetónicas y de una moral sexual patriarcal, discriminadora e hipócrita, inspirada por esa gerontocracia de varones solteros que dicta el “magisterio de la iglesia”, cuyo cumplimiento debería obligar a sus fieles y no condicionar las normas del estado de derecho, que por definición supone igualdad ante la ley. No olvidemos que España fue un estado confesional, pero que desde la Constitución de 1978 ya no lo es, sino que es un estado de derecho, y por ello las normas jurídicas han de permitir la convivencia de las distintas opciones y proyectos de vida. Lamentablemente, las declaraciones del ministro (tenido por algunos en ciertos momentos como el representante del ala progresista de su partido) se insertan en la tradición más obscurantista de la moral y de las relaciones entre religión y derecho.

    No obstante, es loable que un partido político cumpla sus promesas electorales, y resulta lógico que el PP se plantee hacer lo que dijo: ganaron las elecciones y ésas eran sus propuestas. No pasa nada, sólo es la consecuencia... Sin embargo, por otro lado, no conviene tener tanta amnesia histórica: desde que se aprobó la vieja ley del aborto, el PP tuvo diversas mayorías absolutas que le habrían permitido cambiar la ley y no lo hizo; lo dijeron cada vez cuando estaban en la oposición, pero nunca lo hicieron. ¡Los costos electorales! Curiosamente ahora quieren volver a esa entonces denostada ley de 1985, tan denostada que incluso presentaron un recurso de inconstitucionalidad contra ella y, por cierto, lo perdieron.

    Todo esto hace sospechar que las palabras del ministro sobre un tema tan emocional como el aborto permiten distraer la atención de otro problema urgente y de enorme gravedad en la presente coyuntura: la economía. Recortes como los planeados por el gobierno, que ponen en cuestión la existencia misma de un estado de bienestar, que costó siglos y sangre conseguir, quedan camuflados detrás del fragor de la batalla del aborto, que enfrenta concepciones del mundo, de la mujer y de la misma vida como choques de absolutos.

    Un segundo aspecto a analizar es la concepción de la mujer que subyace a las declaraciones y propuestas del ministro en la sesión de control al gobierno en el Senado: el modelo de mujer-madre y necesitada de protección. «La libertad de maternidad es lo que a las mujeres las hace auténticamente mujeres... defender el derecho a la vida y el derecho a la dignidad de la mujer es lo más progresista que se puede hacer en política como en cualquier actividad» son palabras que no aclaran mucho: ¿qué quiere decir ser progresista? ¿Todos monolíticamente debemos ser progresistas? ¿En qué sentido? Y más aún, ¿qué quiere decir “defender el derecho a la vida”? ¿Es que los demás no defendemos la vida? ¿La vida digna? ¿La vida de la mujer? ¿Qué hay del derecho a vivir después de haber nacido? ¿Es que el estado, para mostrar su compromiso con la vida, lo que tiene que hacer es restringir los derechos de las mujeres? A su juicio, cuando los derechos de la madre y los del concebido entran en conflicto, el legislador tiene que defender siempre ambos derechos para decidir cuál de los dos debe prevalecer. Y a continuación, el ministro invoca una supuesta doctrina del Tribunal Constitucional a favor de sus propios planteamientos, obviando que dicho Tribunal ya dejó reiteradamente establecido que los no nacidos son bienes jurídicamente protegidos, no personas, ni titulares de derechos fundamentales.

    Todas esas imprecisiones y mescolanzas son graves, y más viniendo de un jurista. Además, unido al juego del lenguaje que se apropia de un término que tiene contenido emotivo favorable y lo descafeína para rellenarlo de otro significado: «violencia de género estructural». Se refiere así a las condiciones económico-sociales (lo que se llamó “el cuarto supuesto” para la despenalización de la interrupción voluntaria del embarazo) que, según él, resultaría innecesario si se implementasen las políticas de promoción de la maternidad: «Todas las administraciones públicas tendrán que trabajar para que los servicios sociales, la educación, la sanidad, la vivienda, el transporte y el empleo sean prioritarios para la mujer embarazada.... Vamos a defender la dignidad de la mujer con uno de sus valores fundamentales, que es el derecho a la maternidad... para que ninguna mujer se vea obligada a renunciar a la maternidad por un conflicto familiar, laboral o social». No sabemos cuáles son tales medidas, lamentablemente, puesto que serían muy bienvenidas por todos, aunque parece olvidar que ya hay una ley específica encaminada a lograr la igualdad en estos campos.

