Artículo "Un mapa de la vida de doble filo", por María Casado

Artículo escrito por María Casado y publicado en El Periódico el día 28 de junio de 2000. La Dra. María Casado es directora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) y del Máster en Bioética y Derecho, así como titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona.

Las posibilidades que abre en la biomedicina el desciframiento del genoma deben ser reguladas de forma que se proteja la dignidad humana y no se creen nuevas formas de discriminación

El conocimiento del genoma humano es uno de los retos científicos más importantes del siglo XX y los resultados dados a conocer el pasado lunes suponen sólo el final del principio . Haber conseguido la secuenciación del DNA de los cromosomas humanos hará posible conocer el número, la localización y la estructura de los genes. Pero a partir de ahí, será preciso determinar su función; es decir, averiguar en qué procesos biológicos intervienen, cómo lo hacen y cómo interactúan. Esta segunda parte de la investigación supone un reto para el siglo XXI. Las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de toda esa información resultan evidentes y es habitual que a cada nuevo paso se acompañen reflexiones bioéticas, hasta el punto que tanto los Estados Unidos como la Unión Europea dedican parte de su presupuesto de investigación a financiar la reflexión sobre las repercusiones bioéticas de los descubrimientos y sus aplicaciones biotecnológicas.

El conocimiento de los individuos que la información genética hoy disponible proporciona puede ser utilizado en los más diversos ámbitos y con los más diversos fines. Nadie duda que identificar con certeza a los individuos es útil para el Estado, pero también puede serlo para los ciudadanos. Así sucede con la identificación en procedimientos civiles y penales (las pruebas de paternidad o los análisis de muestras halladas en el lugar de un crimen, por ejemplo), que de hecho implican una garantía para la población, aunque también generan miedo a un mundo orwelliano en el que nos hayamos convertido en seres totalmente transparentes , desprovistos de intimidad y privacidad. Igualmente preocupa a los ciudadanos la utilización de esos datos por compañías aseguradoras, en los procesos de contratación, o en la concesión de hipotecas.

Por otra parte, mas allá de la mera identificación en el terreno de la salud, los avances en el estudio de las patologías genéticas permiten saber sus causas moleculares y proporcionan nuevas posibilidades de diagnóstico, que repercutirán tanto en la prevención de la enfermedad como en los tratamientos que puedan ofrecerse. Así, conocer la dotación genética individual permitirá diseñar nuevas terapias personalizadas que se ajustaran a cada caso, disminuyendo los efectos nocivos y potenciando la eficacia de los nuevos tratamientos, cuyas posibilidades irán aumentando a medida que se conozcan nuevas funciones de los genes y su relación con las enfermedades. Todo esto tiene incontestables ventajas para la salud pública pero puede llevar aparejado inconvenientes para los individuos y ser el origen de nuevas formas de discriminación.

Inconvenientes y ventajas que conducen a que las biotecnologías se perciban como una espada de doble filo y a que los ciudadanos tengan grandes miedos y grandes esperanzas sobre sus posibilidades. Estas ambivalencias se reflejan en el debate bioético y resultan patentes en los medios de comunicación y en la opinión publica. Por ello también se insiste en la necesidad de establecer una regulación que prevenga y frene los posibles abusos. Pero normativa ya existe, tanto en el ámbito nacional como internacional; lo que ocurre es que la mera existencia de normas es insuficiente. Regular desde arriba no basta; es necesaria una información rigurosa y un debate previo sobre las implicaciones de la biotecnología que permita llegar a establecer acuerdos, aunque sean parciales, provisionales y revisables.

El marco de referencia para la toma de decisiones no lo constituyen las creencias personales que ―aunque sean respetables― no son universalizables, sino el respeto y la promoción de los Derechos Humanos, que son el mínimo ético y jurídico sobre el que se asienta nuestra convivencia. Precisamente, las nuevas posibilidades de vulneración de los derechos ya reconocidos en los grandes instrumentos internacionales de protección y la necesidad de proteger los nuevos derechos han propiciado la adopción de la Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos ―auspiciada por la UNESCO en el cincuentenario de la Declaración Universal de 1948― y del Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina ―a iniciativa del Consejo de Europa― que, publicado en el BOE del 20 de marzo de 1999, es actualmente derecho vigente en nuestro país. Con ellos se trata de proteger la dignidad humana y los derechos humanos frente a las nuevas posibilidades de la biomedicina, estableciendo la voluntariedad en el sometimiento a las pruebas genéticas, la confidencialidad en los resultados, la prohibición de discriminación por razones genéticas y de modificación del patrimonio genético no patológico, el acceso equitativo a los beneficios de las biotecnologías, la solidaridad y el respeto a la libertad de investigación, así como la obligación de los Estados de propiciar el diálogo interdisciplinar y la creación de comités de ética que promuevan la información y el debate público.

La participación en ese debate y la asunción de las responsabilidades correspondientes forman parte del proceso de democratización real de la sociedad y de la ampliación del círculo de los derechos. En ello estamos.