L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB alerta sobre els riscos de l´ús i comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies Big Data

Barcelona, 29 de gener de 2015. «Bioètica i Big Data en salut: l’explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública» és el títol del document elaborat pel Grup d’Opinió de l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (OBD), amb la col·laboració del Grup de Recerca de Dret Privat, Consum i Noves Tecnologies de la UB (GREDINT), que alerta dels riscos de l’ús i la comercialització de dades personals de salut en el context de les tecnologies de dades massives (big data).

El document està coordinat per la Dra. Maria Casado, directora de l’OBD; la Dra. Maria Rosa Llàcer, catedràtica del Departament de Dret Civil de la UB, i la Dra. Lídia Buisan, metgessa anestesista i membre de l’OBD.

Dades massives i cultura de la privacitat

En l’actualitat, les tecnologies de dades massives permeten abordar i gestionar el treball amb un gran volum de dades de gran complexitat. La necessitat d’obrir un debat social informat i previ a cap decisió política envers l’ús i la comercialització de les dades en l’àmbit sanitari, i la vulneració del caràcter anònim de les dades amb l’aplicació de la tecnologia de dades massives, són els dos eixos principals que han impulsat l’elaboració d’aquest document. L’estudi analitza diferents models, com ara el VISC+ (Valorització d’Informació del Sistema Sanitari Català), projecte de la Generalitat de Catalunya per posar la informació sanitària a disposició dels ciutadans, les empreses i la recerca.

El document Bioètica i ‘big data’ en salut: l’explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública descriu els perills de la potencial i real vulneració de la intimitat i la confidencialitat de dades personals pels usos no desitjats d’informació emmagatzemada en bases de dades sanitàries. Atenent al fet que la comercialització s’excusa o es justifica pel fet d’anonimitzar les dades, el document posa en evidència que les tecnologies de dades massives permeten accedir a un gran volum de dades restringides.

Així, l’objectiu dels autors és crear una «cultura de la privacitat» en un context en què les dades personals han esdevingut un element estratègic de la societat de la informació, i proposar mesures que permetin una garantia efectiva dels drets dels afectats. Les recomanacions del grup s’orienten a promoure, respectar i garantir el dret a la intimitat, en especial per part de l’administració, i inclouen principis com ara la transparència i la rendició de comptes, necessaris per valorar els riscos i beneficis en joc.

Per què cal protegir la informació sanitària

El document analitza, des d’una perspectiva bioètica, els problemes de la reutilització de les dades sanitàries, una informació estratègica i sensible que exigeix una protecció especial en el marc d’un model de negoci creixent al voltant de la informació personal.

La nova publicació descriu els perills de la vulneració de la intimitat i la confidencialitat de dades personals enfront dels usos no desitjats de dades emmagatzemades en bases de dades sanitàries. Segons el document, doncs, la ciutadania queda mancada d’una cultura de la privacitat per poder comprendre els efectes de l’acumulació i rendibilització de la informació personal amb ànim de lucre, una informació que es pot convertir en una eina que permeti, per exemple, «denegar un servei en funció del perfil personal». Per tant, caldria obrir a la ciutadania un debat a l’entorn de l’ús i la comercialització de dades personals sanitàries.

Amb el referent del principi d’autonomia de les persones, el document revela que la implementació de les tecnologies de dades massives en l’àmbit sanitari, associada a una comercialització de les dades, afecta directament al sistema sanitari i investigador i a l’esfera privada dels ciutadans. L’aposta per la innovació no pot deixar de banda els aspectes ètics i els drets fonamentals de les persones i caldria garantir la protecció dels ciutadans en el context dels nous avenços en tecnologia. Així doncs, s’han de prendre mesures en relació amb l’aplicació de les tecnologies de dades massives en l’àmbit de la salut a fi d’assegurar l’exercici dels drets i les decisions lliures i informades de totes les persones implicades davant el canvi de paradigma que impliquen les noves tecnologies de la informació.

L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB

L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB (OBD) ofereix una manera de fer bioètica basada en una concepció flexible i pluridisciplinària, emmarcada en el respecte als drets humans reconeguts, que té per objectiu subministrar arguments que fomentin l’autonomia dels ciutadans en la presa de decisions i que contribueixin a bastir una societat més transparent i democràtica.

En aquest context, una de les línies de treball de l’OBD és analitzar les implicacions ètiques, socials i jurídiques de les noves tecnologies i els problemes biotecnològics i biomèdics i incidir en el diàleg entre la universitat i la societat per generar un debat social plural i contrastat. El Grup d’Opinió sorgit el 1996 en el si de l’OBD és autor d’un total de vint-i-dos documents que identifiquen problemes, contrasten arguments i proposen recomanacions de consens sobre temes d’actualitat de gran interès social.

Podeu consultar el document Bioètica i ‘big data’ en salut: l’explotació i comercialització de les dades sanitàries dels usuaris de la sanitat pública a l’enllaç següent.

• Veure el document
• Font
• Més documents