    Un camino más adecuado para llegar a acuerdos razonables entre personas que aun pensando de modo diverso compartimos espacio, sería tomar como base que la decisión de interrumpir un embarazo conlleva tener que elegir entre “males” diversos y opciones que pueden jerarquizarse de formas distintas, pero que siempre suponen una decisión aciaga para la mujer (que es quien ha de decidir) y, también, para quienes intervienen en dicho acto. Por ello, es fundamental poner de manifiesto que el aborto es el desenlace no deseado de un problema previo: el embarazo no deseado. No querido porque fue fruto de una relación sexual forzada, o porque pone en peligro la salud, porque su resultado presenta malformaciones o porque altera gravemente el proyecto vital, o sencillamente porque no se había previsto.

    En la mayoría de los casos, el aborto es la consecuencia de una pésima o inexistente educación sexual y reproductiva, y de un deficiente acceso a los métodos de control de la natalidad; así ocurre también en nuestro país, como se indica en el informe europeo de la International Planned Parenthood Federation European Network. Estas deficiencias recaen sobre las mujeres y repercuten especialmente en aquellas que se encuentran en una situación social y económica más desfavorecida. Aunque tampoco este hecho se quiere aceptar por algunos sectores, una buena política de educación sexual y reproductiva reduciría notablemente el número de casos en que la mujer se ve enfrentada a decisiones trágicas y dolorosas: todos aquellos que se producen por falta de información y acceso. Una educación sexual de calidad, no culpabilizadora sino basada en la responsabilidad, colabora a que las personas se hagan cargo de sus conductas, tomen las medidas pertinentes para reducir riesgos y eviten efectos no deseados. Naturalmente, no todos los casos quedarían resueltos, pero sí es cierto que disminuiría el número de abortos.

    Quedaría así la interrupción voluntaria del embarazo como una solución de segundo grado, para cuando las medidas no han sido suficientes, y de forma específica solventaría los supuestos en que la salud y la vida de la mujer están en juego, o bien se han detectado malformaciones en el feto, o se han producido circunstancias sobrevenidas graves que lo hacen necesario. Y aun así, con una visión realista de las circunstancias sociales, subsistirían supuestos en que la indicación social seguiría estando justificada. Aceptar todo esto significa tratarnos unos a otros como seres libres e iguales, y eso que está reconocido en todas las declaraciones de derechos, aunque a más de uno le cueste asumirlo.

    El debate sobre la modificación de la actual regulación del aborto no debería seguir centrándose en discutir de nuevo sobre la moralidad del aborto, sino enfocarlo como un problema de salud pública y de derechos humanos. Dado que el ministro de justicia no ha propuesto establecer una prohibición total del aborto, de regulaciones permisivas es de lo que estamos discutiendo, y así, de lo que se trata es de aducir razones a favor o en contra de la modificación que se proponga; sin perder de vista que nos encontramos ante un debate político y una cuestión social, no ante un discurso meramente abstracto en el cual desaparecen las personas concretas y se sustituyen por visiones que se alejan del conflicto social para usar un lenguaje de pretendida neutralidad. Grandes principios como «la tutela de la vida humana desde su inicio», la aceptación del aborto sólo cuando es por razones terapéuticas, y aún más, los obstáculos en la tramitación que se interponen en la práctica para los casos incluidos en la ley, son vías abiertas para desvirtuar la idea de que la decisión compete a la mujer y ofrecen argumentos a quienes, hoy, quieren revisar la ley en sentido restrictivo. Nótese que es precisamente el plazo, que se basa en la libre decisión de la mujer, sin permisos médicos ni evaluaciones externas, lo que el gobierno ha puesto primero en entredicho.

  • Artículo “Les opinions d’un debat candent”, por Josep Argemí e Itziar de Lecuona

    Quin és el moment en què l’embrió es pot considerar un ésser humà de ple dret? / GETTYColumna escrita por Josep Argemí e Itziar de Lecuona y publicada en el Diari ARA el día 13 de marzo de 2016. El Dr. Josep Argemí es director del Instituto de Estudios Superiores de Bioética de la UIC y la Dra. Itziar de Lecuona es subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), profesora del Máster en Bioética y Derecho y del Departamento de Medicina de la Universidad de Barcelona.

    Els riscos. El pes dels interrogants ètics
    Josep Argemí

    Cada vegada que s’han començat a aplicar tècniques de manipulació de l’embrió humà, ja sigui per fer reproducció assistida en les seves diferents variants, clonació, selecció genètica o els anomenats “nadons medicament”, han sorgit dins l’àmbit de la bioètica veus a favor i en contra.

