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Artículo "Vigilemos nuestros datos genéticos", por María Casado

dijous, maig 3, 2018

Columna escrita por María Casado y publicada en El Periódico el día 27 de octubre de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Hagan lo que hagan las aseguradoras británicas, en España las leyes no permiten las pruebas genéticas para seguros. Debemos asumir un control activo de nuestras vidas y evitar los abusos

La polémica suscitada por la noticia de que las compañías aseguradoras británicas podrán solicitar los resultados de análisis de diagnósticos genéticos realizados a sus hipotéticos clientes ha generado alarma mediática y ante ella conviene precisar algunas cuestiones sobre el alcance de los hechos que han dado lugar a la noticia --que son mucho más restrictivos de lo que pueda parecer a partir de una lectura rápida-- y sobre la escasa concienciación que existe entre los ciudadanos a la hora de proteger los propios datos, sean del tipo que sean.

Los titulares de los periódicos, incluso de los considerados más serios, tienen la tendencia --comprensible, por otra parte-- de presentar las informaciones de una manera llamativa e impactante que obliga al sano ejercicio de ser capaces de ir más allá y hacer una valoración crítica propia.

En este caso, la información real es de una trascendencia mucho mas limitada de lo que puede parecer a primera vista: los británicos (que llevan años organizando bases de datos genéticos) han autorizado a las aseguradoras para recabar, de aquellas personas que deseen contratar un seguro, los datos sobre las pruebas genéticas a que ellos ya se hubieren sometido. No se trata, pues, de permitir a las compañías la realización de pruebas genéticas a sus clientes, ni tampoco de que el diagnóstico genético sea condición para la formalización de una póliza. Parece igual pero no es lo mismo.

Por el momento, las autorizaciones se limitan a la información sobre la corea de Huntington, enfermedad hereditaria bien conocida y de características muy especiales por su gravedad y tardío desarrollo --en general pasada la cuarentena-- y que repercute también en los descendientes. Además, su diagnóstico genético positivo va necesariamente ligado a la aparición de la enfermedad y no a una mera predisposición.

Llegados a este punto hay que valorar dos cosas. La primera es que, dado que este gen se transmite de forma dominante, en una familia afectada, el 50% de los descendientes podrían desarrollar la enfermedad. Esta sería ya una información accesible legalmente a las aseguradoras, ya que la historia clínica de los antecedentes del paciente aporta suficientes datos al asegurador para no asumir el riesgo, o para incrementar las primas si lo desea. Paradójicamente, sin embargo, si las compañías disponen de pruebas fiables, darán cobertura sin problemas a los familiares que según el diagnóstico son sanos.

La segunda cuestión a dilucidar se contrae en decidir si se considera aceptable imponer condiciones especiales a quienes sí van a desarrollar la coorea de Huntington. En este sentido, y precisamente para evitar la discriminación, las recomendaciones del Consejo de Europa (sobre cribados genéticos con fines sanitarios y sobre protección de datos médicos) establecen que no debe ser lícito exigir pruebas genéticas para la realización de seguros.

En igual sentido opera la protección de la intimidad que procura la ley española de protección de datos personales. Además, el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, ratificado por nuestro país, prohibe la discriminación por razones genéticas y en este sentido se pronuncia también el anteproyecto de declaración de los derechos de los enfermos que se presentará en el Parlament de Catalunya en breve. Y contra cualquier clase de discriminación, desde el vértice del ordenamiento jurídico, actúan los principios constitucionales que deben informar a todo el sistema normativo. Así pues, la normativa existe aunque, evidentemente, puede ser completada.

A mi entender, la cuestión es otra: somos cuidadosos los interesados con nuestros propios datos? O, por el contrario, tendemos a dar sin pensarlo información de la que se puede extraer un perfil personal completo (de consumo, de actividades, de gustos) cada día mas fácilmente mediante la informática? Esos perfiles de datos también pueden perjudicarnos: evitar que nos den un crédito, hacer que nos califiquen como personas con comportamientos de riesgo, etcétera. Todo ello con las subsiguientes consecuencias negativas.

De los datos genéticos --y de todos los demás que cada día generamos-- se puede hacer un buen uso, como la obtención de ventajas terapéuticas, por ejemplo. Pero nadie nos librará de la posibilidad de un uso fraudulento de las informaciones que nos atañen. Por más que prohibamos y sancionemos, nadie evitará la posibilidad del empleo ilegal ocasional.

Lo que podemos exigir es que no se dé cobertura legal a usos que estimamos ilegítimos, que atentarían contra nuestro modo de vida y el modelo de sociedad que hemos elegido. También podemos intentar disminuir las posibilidades de que eso suceda dificultando las ocasiones y estableciendo unas condiciones sociales que minimicen los daños consecuentes a las infracciones. Por ejemplo, potenciando una sanidad pública de cobertura universal de calidad que evite la desprotección de los más desfavorecidos en este campo.

Una vez más, creo que debemos asumir un control activo sobre nuestras vidas. En este caso, sobre nuestros datos.

 

Màster en Bioètica i Dret UB

 

 

Màster en Alimentació, Ètica i Dret UB