    No deixa de ser interessant que davant l’evidència científica que descriu minuciosament en què consisteix cadascuna d’aquestes tècniques, les interpretacions d’uns mateixos fets siguin tan diferents segons els apriorismes ètics i filosòfics de cadascuna de les tendències. Per a uns, el centre de la discussió és què es fa i sobre qui s’aplica la tècnica; per a d’altres, la utilitat dels experiments ha de prevaler sobre altres consideracions, que són vistes com a discussions filosòfiques sense base empírica.

    Per als primers, l’embrió és un ésser humà ja des dels seus primers estadis i, com a tal, subjecte de protecció davant de qualsevol manipulació que porti a la seva mort. En aquest sentit, no protegir l’embrió restaria força als arguments ètics sobre la protecció de l’ésser humà en estat de vulnerabilitat. De fet, l’experiència demostra que hi sol haver connexió entre el desenvolupament legislatiu de la manipulació d’embrions, les tècniques de reproducció assistida, la interrupció voluntària de l’embaràs i l’eutanàsia.

    Per als segons, que podríem anomenar utilitaristes, el més important és justificar per a què serveixen aquestes tècniques, ja sigui conèixer millor la biologia humana, disminuir la taxa d’avortaments espontanis, millorar la fertilitat o curar malalties. De fet, en l’argumentació que addueix Kathy Niakan sobre l’autorització que ha rebut per manipular genèticament embrions humans van sortint un rere l’altre els possibles avantatges i èxits que preveu aconseguir en els seus experiments. En aquest sentit, és difícil que, des d’una visió superficial, sorgeixin veus que reclamen que es retiri aquesta autorització. Ara bé, crida l’atenció que Niakan, mentre justifica l’autorització, descriu amb minuciositat com la diferenciació de les funcions cel·lulars ja està present en les 20 primeres cèl·lules. Així doncs, sense voler-ho -els utilitaristes no s’ho plantegen-, desmunta la teoria dels que diuen que l’embrió no és més que un conglomerat. I si és alguna cosa més que un conglomerat cal preguntar-se si el fi justifica els mitjans. ¿Un ésser humà pot ser altra cosa que un fi en si mateix?

    La línia vermella
    Un tercer punt de vista vindria de l’anàlisi de les conseqüències d’una deriva de la ciència. En el supòsit, encara per demostrar, que aquestes tècniques de manipulació genètica poguessin donar lloc a éssers humans diferents, és a dir, originar una evolució artificial de la nostra espècie que donés pas al que la filosofia transhumanista ha batejat com a posthumans, ¿podríem en aquest cas estar d’acord que, probablement, estem jugant amb foc, traspassant línies vermelles que no s’haurien d’haver traspassat mai?

    D’aquesta por és d’on vénen les limitacions que les autoritats han imposat a Niakan, que té prohibit implantar els embrions modificats en un úter humà. Però, ¿qui ens diu que estem només a la primera baula de la realitat posthumanista?

    Els avantatges. L’error de prohibir per si de cas
    Itziar de Lecuona

    Les possibilitats de la tècnica CRISPR/Cas9 -repeticions curtes palindròmiques aglomerades i regularment interespaiades-, coneguda com a edició de gens, ha fet saltar totes les alarmes fins a l’extrem de plantejar-se una moratòria per a aquest tipus d’investigacions.

    Revisem, però, què passa en el nostre context i fem una mica d’història. A Espanya la investigació en medicina regenerativa ha sigut una aposta política i econòmica que es duu a terme mitjançant xarxes de col·laboració publicoprivades. Després de la reforma del 2006 de la llei de reproducció humana assistida i amb la llei d’investigació biomèdica del 2007, és possible investigar amb embrions per obtenir cèl·lules mare embrionàries. A tall d’exemple, es pot recordar que l’investigador Bernat Sòria, catedràtic de fisiologia i especialista en diabetis, va ser recuperat de Singapur com a ministre de Sanitat el 2007 precisament per potenciar investigacions que fins llavors estaven prohibides.

    “Tallar i enganxar”
    L’explicació dels avenços científics està plena de metàfores que miren de simplificar la complexitat, però a vegades no són encertades i no permeten una visió de conjunt. Per exemple, dir que editar gens és “tallar i enganxar”. Com a professora d’universitat m’enfronto a aquestes dificultats, atès que formo part d’un grup d’investigació interdisciplinari que intenta informar el ciutadà i col·laborar amb els mitjans de comunicació -com passa en aquest cas- per fomentar el debat social i el diàleg entre la universitat i la societat. Des de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB hem fet constar la nostra posició a favor de la investigació com a dret fonamental, que es pot limitar, però sempre que es justifiqui adequadament. Quan estava prohibida la investigació amb embrions i es debatia de manera polaritzada sobre l’estatut ontològic i jurídic de l’embrió humà, vam analitzar les implicacions bioètiques de la investigació amb embrions (2001) i, després, vam apostar per la investigació amb cèl·lules mare embrionàries (2003). Ho vam fer amb arguments i a partir dels fets científics en dos documents que van propiciar el canvi normatiu.

    Negar ara l’aplicació de la tècnica CRISPR/Cas9 no és possible, però sí que és necessari ponderar els possibles beneficis i els riscos, a més de considerar si és una prioritat o no per als sistemes d’investigació, segons necessitats de la població, en termes de salut i qualitat de vida. Aquesta tècnica posa de manifest que és necessari i exigible que el sistema d’avaluació i control de la investigació sigui vertaderament eficaç, i que els comitès d’ètica i els circuits de garantia existents serveixin realment per avaluar les implicacions científiques i metodològiques, juntament amb les ètiques, legals i socials de les investigacions que es proposen.

    El CRISPR/Cas9 fa peremptori el debat sobre la priorització dels recursos, a més de complir l’exigència de transparència i rendició de comptes dels sistemes d’investigació. Això contribuiria a generar confiança en la societat cap a la ciència, a identificar oportunitats i a decidir entre opcions sobre el futur amb les línies d’investigació d’avui. Prohibir per si de cas sempre ha sigut la pitjor opció.

  • Discurso de entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006, por María Casado

    Discurso pronunciado por la Dra. María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona, en la entrega de las Medallas y Placas Narcís Monturiol al progreso científico y tecnológico de la Generalitat de Catalunya 2006. Publicado en la Revista de Bioética y Derecho el mes de enero de 2007.

    Honorable Conseller d’Educació i Universitats, Magnífics i Excel·lentíssims Senyors Rectors, autoridades, compañeros, amigos, Sras. y Sres.

    Tengo el honor de dirigirme a vosotros, en nombre de los profesores así como las instituciones premiadas este año con la medalla y la placa Narcís Monturiol. En nombre de todos ellos, y en el mío en particular, quiero expresar nuestra gratitud a la Generalitat, por habernos otorgado esta distinción. Distinción que consideramos que va también dirigida a todos aquellos con los que compartimos nuestras investigaciones.

    Mis colegas, me han responsabilizado de realizar este parlamento, lo cual he aceptado como una oportunidad para reflexionar sobre los problemas y los vínculos que unen a la ciencia y la sociedad, enfocados a través de la bioética.

    Por ello quisiera compartir con ustedes algunas reflexiones: en primer lugar sobre qué es la Bioética, una joven disciplina nacida como un proyecto democratizador a la hora de tomar decisiones éticas, legales y sociales que conciernen a los avances de la ciencia y a las aplicaciones biotecnológicas que con este premio recibe un importante espaldarazo. Y en segundo lugar sobre las dificultades de la actividad investigadora en el ámbito del as CCSS.

    La Bioética es uno de los grandes temas de este nuevo milenio y trae consigo un cambio cultural de importancia ya que hoy el debate bioético no puede estar condicionado por los marcos de creencias, que solo conciernen a quienes las poseen, sino que debe referirse al respeto y la promoción de los Derechos Humanos, pauta común de un mundo plural. En nuestro entorno coexisten actualmente diversas concepciones detrás de las que laten distintas formas de entender los derechos, la libertad, incluso el concepto de “dignidad humana” -buen ejemplo para darse cuenta que la misma palabra puede tener significados distintos como muestra el uso ambiguo que se hace de ella para aprobar o rechazar la eutanasia activa, esto es, la “muerte digna”.

    A mi entender, una sociedad que considera el pluralismo como un valor social y ético, ha de reconocer no sólo la imposibilidad de que todos piensen de forma homogénea, sino que tampoco es deseable. La coexistencia de valores y principios en que se basa toda sociedad democrática tiene que ser asumida también en Bioética: por eso la propuesta de una concepción de la bioética “flexible”, como la que planteo, parece ser una buena manera de concebir esta nueva disciplina para el siglo XXI: se trata de contar con marcos para el acuerdo, no con soluciones dogmáticas, ni consensos generales vacíos de contenido real, asumibles por todos pero que nada resuelven.

    Naturalmente la flexibilidad conlleva un cierto grado de imprevisibilidad, que no es grato para los que desean la certeza absoluta en las decisiones, los que buscan “recetas morales” siguiendo las cuales se sienten cómodamente seguros. Sin embargo, la Bioética nació como reflexión autónoma sobre los problemas de la biotecnología y la biomedicina, aunque pronto las corrientes confesionales adoptaron la nueva palabra y lo que había de ser reflexión racional, no necesariamente teológica, fue impregnándose de sus presupuestos dogmáticos más o menos explícitos. Los primeros en movilizarse para suministrar respuestas a los nuevos problemas médicos y biotecnológicos fueron los que provenían del campo religioso. Esto ha marcado, como no podía ser menos, el debate y la orientación de las pautas del mismo. Convencidos de que los problemas tienen una solución dejan al experto la tarea de encontrarla. Se diría que los problemas morales y políticos pueden ser transformados en problemas técnicos, para la solución de los cuales sí es relevante el conocimiento experto. Asistimos así a la proliferación de “recetas bioéticas” rígidas, incapaces de asumir el pluralismo como un “compromiso de posibilidades”. Se dan “remedios”, soluciones mágicas que, de nuevo, evitan pensar y decidir al ciudadano que confía en la solución del experto -del técnico en Bioética- en quien ¡otra vez! vuelve a declinarse la propia responsabilidad.

    Así, en este contexto, a finales de los ochenta, nuestro planteamiento fue revolucionario; enarbolar la bandera del laicismo y el marco común del respeto a los derechos humanos se consideraba una osadía y muchos me aconsejaron que “suavizase” el mensaje si quería sobrevivir. Felizmente no lo hice, y eso permitió aglutinar a una serie de personas que pensábamos en una línea parecida, pero que trabajábamos aisladamente.

    Puede decirse que el pre-embrión del grupo surgió en las jornadas sobre la Muerte en las CCSS que organizamos en la Facultad de Económicas a principios de los noventa. Pero el genuino embrión del OBD se encuentra en torno a la creación del Master de Bioética y Derecho de la UB -cuya primera edición se realizó el 95-, que han cursado ya más de trescientos alumnos de distintas procedencias disciplinares y geográficas. El master permitió conectar especialistas de cada una de las disciplinas que intervienen en el debate sobre los problemas bioéticos, contactados siguiendo criterios profesionales de excelencia científica y, con el paso del tiempo, su calidad humana ha hecho que una sólida amistad nos aglutine.

    Nuestro grupo se distinguió desde el principio por su apuesta por un debate informado y por contar con un soporte científico fuerte que nos suministraron las disciplinas cuyas nuevas posibilidades desencadenaban el debate. Hoy el Observatorio de Bioética y Derecho se ha convertido en un referente con señas de identidad propias. Los profesores de la UB, son su núcleo central, pero también se integran profesionales, y miembros de otras universidades catalanas, del resto del estado español, de Europa y América, funcionando en redes que comparten esta forma de hacer y de entender la investigación y la docencia.

    Quizás la característica que mejor identifique a la Bioética como materia sea la multidisciplinariedad, pues sus temas no pueden ser abordados desde la tradicional separación en ramas del conocimiento. La Bioética plantea indudablemente problemas filosófico-prácticos, pero es necesario tomar contacto con las realidades concretas de cada problema y eso obliga a formar equipos de investigación interdisciplinares.

    La más conocida definición de Bioética establece que ha de ser “el conocimiento de cómo usar el conocimiento”, el puente entre ciencias y humanidades, entre ciencia y sociedad como dije al comenzar. Pero el gran problema de los avances biotécnicos es medir las consecuencias a corto, medio y largo plazo, ¿Cómo separar el "buen" uso y el abuso? Es habitual preconizar un principio general de precaución con el cual no cabe sino estar de acuerdo, siempre que no nos haga adoptar la postura de “prohibir por si acaso”, a veces subyacente a visiones del futuro que resultan un tanto apocalípticas. Así se suele insistir en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero, frecuentemente, normativa ya existe, lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales y revisables.

    En este sentido es constatable que cada vez que se descubren nuevas aplicaciones de las tecnologías genéticas, sobre todo si afectan al origen de la vida, se alzan voces que reclaman pararlo todo, “desinventarlo” si fuere posible. Aseguran que estamos suplantando a la divinidad y que nuestras pretensiones y nuestro orgullo serán castigados. La cosa no es de ahora, ni mucho menos. La corriente que desconfía del conocimiento y de las novedades ha existido siempre: desde Adán y Eva en el Paraíso (“si coméis del árbol de la ciencia seréis como dioses”) a Ícaro, o Perseo, o Fausto… Pese a ello, el ser humano siempre ha querido saber para controlar los procesos de la naturaleza, que se consideraban inamovibles mientras no se conocía como se desarrollaban. Los adelantos, el conocimiento, la ciencia y la técnica, nos mejoran la vida. Pero la primera vez asusta, nos preocupa salir de lo que siempre se ha hecho, de lo que siempre ha sido así. La falacia naturalista -“es así luego debe ser así”… y seguir siendo así- es grata a la naturaleza humana que considera la costumbre como necesidad.

    Sin embargo ¿qué nos hace adultos si no es tomar las propias decisiones y dirigir nuestra propia vida? Las nuevas tecnologías nos permiten intervenir en procesos que antes estaban fuera de nuestro alcance -en manos del azar- y que por ello considerábamos como naturales. Ahora podemos canalizarlos. Y esto genera responsabilidad por la orientación que demos a las transformaciones: ¿alimentos para todos? ¿Diagnósticos y medicina preventiva? ¿Fármacos a la carta generalizados? O, por el contrario, ¿selección exhaustiva y discriminatoria para acceder a los puestos de trabajo o a un seguro? ¿Datos genéticos, personales y sensibles, de libre acceso? ¿Ciudadanos transparentes? La decisión no corresponde a las biotecnologías. Dependiendo del nivel a que estemos considerando las cosas: se tratará de una decisión política, o de una decisión ética.

    El origen de la vida, el concepto de muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel cada vez más preponderante del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos para ilustrar la trascendencia de la problemática que ha propiciado la aparición de la Bioética como disciplina y el enorme florecimiento que han experimentado las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho.

    A partir de los años setenta la medicina sufrió un cambio importante ya que, junto a la tradicional tarea curativa, el progreso biotecnológico supuso la oportunidad de intervenir en los procesos vitales fundamentales de manera que incluso los tradicionales fines de la medicina han sido puestos en cuestión y requerido reformulaciones. Parafraseando el título del conocido texto de Dworkin, las nuevas biotecnologías permiten "el dominio de la vida", con los miedos e inquietudes que ello puede producir. Es el paso de pacientes a ciudadanos, de concepciones paternalistas de la vida, a fundamentar la convivencia en la autonomía y la justicia, los valores centrales de la Bioética. El alcance de este cambio de planteamiento aún no se ha acabado de manifestar, pero la primera de todas las consecuencias extraíbles -la más evidente y la más ‘revolucionaria’ en el mundo sanitario-, ha sido desplazar el centro de decisión del médico al paciente: de la beneficencia a la autonomía.

    Las materias tratadas por la Bioética tienen su reflejo inmediato en el ámbito jurídico, tanto a nivel legislativo y jurisprudencial como desde el punto de vista del interés práctico de quienes trabajan en estos campos cuyas nuevas implicaciones y responsabilidades resultan -cuanto menos- problemáticas. Por ello es útil unir las nociones de Bioética y Derecho, aunque en los comienzos se viera como una pretensión imperialista de los juristas. No se trata de juridificar la Bioética, en el sentido legalista de la expresión, sino de entender los valores constitucionales y los "principios generales de las naciones civilizadas" como nuestro acuerdo.

    Nuestro grupo quiere partir en sus análisis de la libertad y no del miedo a lo desconocido, esta es una actitud muy humana pero muy poco científica.

    Cómo ejercer la libertad es algo que se debe decidir responsablemente y esa decisión se debe construir socialmente. Pero hablar de deber es hablar de normas. De restricciones cuya procedencia hay que justificar; porque la libertad es el principio y el punto de partida, aunque pueda ser limitada si existen razones para ello. Escoger qué dirección darle a nuestra vida, es una decisión moral -autónoma-. Establecer qué dirección darle a nuestra sociedad, tendrá que ser una decisión colectiva -política y jurídica-, si ha de ser vinculante. Esta es una tarea colectiva que debe basarse en el respeto al otro (autonomía), entendido como un respeto solidario (justicia). Son los ciudadanos los que valoran los riesgos que a asumir y, para ello, es necesaria información y transparencia. La Bioética tiene ante sí un reto importante: ayudar en el camino que va desde la heteronomía hacia la autonomía de los seres humanos.

    Hasta aquí he hablado de Bioética, tratando de mostrar que todos estamos implicados, pero, antes de finalizar quisiera resaltar también algo que me parece importante en la concesión de este Premio (que es un reconocimiento por la aportación al avance de la ciencia y la tecnología en nuestro país) y es el hecho de que recaiga también en cultivadores de las CCSS. Por cierto es el momento de recordar aquí que, aunque reconocemos y conmemoramos a Narcís Monturiol como inventor y como persona de pensamiento idealista y utópico, progresista y luchador por el avance de la ciencia y la mejora de las condiciones sociales y políticas, él era ¡Licenciado en Derecho!

    Por eso no quisiera terminar mi intervención sin hacer referencia a que la investigación que se realiza en CCSS, en general, y la Jurídica, en particular, la se enfrentan a dificultades específicas que derivan de la ausencia de estándares homogéneos reconocidos de la misma forma que los que existen en las que suelen denominarse ciencias duras. Esto tiene consecuencias dramáticas para los investigadores a la hora de la evaluación tanto en lo que se refiere a un CV individual o de grupo, como a la consecución de PI financiados mediante evaluación.

    Por ejemplo, nuestros criterios a la hora de valorar las publicaciones son distintos: en el mundo del derecho no contamos con índices de impacto reconocidos, la publicación en revistas extranjeras es menos valiosa ya que -dado que el derecho tiene una vigencia territorial-, en general, lo que se publica en revistas internacionales es divulgativo mientras que lo más específico e innovador se reserva para el ámbito nacional, y se da a la luz en libros y monografías ¡no en revistas! Los comentarios normativos y jurisprudenciales que pueden ser obras creativas de primera magnitud ¡no cuentan! Asimismo para nosotros es un disvalor la publicación conjunta (divide entre el nº de firmantes)... Exactamente al contrario de lo que sucede con las ciencias básicas, para quien parecen estar pensados incluso los modelos oficiales de los CV: ¿qué jurista o investigador de CCSS puede rellenar apartados tales como el de “patentes y modelos de utilidad generados”?

    Y si esto es así para cualquier área de conocimiento de nuestro ámbito ¡que decir si se trata de grupos de carácter interdisciplinar! Aquí se ponen de manifiesto las más grandes contradicciones entre lo que se predica y lo que realmente sucede. La realidad es que la evaluación y el apoyo de la interdisciplinariedad es una asignatura pendiente en Cataluña y en España. No obstante en todos los planes de investigación nacionales e internacionales se insiste en el gran valor de la transversalidad y del trabajo interdisciplinar, y en la necesidad de promocionarlo para tener una mirada conjunta ante problemas que son comunes y no pueden ser resueltos en el seno de disciplinas aisladas. Pero la realidad es que la interdisciplinariedad constituye frecuentemente un hándicap a la hora de competir por fondos o reconocimientos.

    Yo soy una optimista y me parece que ¡los tiempos están cambiando! Creo que existe una clara voluntad de mejorar esta situación adecuándola a las necesidades reales, de la misma forma que sucede con el acceso y la promoción de las mujeres científicas en igualdad de condiciones. Pero, lamentablemente, no cabe confiarse ya que las inercias son muchas y, además, vivimos en momentos de feroz e insana competitividad reforzada por la escasez y los recortes del estado de bienestar.

    Finalmente, vale la pena señalar aquí que no es la confrontación sino la puesta en común de las ideas y el análisis razonado, la cooperación en el grupo, lo que hace avanzar el conocimiento. El OBD se caracteriza por eso, porque cada uno tiene un lugar sin necesidad de andar marcando su territorio” a codazos ni de manera excluyente. No fue fácil que las diferentes disciplinas no sintieran que se les quitaba algo “de lo suyo”, pero el trabajo en bioética exige precisamente deliberación inclusiva y estar dispuesto a entrar en el debate para salir habiendo perdido algo de la propia postura previa en beneficio del acuerdo. Hoy disponemos en el OBD de un oasis académico y democrático, de colaboración entre disciplinas diversas, representadas por personas muy cualificadas, dispuestas a crear el conocimiento, a transferirlo y a divulgarlo. De esta manera se colabora en el diálogo Universidad-Sociedad, hoy tan necesario, desde un espíritu genuinamente académico.

    Muchas gracias.

  • Artículo "Los Comités de Ética en las Universidades", por María Casado

    Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

    Existen diversos tipos de comisiones que velan por las implicaciones éticas de la investigación y de la utilización de las biotecnologías, y se denominan comités de ética. Unos dependen de instancias internacionales –como es el caso del Comité de Bioética de la UNESCO o del Consejo de Europa-, otros son nacionales –como el Comité francés de ciencias de la vida y la salud-, o de ámbito autonómico –como el Comité de Bioética de Catalunya-, creados para asesorar a la administración, al legislativo o a determinados organismos. Otros son comités locales, ligados a un determinado hospital –es el caso de los comités de ética asistencial-, o a un centro de investigación –como un hospital universitario, en que se realice investigación con seres humanos-. También se crean comités ad hoc  para asesorar sobre alguna materia concreta -por ejemplo la Comisión Nacional  de Reproducción Humana Asistida-.

    Los comités de ética tienen como principal función el asesoramiento ante los nuevos problemas que acarrean las aplicaciones de la biotecnología, especialmente en el ámbito de la salud humana. Se componen de manera pluridisciplinar, intentando quede asegurado el pluralismo de sus miembros para evitar los sesgos ideológicos en sus informes. Estos deben ser modelos de argumentación racional y, en lo posible, evitar la instrumentación política. Aunque, en general, los dictámenes de estos comités no son vinculantes, existen determinados supuestos en los cuales si lo son, además de ser preceptivos. Este es el caso de los CEIC (comités éticos de investigación clínica) que velan por la eticidad de la investigación con seres humanos y que son obligatorios -en nuestro país según la ley del medicamento- siempre que se realicen ensayos clínicos. Al mismo tiempo, existen numerosos proyectos de investigación financiados por convocatorias públicas que se desarrollan en las Universidades y Centros de investigación -en las distintas disciplinas- y que requieren el visto bueno de la comisión de ética del centro.

    Sin embargo pocas universidades contaban con un comité de este tipo, pero en los últimos años se ha ido creando una mayor conciencia de su necesidad. Las universidades públicas se han unido para elaborar pautas comunes que permitan evaluar dichos proyectos con criterios homogéneos, que aseguren el control de los aspectos éticos implicados en la investigación y que, al mismo tiempo, no supongan una enojosa burocracia añadida para los investigadores. Se trata de velar por la adecuada protección de la autonomía y la intimidad de los sujetos participantes -ya que frecuentemente se opera con datos que pueden ser sensibles-. Y, por otra parte, de prestar atención a las implicaciones éticas de la experimentación con animales, cuestión para la que para la que existe una sensibilidad social cada vez mayor y en algunas comunidades –como es el caso de la catalana- una protección legal especifica.

    A finales de noviembre, promovida por la UB, tuvo lugar en Sitges una reunión de vicerrectores de investigación y presidentes de comités de ética de las universidades y centros públicos de investigación de todo el estado. En ella se puso de manifiesto el interés por la constitucion de comités de ética en las universidades y se solicitó que en la redacción de los Estatutos de las Universidades Públicas se recoja explícitamente esta necesidad. Además de resaltar el interés de que dichos comités cuenten con pautas comunes de funcionamiento consensuadas, se acordó promover la creación de una red para compartir recursos, intercambiar información y dar continuidad a la celebración de estos encuentros.

    La complejidad y la importancia de los problemas éticos que la investigación lleva aparejada y los fuertes intereses que subyacen en muchos casos, validan la vigencia de estos comités como entornos aptos para la reflexión común. Estamos escasos de instancias interdisciplinares y plurales que aporten información, reflexión y transparencia a los debates. Que ayuden a plantear adecuadamente las cuestiones y faciliten elaborar pautas de conducta que, permitiendo el avance de la ciencia, resulten asumibles socialmente. Si los comités de ética -en sus distintos niveles- pueden colaborar en la implicación de la sociedad civil en el debate científico y bioético, debemos promoverlos y divulgar su labor.

    Perlas
    En la ciudad de Seattle, una comisión plural se encargó de definir los criterios para dedidir quienes accedían a un tratamiento entonces totalmente novedoso: la hemodialisis. La historia de este primer comité de bioética fue narrada en un artículo de la revista Life, en 1962.

    El Informe Belmont, de 1978, es un hito fundamental en el establecimiento de pautas éticas para la investigación con seres humanos y basa su aceptabilidad en el cumplimiento de los principios de respeto a las personas, beneficencia y justicia. El consentimiento informado es su plasmación práctica más importante.

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